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VAI A VEDERE IL NOSTRO SPOT 2015


ACMT- RETE - LA NEUROPATIA DI CHARCOT MARIE TOOTH LO SPOT CON IVANA SPAGNA






Ci scrive Rita dell'associazione ACMT-RETE

Carissimi amici/soci,

molti di voi ci hanno chiesto aiuto per poter contribuire alla diffusione del nostro bellissimo spot e di poter di conseguenza parlare e fare conoscere la nostra malattia tramite i vostri canali televisivi ed i vostri quotidiani.

Non è così difficile, anzi, le emittenti televisive locali spesso nei loro salotti hanno bisogno di parlare anche di sociale. Molti di noi lo hanno già fatto. Alcuni mettendosi in gioco in prima persona, con interviste. Altri semplicemente contattando ed  inviando semplicemente il cd dello spot. Ecco alcune tracce che potreste usare per contattare i media della vostra città. Buon successo!!!

 

Mi chiamo________________, abito a __________________ ed ho una malattia rara che si chiama Charcot Marie Tooth.


Faccio parte di ACMT-Rete Onlus, un’associazione di volontariato “Non Profit” con scopi di assistenza e di auto mutuo aiuto fra soci e collaboranti.

 

La Charcot Marie Tooth (CMT) è il disturbo neuromuscolare più diffuso al mondo. Colpisce inesorabilmente gambe e braccia, senza possibilità di recupero. È una neuropatia demielinizzante, che porta alla progressiva atrofia dei muscoli degli arti inferiori e superiori. Viene classificata dal Ministero della Salute come “malattia rara”, ma in realtà colpisce una persona ogni 2500 abitanti. Di fatto è una malattia sconosciuta che non ha una cura.

Le persone affette da CMT ed i loro familiari, che spesso a seguito della diagnosi vengono trattate con superficialità e freddezza dalle strutture sanitarie competenti, trovano nella nostra associazione un punto di riferimento per avere ulteriori informazioni, indirizzi e consigli su tale patologia, nonché un supporto psicologico per lenire il senso di solitudine ed unicità che ognuno avverte a causa di tale patologia.

Pur essendo una malattia degenerativa, fortunatamente la CMT non porta alla morte (che in questo caso avrebbe creato molta più risonanza mediatica), ma colpisce silenziosamente la persona affetta, portandola ad una disabilità molto forte ed accentuata, che in certi casi porta alla necessità di dover ricorrere alla sedia a rotelle. Limita le più semplici azioni di vita quotidiana, provoca dolori agli arti inferiori e superiori, possibili e continue cadute, paura nei rapporti interpersonali dovuti all’ereditarietà della malattia e paura di un futuro “normale”, fino a portare ad un isolamento dalla vita sociale.

Vorremmo fare conoscere questa forma di disabilità (specialmente fra i giovani), attraverso lo spot da noi ideato e realizzato grazie al contributo di un testimonial importante, con caratteristiche di semplicità e sensibilità che oggi pochi hanno: Ivan Spagna.

 

Mi piacerebbe che anche nella mia città_________regione______ecc…. attraverso la nostra televisione locale______________ oppure attraverso il nostro quotidiano________ si parlasse di questa strana e sconosciuta malattia, magari trasmettendo anche lo spot

 

Di seguito due righe di come e dove opera la nostra associazione:

 

ACMT-Rete ONLUS

L’associazione ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie Tooth, nata e gestita da soli volontari, si propone agli affetti dalla patologia ed ai loro famigliari con i seguenti scopi:

 

·      promuovere progetti d'informazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia di CMT e sindromi similari;

·      favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra loro;

·      sviluppare l'incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione;

·      essere punto d'informazione sulle leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative.

 

La neuropatia di charcot-marie-tooth

È una patologia neurologica ereditaria distale, classificata tra le malattie rare, nonché il disordine del sistema periferico più comunemente ereditato dalla popolazione (l’incidenza è di 1 persona ogni 2.500). Interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e quelli sensoriali.

Non esiste nessuna terapia risolutiva. Per questo è necessario adottare misure preventive come la fisioterapia, gli ausili ortopedici o la chirurgia ortopedica, allo scopo di migliorare, se pur minimamente, lo stato di disabilità e la qualità di vita della persona affetta.

Nel corso dei decenni, gli studi sulla conduzione del nervo e soprattutto la ricerca genetica hanno permesso di individuare molte delle diverse forme di CMT. Si stanno aprendo parecchie strade grazie alla ricerca scientifica e tutti noi ci auguriamo che presto si arrivi ad individuare una cura.

Nel frattempo sarebbe importante far nascere progetti di diagnosi e riabilitazione, per dare una risposta concreta e utile ai problemi che tale patologia comporta.

 

Attività

·Congressi nazionali (ogni anno): Medico/specialistico di informazione con professionisti direttamente dalle strutture sanitarie che collaborano con la nostra associazione; l’altro di Auto Mutuo Aiuto un incontro con degli psicologi in gruppi di lavoro e sostegno.

·      Sito web www.acmt-rete.it ad oggi più di 1 milione di visite

·      Corsi formazione fisioterapisti

·     Supporto a Progetti di Ricerca per l’ individuazione di trattamenti


Progetti

·      Spot video;

·      Apertura sede nazionale;

·      Ristrutturazione sito associazione;

·      Affiliazione al progetto europeo per un registro banca dati neuropatie.

