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MARINA
NOSTRA SOCIA E AMICA
 PROTAGONISTA IN CUCINA  e a…TELETHON

 

Il giorno venerdì 14 novembre (2007) si è svolta presso un bellissimo agriturismo della provincia di Bergamo, la cena storica organizzata dall'Associazione ArcheoCucina, un gruppo di donne che con passione e da anni promuovono la valorizzazione e la conoscenza delle diverse culture culinarie esistenti al mondo e nei secoli nell' ambito strettamente associativo.

 

Grazie a Marina che ne fa parte e che è anche socia di ACMT-RETE, questa cena aveva l'obiettivo di raccogliere fondi per noi e per i nostri ambiziosi progetti. Marina infatti, oltre ad aver fatto parte del cast delle cuoche di ArcheoCucina, aveva nei giorni precedenti e con passione e fatica,lavorato alla preparazione di bottiglie e barattoli pieni di ogni prelibatezza e che sono serviti alla raccolta dei  fondi per ACMT-RETE.  Come potete vedere dalla foto l'esposizione tra liquori, marmellate, frutta e verdure sotto spirito e sott'olio, biscotti e patè, era irresistibile e l'esito della raccolta è stato veramente strabiliante! Marina poi ci ha detto, che tali leccornie hanno avuto talmente tanto successo che sono seguite anche dal giorno dopo, ordinazioni e acquisti a tutto andare tanto che viene da pensare all'apertura di una nuova attività associativa in campo  gastronomico ...naturalmente stiamo scherzando!

 

Marina come vedete dalle altre foto era elegantissima e bellissima e sembrava davvero tra le luci dai toni  antichi, una donna d' altri tempi o forse una fatina vista la magia che è riuscita a fare per tutti noi.
Alla cena eravamo presenti in dieci dell'associazione tra milanesi, bergamaschi e bresciani e una bolognese, io, che poi sono stata ospitata da Marina e nella sua artistica dimora, ho dormito come un angioletto.Tra i bresciani c'erano due nuove amiche, Laura e sua sorella, che abbiamo avuto il piacere di conoscere e accogliere nella nostra grande famiglia. Eccoci nelle foto
La mattina dopo un giretto alla Bergamo alta che se non avete mai visto vi consiglio perchè è sicuramente tra i posti più belli d'Italia, ho ripreso il treno portandomi a casa il ricordo di una bella serata e del sorriso di Marina a cui vanno i nostri infiniti GRAZIE! GRAZIE! GRAZIE! perchè ti conosciamo da poco ma già sei un'amica, perchè sei generosa e coraggiosa, perchè nonostante la salute e la fatica ti sei data totalmente senza riserve, grazie, perchè sei un'esempio per tutti noi!
Grazie Marina a nome di Acmt-Rete anche perchè sarà la rappresentante a Telethon per la CMT e per la nostra  associazione e di questo siamo fieri e le auguriamo un grande in bocca al lupo!!!
Non mi resta che invitarvi tutti a leggere la sua storia e a segnarvi le date della maratona.

 



La Storia di Marina

Ha 53 anni, è affetta dalla malattia di Charcot - Marie- Tooth, dal maggio scorso partecipa al trial clinico di Telethon presso il Besta di Milano.
Provano, su di lei e su altre 221 persone, l’efficacia dell'acido ascorbico

Se funziona la sua vita può cambiare. Ma lei si accontenterebbe di non peggiorare. «Perché quel che ho mi soddisfa» 

           Marina

              Coltivare una  speranza; migliorare la qualità della vita; offrire il proprio contributo alle genera­zioni che verranno. È con que­sto spirito e con questi intenti che 222 persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth (Cmt) si stanno sottoponendo, in 8 centri in Italia, ad un trial clinico basato su un progetto finanziato da Telethon e coordinato dal professor Davide Pareyson. Il trial, cioè la sperimentazione sull'uomo di una terapia, è l'ultimo passo della ricerca verso la cura. Il progetto, che ha preso il via nel maggio scorso, prevede la somministrazione di dosi massicce di acido ascorbico. La vitamina C favorisce la formazione di mielina e riduce l'espressione eccessiva della proteina della mielina periferica: la Pmp 22, causa dei disturbi della Cmt. Il trial comprende la strategia del doppio cieco: né il medico né il paziente sanno se quest'ultimo sta assumendo un placebo o il farmaco, che viene dato solo alla metà di coloro che si sottopongono alla terapia.

              La Cmt, una delle patologie su cui la ricerca Telethon sta procedendo con notevole im­pegno, colpisce il sistema ner­voso periferico. Si manifesta con debolezza e scarso sviluppo dei muscoli delle estremità, in particolar modo delle gambe e dei piedi, causando una deam­bulazione instabile. Le persone affette da questa sindrome so­no, solo in Italia, circa 25 mila. All'Istituto Besta di Milano, tra i pazienti che si sottopongono al trial c'è la signora Marina. Una di quelle persone che mettono di buon umore solo a scambiare due parole. Una farmacista che accoglie i clienti col sorriso e a cui le persone, entrando, dico­no: «Quando c'è lei, dottoressa, qui dentro brilla il sole».

Perché, non ostante la Cmt non sia una compagna di vita facile, Marina non si è mai tirata indietro, non si è mai nascosta ed ha scelto di guardare il mondo in faccia. Senza la rabbia di chi combatte una guerra, ma con la serena determinazione di chi, da sola o con l'aiuto degli altri, supera ogni ostacolo. Come quando si trova di fronte ad una barriera architettonica. Le sue gambe non le danno il sostegno necessario e allora cerca una persona che possa aiutarla e, con un'auto - ironia che sorprende, chiede:
 «Mi scusi. Sono un po’ imbranata, mi darebbe una mano a salire questi scalini?».

