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GENTILI SOCI E AMICI DI ACMT-RETE

 Alcune foto del NOSTRO INCONTRO
A.M.A AutoMutuoAiuto 

Del 12-13-14 Settembre a Cesenatico

 

Due dei Segretari

Il “vice” Gianni

La platea

Una psicologa a caso delle tre che sono intervenute

Eih! Nel gruppo c’è anche Felice

Abbiamo omesso le foto dei momenti comuni di “gruppo di Auto – Mutuo – Aiuto” per rispetto delle persone e delle situazioni di vita. Molte altre cose sono purtroppo rimaste non dette, non avevamo tanto tempo e molti hanno espresso il desiderio che queste esperienze fossero ripetute e consolidate nel tempo.  Queste esigenze non rimarranno inascoltate … ora una lettera di Dona a tutti i partecipanti, inoltre metteremo al fondo di questa  pagina un collegamento e-mail perché possiate dire la vostra o esprimere esigenze … il Gruppo di Gestione al completo vi ringrazia tutti …   
Grazie amici cari a voi ed alle vostre famiglie!

 

Ciao a tutti sono Dona.

Carissimi amici e soci e familiari degli amici e dei soci, carissimi tutti che eravate presenti a Cesenatico all' INCONTRO AMA e che oggi raccogliete "le vostre quattro ossa" e riprendete il cammino con in spalla una CMT a volte troppo pesante da trasportare.

So come vi sentite oggi, perchè anche per me è così.

So che avete nel cuore tanta gioia ma anche tanta tristezza perchè la vostra vita si è sommata a quella di tante persone simili a voi e anche diverse.

So che adesso vi aspettano le solite lotte per una sopravvivenza faticosa, piena di ostacoli, di incertezze e che là a Cesenatico forse tutto vi sembrava più facile e possibile.

Se vi guardate dentro però vedrete che la forza raccolta nei giorni passati non è una nuvoletta passeggera, non svanirà se solo voi sapete trattenerla, fatela venire alla luce, datele credito, non abbandonatela.

Chi di voi non aveva mai incontrato qualcuno con gli stessi piedi e la stessa fronte corrugata dai pensieri, oggi può dire di non essere più solo e può finalmente "attraversare la strada" senza paura e fregandosene degli sguardi altrui.

Chi ha portato la sua esperienza e il suo sorriso ha potuto sentirsi migliore tenendo le mani di chi fa ancora fatica e può vedersi allo specchio oggi come un piccolo eroe nuovo del cambiamento.

Chi è caduto sappia che altri sono caduti, che nessuno è peggio dell' altro e che nessuno è più sfortunato di un altro, chi è in sedia non si senta unico.

Chi pensa di non poter fare cose che altri ancora fanno, aspetti prima di sentirsi diverso tra i diversi, pensino queste persone a quante cose hanno visto e che non pensavano fossero possibili.

Chi ha pianto per la prima volta senza paura di raccontare ciò che prova, non smetta più di essere stesso perchè ora sa che "aperto è meglio di chiuso"

Chi ha piedi deformati e mani accartocciate non smetta di lottare per una vita senza limiti, senza dipendenze altrui, senza il sogno di un viaggio, di un lavoro, di una famiglia, non smettete mai di sognare ragazzi e ragazze perchè nessun sogno è impossibile.

Se la malattia di vostro figlio vi teneva svegli la notte, ora potete dormire è fatelo contando i tanti giovani che avete conosciuto, le loro storie belle, l'amore che li circonda e la vita piena di conquiste.

Se qualche volta avete paura, siete stanchi, avete male, non avete più voglia di soffrire, fermatevi, prendete fiato, regalatevi una vacanza o qualcosa di bello, se avete bisogno di parlare incontrate un amico, anche dell' associazione, prendete la vita meno seriamente, prendetevi il vostro spazio, il vostro tempo, buttatevi sulle cose che sapete fare, venite ai nostri ritrovi, oppure per un pò, anche solo per un giorno, provate a far finta di essere sani, completamente sani, datevi ciò che la CMT non vi da.

