Benvenuti in ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth 

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“PUNTO E A CAPO...è festa!”



Il 23/24/25 Sett. 2011 presso Hotel “CORALLO” di Rimini abbiamo tenuto il  nostro

Decimo CONGRESSO

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IL CONGRESSO E’ FINITO E GIA’ CI MANCA!

                                                    Di MARINA GARCEA

E’ proprio vero: il congresso è finito e già ci manca! Prima non vedevamo l’ora che arrivasse il giorno fatidico, con la trepidazione e l’incertezza che tutto filasse liscio e come un puzzle ogni pezzo (tanti!) andasse al suo posto perfettamente. Ora che il risultato è stato strabiliante, tutto questo ci manca!

Sì, proprio strabiliante in tutti i sensi!! Mai come quest’anno c’è stata una partecipazione così vasta da parte di tutti voi. E cosa dire dei medici? Tanti, bravissimi, disponibili e soprattutto i migliori specialisti in tutti i campi per questa nostra patologia. Ora non sto ad elencarli, se no rifaccio la locandina del programma e riempio tutto lo spazio a mia disposizione!

Oltre i soliti habitués, colonne del medcenter che non ci abbandonano mai, c’erano tante ragguardevoli new entries. Dalla responsabile fondi di Telethon alla ricercatrice internazionale del S. Raffaele, dal neuroortopedico ai fisioterapisti “di acqua” e “di terra”, dal presidente dell’associazione ASSISLA a quello della ITTIOSI. Ed erano lì tutti per noi! Direi che siamo proprio in buone mani!

E della partecipazione a stelle e strisce non ne vogliamo parlare? La dolcissima Jeana e la statuaria Kim sono venute dall’America su nostro invito, per raccontarci le loro esperienze, i loro programmi associativi e strategie manageriali. Questo contatto internazionale ci fa sentire partecipi di una grande famiglia unita da Est a Ovest dagli stessi problemi.

Certo che alla fine di giornate così piene ed impegnative alla sera eravamo tutti proprio sfiniti. Ma ecco che per fortuna ci sono state occasioni di festa e di svaghi.

La prima serata è stata allietata dall’impagabile bravura di Sandro Sandri e del sempreverde Bernardo Lanzetti, mirabile cantante della PFM, che con la loro splendida musica hanno scaldato i cuori, e i piedi dei più temerari che si sono lanciati nelle danze, in barba a plantari propriocettivi, molle, peromed ed altri aggeggi infernali.

La seconda serata ha visto allineate le giovani pulzelle cmtiane che si sono esibite in prove di canto e simpatiche risposte a domande sibilline, a cui è seguita una caotica votazione per l’elezione della prima del reame.

Signore e signorine, fossero esse medici o pazienti, accomunate dall’appartenenza al gentil sesso, hanno potuto saziare la loro femminilità con collane e braccialetti. E sì, le “bottonare” hanno colpito anche qui,mandando in trasferta sulla riviera romagnola le loro ormai famose creazioni. E grazie anche a questo contributo congressuale si è potuto rimpinguare un po’ la cassa in vista di futuri progetti per questa benedetta (o maledetta!) CMT.

Ora che tutto questo è passato ci restano dei bellissimi ricordi, speriamo anche a voi, che ci accompagneranno fino al prossimo congresso AMA dell’anno a venire.

MARINA


     LA NOSTRA CANZONE


  RARE FATTI        

Ti racconto una storia che non è solo mia           

La storia di diversi affetti da una malattia

Una vita normale è impossibile ma pensa

Ce la caviamo bene insieme nella sofferenza

Non si parla mai di Lei, di un bel niente per niente,

perché non gliene può fregar di meno alla gente.

Se uno da una vita è in lotta costante

Per cercare una risposta al suo male invalidante

L’interesse primario della nostra medicina

È  riuscire ad aumentare le tette a una velina

Tirare la pelle o un trapianto di capelli

Con l’illusione di esser sempre giovani e belli

Che ne sai del passato di noi poveri cristi

Derisi e sbeffeggiati da dei poveri tristi

Di infanzie e adolescenze certo traumatizzanti

A causa di dottori troppo spesso ignoranti

Avessi conosciuto prima la C.M.T.

Ti avrei risposto 100 volte con un “Fottiti!”

