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CMT
MAYDAY-MAILDAY!

 

 

    Ha risposto! 

 

La Segreteria di Maurizio Costanzo ci ha chiamato, ora della cosa se ne occupano un paio dei nostri, vi terremo aggiornati su come vanno le cose.

Nel frattempo un grande ed enorme grazie a tutti voi.

L’insegnamento che ne deriva e che non bisogna perdere mai la capacita di agire per fare sentire le nostre istanze. Come diceva mio nonno “insisti, resisti e persisti … ragazzo mio”

 

 

 

   MAILDAY! 

Ovvero il giorno delle lettere per posta elettronica, Snoopy il nostro amico e patrocinatore dell’iniziativa v’invita a raccogliere la sfida, ora spiega come funziona …                                   

 

Grazie ad un’idea di una socia, ora referente della Lombardia, la mitica Elisa, il nostro obiettivo è quello di attirare l’attenzione dei mass-media per far sì che si parli di Charcot Marie Tooth; nel 2007 siamo riusciti a mandare in onda lo spot con Fullin, il servizio del Tg5 e del Treno dei Desideri… è un ottimo risultato, ma dobbiamo continuare a bussare ad ogni porta per far conoscere la nostra patologia.

Abbiamo individuato una trasmissione che, per tipologia, potrebbe concederci spazio… ma non ha ancora risposto alle nostre richieste. L’idea è quella di inviare centinaia di “RICHIESTE D’AIUTO”, tutte allo stesso indirizzo e nello stesso giorno. Vi incolliamo sotto la lettera da inviare, dovete solo aggiungere il vostro nome in fondo e poi inviarla a qualsiasi ora del giorno

 

 

10 marzo 2008

 

all’indirizzo

redazione@mauriziocostanzoshow.it

 

 

SEGNATELO SUL CALENDARIO, REGISTRATELO SUL CELLULARE, FATEVI UN NODO AL FAZZOLLETTO, SCRIVETEVELO SULLA MANO MA NON DIMENTICATELO

PERCHE’ UNITI E’ PIU’ FACILE!

 

Ciao a tutti ma prima eccovi la lettera:

se volete aiutarci copiate e incollate sulla vostra e-mail il seguente testo ---->

 

 

 

VI CHIEDIAMO AIUTO…

 

…Il nostro corpo ci sta abbandonando poco alla volta. Siamo portatori di una malattia rara, si chiama Charcot Marie Tooth e colpisce i nervi e i muscoli degli organi periferici (quindi le gambe e le braccia) che con l’andar del tempo non rispondono più.

La scienza medica usa termini come “progressione lenta” per indicare che questa malattia avanza giorno dopo giorno e che ci vogliono anni prima di arrivare a perdere la propria autonomia. In realtà la persona è affetta da un deficit motorio e manuale che gli impedisce di condurre una vita normale pur non essendo sempre costretto alla sedia a rotelle.

In comune abbiamo una paura folle del futuro e un immenso senso di inadeguatezza.

Spesso ci chiediamo com’è possibile vivere in questo mondo, un mondo di apparenza e giudizi.

La vita di coloro che soffrono di Charcot Marie Tooth è lunga e piena di ostacoli incredibili per poter uscire di casa e superare barriere ambientali, culturali e lavorative.

Spesso i giovani cercano di nascondere i deficit che inesorabilmente si presentano: l’atrofia muscolare, le deformazioni dei piedi, l’incapacità ad eseguire attività comuni ai propri coetanei. Il rischio è quello di un malessere esistenziale che solitamente sfocia in gravi forme depressive che portano il giovane a rinchiudersi nel proprio mondo di frustrazioni e di dipendenze da sostanze, dalla famiglia, dal computer e dalla televisione e dalle proprie paure di vivere. Il rischio è quello di non volere più vivere!

A tutto ciò si aggiunge l’alone di mistero scientifico che circonda le neuropatie, medici incapaci di fare diagnosi precise, specialisti che ti sottopongono a innumerevoli, dolorosi e spesso inutili esami che non portano a nulla se non a svuotare i portafogli e la vita dalla poca speranza rimasta.

Come ogni malattia rara è poco considerata da chiunque: ricercatori, aziende farmaceutiche… noi malati siamo abbandonati a noi stessi in attesa di un miracolo.

Per questo ci siamo riuniti nell’Associazione ACMT-RETE, per cercare di smuovere qualcosa o qualcuno.

Abbiamo girato uno spot televisivo ed un dvd “reality” sulle nostre difficoltà, per far conoscere la malattia (molti neurologi non la conoscono!!!). Ci abbiamo messo impegno, entusiasmo, tempo, soldi, speranze e… adesso che tutto è pronto … NESSUNO RISPONDE ALLE NOSTRE RICHIESTE!!!

Abbiamo scoperto che anche il mondo del sociale funziona con le leggi del denaro e del commercio… sembra che per poter parlare della nostra malattia servano tanti soldi e raccomandazioni… il nostro lavoro e le nostre speranze rischiano di essere state inutili.


PER QUESTO VI CHIEDIAMO AIUTO!!!

 

Il senso di impotenza è grande, ma non intendiamo rassegnarci.

Firma…. per ACMT-RETE

 

www.acmt-rete.itacmt-rete@acmt-rete.it

TEL. 340.2278680

 

 

 

 

Ricordatevi bene il giorno 10 marzo, devono arrivare tutte insieme per ottenere l’effetto voluto di attenzione su questa malattia. Se in famiglia vi sono altre e-mail (la nonna, il nipotino le vostre figlie) chiedete loro una piccola collaborazione. Devono capire che dietro a tutte queste e-mail c’è il desiderio che la patologia venga conosciuta diffusamente tra i medici e gli operatori sanitari, c’è l’ardente desiderio che si cominci a parlare di ricerca specifica. Comunque vedremo e vi terremo aggiornati su quello che succederà dopo il 10 marzo, anche perché Charly Brown ci ha richiesto indietro Snoopy per quella data.

 

 

 

 

Qui sotto mettiamo la mail di Elisa di Brescia, l’idea è sua completamente, per chi vuole chiedere informazioni o spiegazioni. Forza facciamoci sentire ….

 

 

 

 

 

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