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La CHIRURGIA nella CMT....SI' O NO?
  La nostra associazione in continuità con l'indagine realizzata circa 3 anni fa in collaborazione con l'ospedale di Parma, ha pensato ad un altro progetto sempre teso a verificare i risultati del trattamento chirurgico sui portatori di Charcot Marie Tooth. 

    Una delle tappe fondamentali sarà quella di eseguire una verifica sui pazienti operati dal Dr. Gaiani per poi cominciare a raccogliere qualche dato utile anche alla ricerca scientifica. Per questo il 4 e 5 giugno presso l'Ospedale di Bozzolo (MN) saranno convocati 12 pazienti che hanno effettuato interventi di artrodesi alle dita dei piedi, allungamenti dei tendini o osteotomie. 

    I nostri amici saranno sottoposti all'Analisi del cammino con la presenza di due fisioterapisti (Roberto Strambi e Marina Bozzoli) e poi saranno visitati da un'équipe composta dal Dr. GAIANI (chirurgo ortopedico), dalla Dr.ssa SETZU ( chirurgo ortopedico) dal Dr. FERRARO (fisiatra ) e dalla Dr.ssa ELEONORA DALLA BELLA (neurologa). Verrà inoltre fatta un'analisi delle scarpe e del plantare in funzione del nuovo stato post chirurgico con Morris Montanari (tecnico ortopedico).

    Questo progetto di verifica sui benefici chirurgici per la malattia di Charcot Marie Tooth, unico e primo al mondo, offre l'opportunità ai pazienti di avere una visita approfondita completa e gratuita, alla ricerca scientifica che grazie al nostro contributo potrà avere un elemento in più' su cui riflettere e crescere, a tutti noi e per coloro che dovranno essere a loro volta operati e che potranno godere di maggiori certezze, alla nostra associazione che ancora una volta dimostra la potenzialità del proprio ruolo nel campo della ricerca e soprattutto del supporto ai pazienti con CMT.

IL TUTTO SARA' A SPESE DELL' ASSOCIAZIONE, anche i viaggi e il soggiorno dei soci che collaboreranno e che vengono da tutta Italia. ACMT-RETE intende utilizzare parte dei soldi ricavati dalle donazioni del 5xmille poiché essendo un'associazione seria utilizza i proventi per la ricerca in modo trasparente e senza mai tergiversare o inventare progetti fantomatici e mai realizzati.

Responsabile e referente del progetto è Dona che avendo peraltro appena operato entrambi i piedi sarà in forte condivisione con tutto il gruppo presente.

Per informazioni o altro scrivere a     Dona  cliccando sul nome.

Filippo Genovese, ricercatore universitario e componente del
Gruppo di Gestione ACMT-RETE,  ci scrive

Tale patologia pregiudica progressivamente le capacità motorie e, al momento, non è curabile per via farmacologica. Attualmente, una delle poche opzioni riabilitative previste al fine di ottenere un miglioramento del cammino e dell'equilibrio è l'intervento per via chirurgica sulle parti molli (tendini) e dure (ossa) per ottimizzare e compensare i carichi di forze cui sono soggetti la caviglia ed il piede. Sebbene questa pratica abbia dato risultato promettenti, al momento non risulta da letteratura alcuna evidenza scientifica ed oggettiva sull'efficacia ed i benefici di questi interventi.

ACMT-RETE, ONLUS di pazienti affetti da CMT che da anni si batte per il supporto sul piano informativo ed il miglioramento della qualità di vita dei propri associati, ha promosso in collaborazione con l'equipe del Dott. Francesco Ferraro di Bozzolo ed il Dott. Luca Gaiani di Imola uno studio per colmare questa lacuna scientifica. Quest'ultimo è da tempo diventato un punto di riferimento per i pazienti affetti da tale neuropatie e collabora attivamente con l'associazione, con il fine ultimo di migliorare la qualità di vita di pazienti...

Lo studio ha coinvolto 12 pazienti operati negli ultimi xx mesi dal Dott. Gaiani i quali, secondo un protocollo scientifico rigido e condiviso, sono stati sottoposti ad una approfondita visita neurologica, una valutazione da parte del chirurgo, una sofisticata analisi del cammino tramite sensori posti a livello delle articolazioni per tracciare un profilo dinamico del movimento delle gambe nelle 3 dimensioni. Ai lavori ha partecipato anche un tecnico dell'INAIL di Budrio, il Sig. Morris Montanari, con il quale ACMT-RETE sta avviando una collaborazione strutturata per poter accedere alle conoscenze e convogliare l'esperienza maturata dal Centro Protesi, in cui Morris opera, per la realizzazione di plantari ed ortesi per migliorare il cammino di pazienti affetti da CMT.

I dati risultanti da questo studio verranno valutati statisticamente ed i risultati saranno oggetto di pubblicazione su riviste scientifiche...

Filippo Genovese


Edda da Guidonia (Lazio) ha partecipato lei e il figlio allo studio in quanto affetti da CMT

Sono stata presente con mio figlio, a Mantova come paziente operata dal dottor Gaiani, ho potuto costatare con grande ammirazione la dedizione scrupolosa e attenta dei medici, dei tecnici e del personale che collabora con loro, per valutare gli effetti post operatori con il neuro-fisiatra Dr. Ferraro di cui sono paziente da anni, e l'uso di tecnologie sempre più all'avanguardia per l'analisi del cammino.
L'intero progetto voluto dalla nostra associazione, impeccabile nell'organizzare il tutto e renderci l'intero soggiorno piacevole e poco stressante, lo ritengo molto importante per me per i miei figli e anche per gli altri amici affetti dalla patologia che ci accomuna.
E' importante dicevo, perché dal momento che ancora non ci sono cure e che l'intervento chirurgico è una scelta personale come palliativo per ridurre i danni della CMT, non essere abbandonati dopo l'intervento ma verificare l'efficacia sull'intero fisico per le posture che andiamo ad assumere, e per la durata dell'efficacia dello stesso intervento chirurgico nel tempo.

In questo la presenza del neuro-fisiatra che ci ha in cura e che conosce il pre e il post intervento ci aiuta ad una valutazione più obbiettiva e reale.
Inoltre la presenza del tecnico sig. Molinari, per la valutazione e lo studio di plantari più consoni individualmente, è stata ed è per l'intero progetto una presenza indispensabile per tutti noi che andiamo e ci affidiamo a persone che si hanno una preparazione ma spesso sono molto lontani dalle nostre reali necessità di calzature e supporti vari.
Confermo la mia sincera collaborazione e stima verso l'associazione che con questi progetti ci abbraccia e non ci lascia soli, essere genitore non basta per tutelare la salute dei propri figli e con voi Dona Fiore e l'intero gruppo, i medici e i loro collaboratori non mi sento sola, per questo altrettanto vi abbraccio e vi ringrazio.
Edda da Guidonia (Lazio)

Edda da Guidonia

SEGUITECI  - vi terremo aggiornati sui risultati, cercheremo di dare una risposta a SI o NO chirurgia. Intanto stiamo cercando di avviare un processo di automatizzazione delle indagini prima e dopo l'intervento per gli amici che in futuro affronteranno questa esperienza in modo che siano sempre seguiti dai migliori specialisti. Vi assicuro che sono stati fatti dei passi da gigante in questo settore, abbiamo un gruppo di esperti che ci seguono, solo qualche anno addietro affrontare un intervento chirurgico su due piedi con CMT era una impresa da brividi.
Un grazie particolare a tutti gli amici che si sono resi disponibili, credo abbiate capito il vero senso della solidarietà. 
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