 

Un percorso difficile

            Ma per essere la persona che è adesso, il percorso è stato lungo. È nata a Lecco nel 1954 quando, come racconta, «la medicina non aveva gli strumenti di adesso». Al manifestarsi dei primi sintomi era bambina: «Camminavo male e si pensava che avessi la scoliosi. Ho portato il busto, uno di quelli in cuoio e ferro. Terribile. Quando i medici hanno scoperto che il mio baricentro si spostava a causa di un problema alle gambe hanno pensato di dover intervenire in quel senso. Così i miei genitori, che hanno fatto tutto quello che era umanamente possibile, mi hanno portato al Rizzoli di Bologna. La diagnosi: piede cavo e dita a martello. La terapia: intervento di allungamento del tendine d'Achille. Sei mesi d'inferno.  lo, che sognavo di fare la ballerina, mi sono ritrovata ­una volta tolto il gesso - a non poter più camminare. La fisioterapia fu l’ennesima sofferenza. Finalmente, tra il '74 e il '75, qualcuno prese in considerazione l'approccio neurologico e si cominciò a prospettare la Charcot - Marie - Tooth. Altra tappa: l'Istituto Mondino di Pavia. Diagnosi confermata. Fecero gli esami anche ai miei e a mia sorella. Negativi. La sindrome è ereditaria, ma la mia è stata una mutazione genetica improvvisa. I dottori non furono teneri: niente matrimonio, niente figli, in carrozzina entro i 35 anni. Una botta tremenda».

L'incontro con Dario 

Marina si chiude in casa. Poi il direttore del centro, il professor Pinelli, chiarisce un po' il panorama: la farmacista, professione che lei sogna di fare, si può svolgere anche part - time; per il matrimonio dipende dalla persona che si ha

accanto; l'unico "divieto" è la gravidanza. Il rischio è troppo alto. Non è molto, ma è quanto basta. Marina accetta la malattia. Non vuole vivere sotto una campana di vetro. Riparte. Al suo fianco c'è Dario. La loro è una lunga e bella storia d'amore. «Ci siamo conosciuti quando avevo 20 anni. Non sapevo nulla della malattia. Gli dicevo di avere pazienza, che sarebbe passato tutto. E lui ne ha avuta, tanta. Anche quando gli ho detto che non avrei potuto avere figli. Mi ha risposto: a me in casa piace la pace. Anche se veniva da una famiglia molto numerosa.

In realtà abbiamo tanti nipoti e siamo padrino e madrina di un'infinità di bambini che sono spesso a casa nostra. Siamo sposati dal '78, mi adora, anche se per colpa mia non va più a sciare. Però facciamo tantissime cose insieme. Non possiamo andare a ballare, ma abbiamo fatto un sacco di gite in moto e in aereo. Lui ha il brevetto di volo. Mi prende in braccio e si parte».

Nei primi anni '90 Marina arriva al Besta e incontra il professor Pareyson. Le conoscenze non sono molte e, per la terapia, si procede per tentativi. Una serie di 700 iniezioni, glicocolla, vitamine, ricostituenti, nulla dà alcun risultato; ma lei è sempre disponibile. L’anno scorso parte il trial Telethon, Marina è tra le persone selezionate. «Vado ogni tre mesi per la somministrazione del farmaco, ogni sei mi ricovero in day hospital per valutare il percorso della terapia e i controlli motori. Non ho aspettative straordinarie. Mi accontenterei di stabilizzare la mia condizione, di non peggiorare. Purtroppo - commenta Marina - la malattia avanza. Lo vedo ogni giorno. Il mio pollice sinistro non funziona più come un tempo. lo dico che va in pensione anticipata. Prendo gli oggetti facendo presa con il palmo della mano. Non è semplice, ma mi arrangio».

Non ho paura

Ed è proprio questa positività, sottofondo ad ogni sua frase, che la spinge a dire: «Non mi importa se non sarò io a beneficiare della terapia. Se la mia esperienza potesse essere utile ad altri in futuro, sarà comunque importante. L’umanità deve andare avanti ed io sono comunque contenta di partecipare al trial di Telethon». Contenta; perché ha un segreto che l'accompagna: «Non ho paura di niente. La sola cosa che temo è di essere commiserata. I miei genitori e mio marito non hanno mai avuto pietà di me; mi hanno aiutata, ma, soprattutto, spronata». Il resto, la volontà, la determinazione ce le ha messe in prima persona. Come quando, spinta dalla sua amica di sempre, Pinuccia, decide di iscriversi all’università per diventare farmacista. Le difficoltà degli studi sono il male minore. Il problema vero è la vita da pendolare. Lecco ­Milano e ritorno in treno; muoversi in città; salire e scendere le scale per raggiungere le aule.

Ma in due è più facile. E, dando insieme ogni singolo esame del corso, le ragazze arrivano in fondo. «Abbiamo sempre studiato insieme. Per preparare l’ultimo esame, che ho dato quando ero già spo­sata, sono tornata a Lecco (adesso abita a Bergamo, ndr) per studiare con Pinuccia». Marina si laurea e comincia a lavorare. Una scelta difficile, perché quella dello "speziale" non è una professione semplice per chi convive con la Cmt. Oggi Marina,  per i problemi di salute sopraggiunti ha dovuto abbandonare questo mestiere che amava tanto ma si dedica ad aiutare l’Associazione Acmt-Rete portando un contributo notevole.

 

  Per Marina!

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