Invece ho sopportato e pianto in silenzio

Ma ora non tollero tutto questo silenzio

Vorrei correre, saltare, ballare alla tua festa

Mi limiterò però a muover su e giù la testa

La mia psicologia è un tantino turbata

Ma grazie a voi non sono sola, mi avete salvata







A ppa ren te men te normale        

La mia situazione è anormale

Barcollo ma non mollo non come un fascista

Ma è la mia camminata forse a volte l’hai vista

E se quando poi ci vedi non trattieni una risata

falla  ma ora sappi che è una vera cazzata

Non ti spavento ma ricorda che la malattia

È l’unica forma esistente di democrazia

Perciò io ci provo e coi miei alti e bassi

Arrivo anche se lentamente coi miei passi

La Rabbia per questo è viva nella mia natura

Ma ci spero, si ci spero nel futuro in una cura

Ora basta lamentele dopo queste sofferenze

Ho imparato a conviverci volente o nolente

C’è sempre chi sta peggio ed anche se non consola

Bisogna andare avanti che la vita è una sola

                                   ISA                          
La canzone del nostro decimo congresso... la canzone di tutti noi
grazie a tutti voi  

                 

 Cliccare per scaricare la canzone di ISA  
    RARE FATTI




Jeana Sweeney Direttore dei Servizi alla Comunità di CMTA Stati Uniti ha partecipato ai lavori del 10/mo congresso ACMT-RETE - ecco cosa scrive a tutti noi

    Durante il fine settimana del 23 settembre 2011, ho avuto il piacere di partecipare al decimo Congresso annuale ACMT-RETE; ACMT-RETE è l'Associazione Italiana CMT. L'ambiente congressuale è stato molto simile alle nostre conferenze di famiglie dei pazienti che teniamo negli Stati Uniti. Sono stata invitata a presentare il programma STAR ed anche ciò che la CMTA ha da offrire per quanto riguarda i servizi al paziente. Con l'aiuto di un interprete, credo che sono riuscita a trasmettere il messaggio della CMTA. Durante i cinque giorni trascorsi in Italia, ACMT-RETE mi ha mostrato grande ospitalità, un ringraziamento speciale a Filippo Genovese, membro del Gruppo di gestione di ACMT-RETE ed alla mia interprete, Margherita Pelleriti.
L'ACMT-RETE è una associazione molto appassionata e solidale! La loro comunità CMT è molto unita e molto positiva. Vogliono trovare una cura, proprio come la CMTA, ma sono anche molto focalizzati sul trattamento dei sintomi della CMT. Credono nella chirurgia per correggere la deformità della CMT e hanno avuto buoni risultati in questo ambito.

Il Dott. Gianfranco Caputi, fisioterapista, ha fatto una presentazione su un metodo, denominato “taping”, che egli utilizza per aiutare nella riabilitazione. E' stato molto interessante. Ho avuto il piacere di essere incerottata alla mia mano ed al braccio. Posso onestamente dire che ho sentito una differenza nelle capacità di controllo della mia mano. Egli ha spiegato che questo “cerotto” deve essere applicato da personale esperto, un paziente CMT non può farlo da solo.

Il congresso è stato molto eccitante e interessante per me. Tra i molti relatori, la Dott.ssa Gentile Laura, Psicologo Clinico ha parlato degli "Aspetti sociali e interazioni di persone che vivono con una malattia rara". La Dott.ssa Carla Taveggia ha ha presentato lo "Studio dei meccanismi che regolano la mielinizzazione", ed il Dott. Davide Pareyson ha presentato le "Sperimentazioni cliniche in CMT: Risultati e prospettive". Ho trovato anche la discussione relativa alla situazione legislativa e politica delle Malattie Rare in Italia molto interessante. Il loro sistema sanitario è molto diverso dal nostro. In questo momento, la riabilitazione fisica è limitata a due settimane all'anno in molte regioni d'Italia e non ci sono programmi speciali o servizi per coloro che vivono con CMT; questo mi è dispiaciuto molto, perché so quanto sia importante avere la fisioterapia, un trattamento ortopedico ed altri servizi necessari per tutti coloro che vivono con la CMT.
Inoltre, ho appreso che gli italiani fanno molto riferimento alla CMTA per vedere cosa sta succedendo negli Stati Uniti, hanno ribadito che controllano il nostro sito web almeno un giorno sì ed uno no, se non tutti i giorni. Considerano la CMTA come modello di strategia per far crescere ACMT-RETE, e ciò dovrebbe rendere la Comunità CMTA molto orgogliosa. Io mi sento orgogliosa
!

    Sono stata in grado di relazionarmi con la maggior parte dei pazienti CMT che ha partecipato al congresso, nonostante io non parli italiano. Abbiamo riso, ci siamo abbracciati ed abbiamo condiviso le nostre storie CMT attraverso le nostre mani. Questo mi dimostra che non importa dove viviamo o che lingua parliamo, tutti coloro che vivono con la CMT hanno le stesse preoccupazioni, le paure e la stessa speranza di trovare una cura per la CMT.

Jeana Sweeney


 Per vostra conoscenza i nostri "nuovi amici americani" CMTA che si dedicano allo sport

 http://run4cmt.com/index.htm













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