SIATE CORAGGIOSI NON ABBIATE PAURA!

Quando ero piccola e mia madre mi vedeva piangere perchè se mai ero stata presa in giro da un bambino, oppure ero caduta o ero arrabbiata per non essere come tutti, non poter fare le stesse cose degli altri coetanei, mia madre mi prendeva in braccio e mi cantava una canzoncina di un gobbino che diceva

"Io sono quel gobbino di nome gelsomino

padron della mia casa, padron del mio giardino,

un soldo per la pipa e l'altro per il tabacco,

è ver che son macacco

ma son da rispettar!

E' ver che ho la gobba ma me la tengo cara

perchè è una cosa rara che gli altri non ce l'han,

se gli altri ce l'avessero

sarebbe una gelosia

la gobba è la mia e me la tengo per me!

Col mio gobbino in spalla

io faccio quel che posso

e quando non ne posso più

prendo la gobba e la butto giù!!!"

 

 

VAFFANCULO CMT!!!!!!

Scusate la parola ma è venuta fuori nel mio Gruppo Ama e poi mi sembra che anche nella canzone cantata e ballata la sera della festa, il concetto sia stato elaborato....vero?

 

VI VOGLIO A TUTTI  MOLTO BENE, GRAZIE DI ESSERE VENUTI.

Dona

   Adesso scrivi cosa ne pensi tu …....                 

 

 

   LE VOSTRE  LETTERE               

Tra ieri sera e questa mattina ho fatto un bilancio dei 4 giorni trascorsi a Cesenatico.

Tirando le somme di questa esperienza, sento il grandissimo bisogno di dirvi un sentito

grazieeeeee!

che vi prego di estendere agli altri amici del Comitato di Gestione di cui non ho i contatti.

 

Arrivederci a presto.

Un affettuoso CIAO a tutti!

Beppe

 

Ciao Dona e ciao a tutti voi amici,
sono Laura. Com'è stato l'incontro?

Assolutamente positivo. Che caspita x me erano 27 anni che vagavo sola soletta nel mondo (ristringo il campo: vagavo sola soletta nella provincia di Brescia) alla ricerca disperata di un altro essere umano con la cmt. Ho imparato tante cose da questo bellissimo week-end.
La prima in assoluto è che non sono sola. Sola come credevo fino a poco tempo fa; sola con il mio dolore che credevo essere solo il mio; sola con nessuna voglia di vivere perché la rabbia, la gelosia verso gli altri "normali", il rancore, l'amarezza di non essere perfetta erano elementi costanti di tutte le mie giornate. Ho imparato invece che la vita anche con la cmt, malgrado tutti gli enormi problemi che essa comporta, deve essere vissuta fino in fondo, e che è dura molto dura ma noi lo siamo di più. Ho imparato che non posso scegliere come essere fisicamente (magari potessi!!!) ma posso volermi bene. E infine la cosa più importante. Ho imparato che chiudersi in se stessi come ho sempre fatto, piangendo x delle ore intere fa solo male. Parlare e sentirsi vicini fa bene all'anima, fa bene a noi stessi. Ripeto è stato positivo. Forse un po' stancante perché tutto concentrato in poco tempo. Stò meglio, mi sento meglio, non chiedetemi il perché, in che modo ma io mi sento meglio.
Ho sempre creduto che una gioia condivisa è una gioia raddoppiata, e che un dolore condiviso è un dolore dimezzato. Per me questo grande dolore che ci portiamo dentro è meno pesante perché lo condivido con voi. Voi che in prima persona provate le mie stesse cose, paure e angosce.
Un abbraccio fortissimo a tutti.

Ciao Dona,

intanto voglio ringraziarti per tutto: la tua cordialità, il tuo entusiasmo, la tua serenità...

