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Le Foto dei nostri AMICI

 

 

   La cena del PIEMONTE a Torino  

 

 

     

Sopra potete vedere la Mole, ma che avete capito, non Dona, lei quella è davanti all’ entrata del festival del Cinema (quella in basso naturalmente, eh, eh!). Le due “dive” Dona e Alexia scritturate ad Holliwood per la famosa serie “ma non diciamo stupidaggini!!!”

 

 

 

Domenica 25 novembre 2007 si è svolta a Torino la cena provinciale e territori limitrofi. Il locale era molto ampio ed accogliente, la serata calda per la stagione invernale e noi tutti felici di ritrovarci. Soci nuovi che con emozione hanno vissuto il piacere di trovarsi con persone “simili” e soci amici di vecchia data che si riabbracciano con felicità e calore. Un benvenuto a Giovanna a destra nella foto sotto e a suo marito. Un ben tornata a Marinella che da tanti anni non vedevamo e che si è fatta tanto bella! Un bacino ai bimbi di Sandra che hanno allietato la nostra serata in particolare quella di Alex, come potete vedere sotto a sinistra.

 

 

 

Un saluto caro ed un grazie a tutti i “torinesi”

 

 

 

 

Il pranzo del FRIULI

 

Il Gruppo di Gestione (non al completo) e le due referenti regionali: Alexia, Stefy, Elisa con il marito Antonio,
Gianni e Patrizia, Alex, Fiore e Dona dov’è?...fa la foto!

 

Le foto degli amici friulani e veneti,  mancano in molti perché abbiamo cominciato tardi a fare le foto e in più qualcuno si è dato alla fuga per non farsi riprendere. Comunque eravamo più di 30 … arrivederci al Congresso o al prossimo anno.

 

Beh! Cari amici siamo finiti sul giornale del Friuli “La Vita Cattolica “ di Sabato 21 aprile, ecco parte dell’articolo pubblicato

Sindrome di Charcot-Marie-Tooth,

sono 500 i malati in Friuli-Venezia Giulia

Speranze dalla ricerca. Se ne è parlato

il 15 aprile a Castions di Strada

nell’incontro regionale degli iscritti alla Acmt – Rete

Sono 500 in Friuli-Venezia Giulia, 40 mila in Italia, le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth, che colpisce una persona ogni 2 mila 500. Un dato, però, che non pare realistico. Sembra che l’incidenza della malattia sia ben superiore. Non sempre, infatti, la patologia si presenta con un danno fisico palese e l’ereditarietà ne aiuta la diffusione. Si tratta di una malattia neurologica ereditaria, o meglio un insieme di malattie con segni e sintomi simili, che, per induzione, colpisce anche i muscoli e altre parti dell’organismo. Compromette le capacità motorie e sensitive degli arti. La sindrome di Charcot Marie-Tooth o Cmt è classificata dal ministero della Salute tra le malattie rare. È lentamente progressiva, ma altamente invalidante, determina il danneggiamento dei muscoli che si indeboliscono e dei tendini che si accorciano, le ossa dei piedi si deformano, comportando problemi di equilibrio, frequenti cadute, dolori, crampi e forte stanchezza. Si possono avere piedi cavi ed equini, dita ad artiglio, muscoli del polpaccio e del braccio atrofizzati dando agli arti la tipica forma sottile di Cmt. La persona affetta da questa patologia può incontrare serie difficoltà nell’integrazione sociale e lavorativa per via dei deficit nella deambulazione e nella manualità.

La ricerca medico-scientifica ha fatto grandi passi nella scoperta e classificazione delle cause genetiche della patologia a favore di diagnosi sempre più precise, ma attualmente non vi sono farmaci o trattamenti idonei al recupero funzionale (è iniziata il 31 gennaio la sperimentazione per il trattamento farmacologico della Cmt 1-A con l’acido ascorbico). La riabilitazione fisica e chirurgica, un attento stile di vita e particolare attenzione ai farmaci che si assumono sono, per ora, gli unici rimedi per una discreta qualità di vita.

Degli sviluppi che la ricerca farmacologica può dare a questo popolo di malati invisibili – la sindrome è ai più sconosciuta – si è parlato anche domenica 15 aprile, a Castions di Strada, in occasione dell’incontro regionale degli iscritti all’Associazione nazionale di volontariato per la malattia di Charcot-Marie-Tooth e per le neuropatie periferiche, Acmt-rete onlus, al quale ha partecipato anche il presidente nazionale Fiorenzo Pavanati e i componenti del gruppo gestionale dell’associazione, che hanno programmato anche le attività future della stessa.

Per promuovere la conoscenza della malattia l’Acmt-rete onlus ha realizzato uno spot televisivo grazie alla collaborazione dei ragazzi dell’associazione e dell’attore di cabaret Alessandro Fullin. Ed è in fase di lavorazione un film da distribuire in dvd che tratta della sindrome, con parti narrate dai soci più giovani e parti scientifiche con i medici e specialisti del Medcenter (servizio di consulenza gratuito sulle neuropatie periferiche rivolto agli iscritti dell’associazione). Il film sarà pronto per il congresso annuale, in programma dal 14 al 16 settembre, probabilmente a Rimini.

Ulteriori informazioni si possono richiedere al punto d’ascolto telefonico, contattando il 340.2278680 (attivo dalle 10 alle 12 e dalle 18 alle 20), o a Stefania Noacco, referente dell’associazione per il Friuli-Venezia Giulia (329/4195855); visitando il sito: www.acmt-rete.it; scrivendo un’e-mail a: acmt-rete@acmt-rete.it

 

 

 

Giacomino

Tanti saluti a Giacomo, il nipotino di Elisa da Brescia. Il suo peluche preferito è il nostro cagnone Cmt

 

 

 

"CMT in mostra"
Mostra dell'Hobby
di Venegono Inf. (Varese)
4 giugno 2006

Composizioni floreali realizzate da mamma Elena hanno dato modo a Ada, Morena, Federica & company di partecipare alla mostra perché l'importante è non farsi sfuggire l'occasione di far conoscere la malattia e dare un contributo per quanto possibile all'associazione.
Salutoni a tutti da Morena

 

 

 

 

 

 

 

 

Grazie cari amici

Se volete vedere le vostre iniziative in rete fatecele avere
scrivendoci

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