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09/06/2002 - Relazione 2º congresso ACMT - RETE

A cura di Elisa

Io posso dire "c’ero".

Nei giorni 1-2 giugno 2002 si è svolto ad Igea Marina (Rimini) il secondo Congresso dell’Associazione ACMT-RETE per la Charcot Marie Tooth.

Il Forum è stato titolato con una semplice frase che racchiudeva però in sé tutto un programma, assieme ad una gran dose di speranza di cui noi affetti da questa patologia sentiamo il bisogno:

"RIDUZIONE DEL DANNO: UNA VIA TERAPEUTICA POSSIBILE".

Ho avuto l’onore ed il piacere di conoscere i componenti del gruppo gestionale dell’Associazione e nel frattempo ammirarne e riconoscerne il super lavoro che hanno svolto in questi ultimi mesi per la realizzazione di questo grande progetto che ci unisce in un’unica rete e che ci permette di confrontarci e scambiarci pareri ed idee per cercare di affrontare più serenamente possibile il decorso della CMT.

In questa occasione è avvenuta anche l’iscrizione di tutti noi presenti all’Associazione diventando così soci effettivi aderendo con una modica e simbolica quota. Eravamo in tanti; da diverse località d’Italia e tutti molto coinvolti ed interessati e non solo alle rispettive relazioni dei medici specialisti invitati ma anche alla nostra stessa socializzazione. La maggioranza dei presenti era costituita da giovani e la cosa mi ha molto colpita non solo nel constatare la crudeltà con la quale questa patologia colpisce prematuramente queste creature, ma anche per la preparazione e la disinvoltura che questi giovani presentano nel parlare anche dei loro problemi più personali. La loro numerosa partecipazione ed il loro modo di porsi personalmente mi ha donato una grande forza interiore e mi ha fatto apprezzare e valorizzare ancora di più l’utile contributo che ci ha donato negli ultimi tempi Internet e le persone che per prime hanno lanciato il messaggio diventando automaticamente speciali sostenitori di forza e coraggio per tutti coloro che andavano man mano aggiungendosi alla lista.

Un grandissimo ed importante contributo però ci è arrivato anche da parte di alcuni dei medici specialisti che hanno fatto l’importante scelta di seguirci in modo specifico in questo progetto, donandoci il loro aiuto ed il loro tempo mettendosi a nostra disposizione anche sul nostro sito.

Il Dottor PAREYSON:

Neurologo clinico dell’Istituto "BESTA" di Milano ci ha molto chiaramente illustrato le varie forme di CMT dandoci ulteriori delucidazioni sull’ereditarietà e la stessa trasmissione che può essere diversa in ogni sua forma ed ha sottolineato l’importanza di una precisa diagnosi familiare. Ci ha poi indicato la complessa e lungimirante via della ricerca che mira comunque su vari progetti, ma ci ha anche presentato il suo personale progetto che è quello di compiere uno studio sul decorso delle neuropatie durante la gestazione. Lo studio verte nel seguire giovani donne affette da CMT durante la gravidanza e nel monitorarne, assieme al cambiamento ormonale, anche un’eventuale progressione.

La Dottoressa BIROLI:

Fisiatra presso l'ASL 4 di Torino ci ha invece indotto a riflettere in merito ad una mirata riabilitazione di questa malattia neuromuscolare che poi tanto rara non è, ma che in ogni caso finora è stata poco presa in considerazione sia nel campo sanitario sia sotto il profilo di studio e formazione di personale specialistico. Occorre, infatti, personale specializzato per seguirne la riabilitazione poiché la malattia risulta avere diverse forme, colpire in modo più o meno gravemente i vari organi e diversa evoluzione nel progredire in ogni singolo soggetto. Non poca importanza è stata dedicata ai farmaci e agli interventi chirurgici che andrebbero valutati al meglio e da ciò parte il suo piano di studio e di iniziative.

La Dottoressa CAROFIGLIO:

Logopedista presso l'ASL 7 Piemonte ci ha parlato della sua esperienza avuta in tanti anni nel campo delle malattie neuromuscolari e perciò dell’importanza di una corretta respirazione imparando ad usare in modo adeguato il diaframma sia per la deglutizione sia per conservare al meglio le corde vocali. Ci ha inoltre consigliato e coinvolti in una serie di esercizi utili da poter eseguire anche da soli a casa tutti i giorni.

Il Forum si è concluso con tante promesse e tante speranze sia da parte di noi presenti soci che da parte dei medici che ci hanno finalmente presentato valide iniziative alle quali vogliamo credere fermamente. Abbiamo anche preso coscienza però che questa patologia avendo svariate forme e danneggiando ognuno in modo diverso sta a noi valutarne eventuali interventi e terapie possibili, nella speranza che una équipe di medici specialisti possa prestarci ascolto per meglio intervenire senza danneggiare quel poco che rimane di funzionale.

Una nuova socia presente Elisa

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