Voglio dirti che il tuo scritto centra in pieno quello che provo: tanta paura per il futuro ma anche tanta più sicurezza e più coraggio per affrontare i giorni che verranno.

Al mio ritorno Carlo (marito fantasma - nel senso che era con me anche se non fisicamente- che prima o poi conoscerai), mi ha chiesto com'è andata e la prima cosa che ho risposto è stata: ho conosciuto persone con le palle....mi riferivo in particolare a te e a Fiore perché siete veramente grandi.

Ho stampato la lettera e la terrò sempre con me....nei momenti più tristi mi sarà certamente d'aiuto.

VAFFANCULO CMT!!!

Un abbraccio fortissimoooooooo

Maristella

 

Se non si è capito l'esperienza dei gruppi AMA per me è stata molto positiva...

 

carissimi,

l'esperienza vissuta è stata fantastica, poter condividere con altri la cmt mi ha aiutato tantissimo ma soprattutto ha aiutato mio figlio Simone che finalmente  ha "visto" che non è solo e ha tirato fuori quello che aveva ha preso consapevolezza  ed ora si sente meno solo perchè sa che ci sono molti e veri amici(da quando siamo tornati si prepara lo zaino la sera e studia più volentieri ,speriamo che duri!) Sarebbe opportuno che ci fosse qualche incontro in più,oppure si potrebbe  trascorre l'ultima settimana di agosto insieme facendo un campo scuola soprattutto per i giovani. Siete splendidi tutti,un grazie di cuore a Patti. Un bacio da parte di Simone.

Vi voglio bene Carmela

Ciao Dona,

un bilancio al termine dei tre giorni trascorsi a Cesenatico: per me molto positivo, ho potuto conoscere altre persone con il mio stesso problema e sicuramente dei nuovi amici.

Sono rientrato a casa più tranquillo, ho ripreso il lavoro con più serenità e affronto meglio i broblemi  di tutti i giorni.

Ho apprezzato la cordialità di tutti e la competenza e disponibilità dei medici e psicologhi intervenuti.

Un grazie agli organizzatori e un abbraccio a tutti.

Felice

 

Ciao a tutti sono Marco, mi sento un po' in difficoltà a scrivervi perché personalmente non ho la CMT, ma ogni giorno devo conviverci (mia moglie Laura ne è affetta) e quindi le sensazioni che provo sono diverse rispetto a chi ne è coinvolto (suo malgrado) direttamente.
L'incontro di Cesenatico, per me, è stato eccezionale, è stato un prezioso aiuto per capire dagli altri così si prova ad avere questa patologia e come essere di supporto, nell'ambito familiare, per affrontare le difficoltà che si incontrano ogni giorno, mi ha dato anche tanta serenità e maggiore fiducia nel futuro e in me stesso.
Il ritorno a casa si è rivelato, come era prevedibile, un po' duro... si ha un po' la sensazione di essere di nuovo soli ad affrontare mille difficoltà e problemi (e mancano i tanti amici conosciuti)... poi se ci si ferma a ragionare ci si accorge di essere entrati a far parte di una famiglia (questa è la sensazione più bella che ho provato incontrandovi per la prima volta) e questo aiuta tantissimo ad affrontare la vita, sentirsi abbandonati è la sensazione peggiore che si possa provare.
I gruppi A.M.A. sono stati davvero preziosi anche per chi come me è un po' chiuso e non riesce molto a esprimersi, penso che siano riusciti a tirare fuori il meglio da ognuno di noi !
Un grazie agli organizzatori per tutto il lavoro svolto nelle impegnative giornate dell'incontro.
Sono stato molto contento di vedere che nonostante gli impegni siete riusciti ad avere attenzioni e far sentire la vostra vicinanza ad ognuno di noi (Fiore e Dona siete sicuri di non avere dei sosia ??)...
Spero di incontrarvi presto.
Un abbraccio e un saluto a tutti gli amici.
Marco.