 

Collaborazioni.

·      ACMT USA - associazione americana  (CMTA  Charcot Marie Tooth Association USA)

·      ACMT UK

 

Collaborazioni strutture sanitarie(alcune tra le più importanti)

·      Istituto Nazionale Neurologico C. Besta - Divisione Neurologia

·      Ospedale San Martino Genova-Dipartimento Neuroscienze

·      CNR- Istituto di Medicina Sperimentale e Biotecnologie

·      Ospedale S.Raffaele - IRCCS - Laboratorio di Biologia molecolare clinica

·      Dipartimento di Neuroscienze Università Torino

·      U.O. Citogenetica e Genetica - Viale Morgagni - FIRENZE

·      Università Federico II di Napoli

·      Servizio di Neuro ortopedia MultiMedica Castellanza (VA).

·      Ospedale San Giovanni Bosco Torino

·      Università Parma

·      Ospedale Civile di Bozzolo MANTOVA

·      Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” -. Udine

·      Clinica Neurologica Policlinico G.B.Rossi-Verona

·      Ospedale di Imola

·      Centro Sclerosi Multipla - Ospedale Binaghi - Cagliari.

·      Università degli studi di Padova

 

Riferimenti ACMT-Rete

www.acmt-rete.it (sito Internet);

www.facebook.com/acmt.rete (profilo FB riservato ai soci)

la mail di Rita per informazioni e contatti vari RITA


 


ecco come si può contribuire alla diffusione del nostro spot

Katiuscia ha preso accordi con una rete locale, vi inoltro la scaletta della messa in onda del nostro spot sulla televisione locale-regionale toscana (canale 50).
Sono 3 volte al giorno fino alla fine di gennaio.

Katiuscia è stata bravissima.

Canale 50 spa  http://www.50canale.tv
Via E. Giannessi snc (Loc. Montacchiello) - 56121 Pisa
Tel. 050/598999 – Fax 050/598899 -



DATA TRASMISSIONE ORARI PREVISTI DI TRASMISSIONE TOTALE

 

19/12/2015 - Sabato 07:30- 13:00- 20:30- 3

20/12/2015 - Domenica 12:00- 12:30- 21:00- 3

21/12/2015 - Lunedi 08:00- 13:30- 19:00- 3

22/12/2015 - Martedi 07:30- 12:30- 19:00- 3

23/12/2015 - Mercoledi 08:30- 13:30- 20:30- 3

24/12/2015 - Giovedi 08:00- 12:30- 20:00- 3

25/12/2015 - Venerdi 08:30- 13:30- 19:00- 3

26/12/2015 - Sabato 09:00- 12:30- 19:00- 3

27/12/2015 - Domenica 07:30- 13:00- 19:30- 3

28/12/2015 - Lunedi 10:00- 13:30- 21:00- 3

29/12/2015 - Martedi 07:30- 12:30- 21:00- 3

30/12/2015 - Mercoledi 08:00- 13:00- 20:30- 3

31/12/2015 - Giovedi 07:30- 13:30- 19:30- 3

01/01/2016 - Venerdi 08:30- 13:00- 19:00- 3

02/01/2016 - Sabato 11:00- 13:30- 21:00- 3

03/01/2016 - Domenica 09:00- 13:00- 20:30- 3

04/01/2016 - Lunedi 07:30- 13:30- 19:30- 3

05/01/2016 - Martedi 11:00- 13:30- 20:00- 3

06/01/2016 - Mercoledi 07:30- 12:30- 19:30- 3

07/01/2016 - Giovedi 08:30- 13:30- 21:00- 3

08/01/2016 - Venerdi 09:00- 13:00- 20:00- 3

09/01/2016 - Sabato 09:30- 12:30- 21:00- 3

10/01/2016 - Domenica 09:00- 13:00- 20:30- 3

11/01/2016 - Lunedi 09:30- 13:30- 21:00- 3

12/01/2016 - Martedi 10:00- 13:00- 20:00- 3

13/01/2016 - Mercoledi 07:30- 13:30- 21:00- 3

14/01/2016 - Giovedi 12:00- 13:30- 20:00- 3

15/01/2016 - Venerdi 08:30- 12:30- 19:30- 3
16/01/2016 - Sabato 09:30- 13:30- 20:00- 3

17/01/2016 - Domenica 08:30- 12:30- 20:30- 3

18/01/2016 - Lunedi 10:00- 13:30- 20:00- 3

19/01/2016 - Martedi 09:00- 13:00- 21:00- 3

20/01/2016 - Mercoledi 11:00- 13:30- 20:00- 3

21/01/2016 - Giovedi 12:00- 13:00- 21:00- 3

22/01/2016 - Venerdi 08:30- 13:30- 20:00- 3

23/01/2016 - Sabato 07:30- 12:30- 21:00- 3

24/01/2016 - Domenica 09:00- 13:00- 20:00- 3

25/01/2016 - Lunedi 10:00- 13:30- 21:00- 3

26/01/2016 - Martedi 11:00- 12:30- 19:30- 3

27/01/2016 - Mercoledi 09:30- 13:00- 20:00- 3

28/01/2016 - Giovedi 07:30- 12:30- 21:00- 3

29/01/2016 - Venerdi 10:00- 13:00- 20:00- 3

30/01/2016 - Sabato 11:00- 13:30- 21:00- 3

31/01/2016 - Domenica 12:00- 13:30- 20:00- 3





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