Grazie Marco e grazie a tutti quelli che ancora ci scrivono. Forza a tutti, … noi andiamo avanti insieme. Noi non permetteremo che questo bellissimo episodio rimanga tale, stiamo lavorando affinché questi momenti siano più frequenti e più diffusi, seguiteci, stateci vicini ed aiutateci … noi continueremo per questa strada.

Un abbraccio a tutti voi.

Fiore

Urka ma… ci stanno copiando sgrunth!

Da un giornale di BOSTON - hanno creato un guppo di Auto Mutuo Aiuto per affetti da CMT e sabato 27 settembre terranno la prima seduta … avranno per caso saputo che la cosa funziona, oppure hanno inviato degli infiltrati a vedere cosa facevamo boh! I loro gruppi li chiamano si “Support Group”

First Charcot-Marie-Tooth (CMT) Disorder Support Group to Meet at Beth Isreal Deaconess Medical Center  sept 20 - 2008

Boston area residents who suffer from Charcot-Marie-Tooth (CMT) disorder, a debilitating peripheral neuropathy, can participate in the first support group meeting to be held at the Beth Israel Deaconess Medical Center on Saturday, September 27, 2008, from 1 p.m. to 3 p.m. in the Leventhal Conference Room, Shapiro Building - Second Floor (handicap accessible).

Hull, MA (PRWEB) September 20, 2008 -- Boston area residents who suffer from Charcot-Marie-Tooth (CMT) disorder, a debilitating peripheral neuropathy, can participate in the first support group meeting to be held at the Beth Israel Deaconess Medical Center on Saturday, September 27, 2008, from 1 p.m. to 3 p.m. in the Leventhal Conference Room, Shapiro Building - Second Floor (handicap accessible).

Charcot-Marie-Tooth Disease affects one in 2,500 people2.6 million worldwide - and is the most common inherited peripheral neuropathy. CMT is a progressive disorder that causes the nerve cells leading to the body's extremities to slowly degenerate resulting in loss of normal use of the hands/arms and legs/feet. It may also lead to loss of sensory functions and deformities. CMT strikes all ages, genders, races and ethnicities. People with CMT lose their ability to do daily activities that are often taken for granted.

Sponsored by the Charcot-Marie-Tooth Association (www.cmtxinfo.org), the New England Chapter of the CMTA support group is spearheaded by local resident and Mark Boxshus, who has CMT.

"I am committed to working with the Charcot-Marie-Tooth Association to help others with CMT, and organizing the first support group for area residents is a perfect opportunity," Boxshus said. "We will offer information, education and guidance for those suffering from this disorder."

For information on the New England CMT support group meeting, contact Mark Boxshus at MarkB_CMTANE@mac.com or 781.925.4254. Refreshments will be provided. A free raffle will be held, and the winner will receive a "signature" cake courtesy of Boxshus who is well-known within the food industry as "Boscoe The Cookie Doctor."

 

 

Puoi farcela solo tu, ma non da solo!
Devi avere accanto la tua famiglia e amici con il tuo stesso problema!

 

 

                        

                    N U O V O                         

Una delle tre psicologhe che abbiamo “arruolato” per il nostro incontro A.M.A. di Cesenatico ha voluto continuare il discorso con tutti noi.
La trovate cliccando qui sotto …

    La Pagina delle Emozioni

 

La cara amica Valeria è a disposizione per noi e per i nostri problemi, non pensate che abbia il toccasana o la possibilità di “guarirvi” è solo una persona che si rende disponibile a chiacchierare un poco con noi.

 

Che cos’è l’Auto Mutuo Aiuto                                   

L’Auto-Mutuo Aiuto (AMA)

Per descrivere cosa sia l’Auto-Mutuo Aiuto userò le definizioni che ne danno due esperti:

  • la Dott.ssa Barbara Rossi, psicologa – psicoterapeuta (www.terapiedigruppo.info/curriculum.htm)
  • e il Dott. Gianni Lanari, psicologo e psicoterapeuta (www.psicoterapie.org/giannilanari.htm).

“Quando si parla di gruppo Auto Mutuo Aiuto (A.M.A.) si intende una categoria piuttosto complessa che comprende gruppi con caratteristiche differenti. Forse ci si riferisce a distinzioni che di primo acchito balzano più agli occhi dei tecnici, ma sicuramente il parteciparvi fa sentire ben presto la differenza tra gruppo e gruppo, clima e clima, ecc.

La distinzione certo più significativa riguarda la presenza o meno di un facilitatore, che noi auspichiamo come garante del lavoro che si va svolgendo. Resta inequivocabile che il gruppo A.M.A. è innanzitutto un gruppo che si crea per fornirsi reciproca assistenza tra persone che hanno un problema in comune. In America sono una realtà ormai diffusa e praticata, come la psicoterapia, ma anche in Italia sono sempre più richiesti, come risposta a forme di disagio e malessere non raggiungibili con altre forme più tradizionali di cura.

L'idea A.M.A. è nata con gli Alcoolisti Anonimi, ma è funzionale l’utilizzo di tale modello con persone aventi a che fare anche con altri disagi, ad esempio i disturbi d'ansia (attacchi di panico, fobie, etc.), il gioco d'azzardo, le malattie tumorali, le cardiopatie, i problemi di coppia, l’essere separato, divorziato e/o vedovo, l'esser donne che amano troppo, la difficoltà a realizzarsi sentimentalmente, la disoccupazione, l'essere il familiare di un paziente malato, la situazione di ex carcerato, di ex paziente psichiatrico, la tossicodipendenza, l'esser partner di tossicodipendenti, la depressione, la solitudine, i disturbi sessuali, i figli con handicap, i disturbi alimentari, etc.

Lo scopo essenziale del gruppo di auto mutuo aiuto è di dare, a persone che vivono in situazioni simili, l’opportunità di condividere le loro esperienze e di aiutarsi a mostrare l’uno all’altro come affrontare i problemi comuni. L’auto aiuto è quindi un mezzo valido per assicurare ai partecipanti del gruppo  sostegno emotivo. Vediamo infatti che all’interno del gruppo ciascuno sforzo individuale teso alla risoluzione di un proprio problema diventa contemporaneamente sforzo per risolvere un problema comune.

Ciascuno riceve aiuto e contemporaneamente dà aiuto. Si verifica una sorta di effetto per cui chi dà aiuto, in realtà ne riceve e chi cerca di modificare una persona, in realtà lavora su se stesso nel rapporto con l'altro. Il fatto che poi i partecipanti condividano il medesimo problema permette che l’aiuto scambiato sia sentito come maggiormente efficace. E’ come se tali gruppi mettessero l'accento sull’intollerabilità del destino comune, spingendo così all’azione concreta per la soluzione dei problemi. Si acquisiscono così specifiche informazioni riguardanti soluzioni pratiche apprese dall’esperienza diretta, che di solito non sono ricavabili né dai libri, né dagli operatori professionali, né dalle istituzioni assistenziali.

I membri del gruppo si ritrovano quindi inseriti in una sorta di piccolo sistema sociale in cui smettono di essere dei portatori di qualche disagio e diventano invece membri di una rete quasi familiare. I gruppi di auto mutuo aiuto, pur costituendo delle ottime iniziative di supporto, non sono però da considerarsi sostitutivi di una adeguata psicoterapia individuale o di gruppo, nella quale l’esperto, non si limita al ruolo di facilitatore, ma assume un ruolo terapeutico diretto, volto al miglioramento della qualità della vita, potendone diventare protagonisti”.

L’OMS (Organizzazione Mondiale Sanità) definisce l’auto-mutuo-aiuto (A.M.A.) come l’insieme di tutte le misure adottate da figure non professioniste per promuovere, mantenere o recuperare la salute, intesa come completo benessere fisico, psicologico e sociale di una determinata comunità.
L’AMA è, pertanto, considerato come uno degli strumenti di maggiore interesse per ridare ai cittadini responsabilità e protagonismo, per umanizzare l’assistenza socio-sanitaria, per migliorare il benessere della comunità.

Di seguito vengono riportate le caratteristiche principali del gruppi di Auto-Mutuo Aiuto:

  1. Condividono le proprietà dei piccoli gruppi: un numero ristretto di partecipanti (solitamente 10 persone) facilita l’interazione tra i soggetti, l’espressione dei sentimenti, la nascita e lo sviluppo di amicizie e relazioni profonde;
  2. Sono centrati su un problema e organizzati in relazione a specifici problemi;
  3. I membri del gruppo tendono ad essere dei pari: è il fatto di vivere, o di aver vissuto, una stessa condizione che definisce l’appartenenza al gruppo;
  4. Condividono obbiettivi comuni;
  5. L’azione è azione di gruppo: l’energia e la forza che il gruppo è in grado di esprimere, sono sicuramente maggiori e più significative delle possibilità che ogni singolo partecipante ha a disposizione per la soluzione del problema;
  6. Aiutare gli altri è una norma espressa dal gruppo: ognuno, con la propria esperienza e competenza, attraverso il confronto e la condivisione, trae aiuto per sé e per gli altri;
  7. Il gruppo è democratico: ogni decisione, cambiamento, regola, viene formulata, discussa e accettata democraticamente;
  8. La comunicazione è di tipo orizzontale: non ci sono modelli strutturati di comunicazione: ognuno esprime liberamente il proprio pensiero, rispettando gli altri e senza accentrare su di sé la discussione;
  9. Il coinvolgimento è personale: ogni persona decide autonomamente se e come prendere parte al gruppo. Non è una decisione imposta da altri, partecipare al gruppo volontariamente aumenta la sicurezza nelle proprie capacità di scelta ;
  10. La responsabilità è personale: ogni persona è protagonista del cambiamento che vuole ottenere, la persona stessa è la prima risorsa per sé e per il gruppo;
  11. L’orientamento è all’azione: le persone imparano e cambiano facendo. Uno degli scopi dei gruppi è quello di sperimentare nuovi stili di vita e di comportamento, nuovi modi di sentire e trasmettere i propri vissuti. Attraverso gli sforzi ed i successi conseguiti e riconosciuti nel gruppo, la persona ha la possibilità concreta di aumentare la propria autostima e di credere nelle proprie risorse.

Generalmente gli obiettivi dei gruppi di Auto-Mutuo Aiuto sono:
-    Aiutare i partecipanti ed esprimere i propri sentimenti.
-    Sviluppare la capacità di riflettere sulle proprie modalità di comportamento.
-    Aumentare la capacità di riflettere sulle proprie modalità di comportamento.
-    Aumentare le capacità individuali nell’affrontare i problemi.
-    Aumentare la stima di sé, delle proprie abilità e risorse, lavorando su una maggiore consapevolezza personale.

PRONTUARIO DEL TIPO DI APPROCCIO A.M.A.:
Chi ha il problema è una persona portatrice di risorse;
Si enfatizzano le risorse, la salute, il sentirsi bene;
Enfasi sulla fiducia, la volontà, l’autocontrollo;
Si enfatizzano i sentimenti e effetti concreti ed immediati;
Tendenza alla estemporaneità e alla spontaneità;
Il cambiamento di un individuo è in un contesto;
Si costituiscono strategie basate sulla storia dei singoli.

 

 

 

 

          

a me l’incontro A.M.A  è piaciuto tanto !!

 

Per avere informazioni più dettagliate sull’ A.M.A. Clicca            

 

                     

 

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