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20/08/2002 - Malattia di Charcot Marie Tooth ed Anestetici

Da parte di Linda Crabtree con i suggerimenti del dott. Greg Carter.

Talmente tanti di voi chiamano un paio di giorni prima di essere messi in lista per un’operazione, preoccupati per l’anestesia, che mi è parsa una buona idea scrivere qualcosa da farvi leggere con attenzione.

Prima di avere un’operazione:

  1. Assicuratevi che il vostro medico sappia che avete la malattia di Charcot-Marie-Tooth e che la conosca. La maggior parte dei medici non sanno molto dei disordini neuromuscolari perché questi ultimi non vengono insegnati bene nelle università; la conoscenza migliora se il medico compie una specializzazione come neurologo; anche allora la malattia è insegnata insieme ad altre 40 malattie neuromuscolari, con cui viene “mescolata”.
     
  2. Assicuratevi che il vostro medico disponga della lista dei medicinali che non dovete prendere perché potrebbero aggravare la vostra CMT.
     
  3. Per favore assicuratevi che il vostro medico abbia totale familiarità con i medicinali che assumete, anche se rimedi da banco. Se lui non conosce tutto ciò che assumete (e voi lo potete aiutare facendogli vedere il farmaco, soprattutto se erbe o nuovi medicinali) potrebbe sorgere il problema che il medico vi somministra farmaci durante l’operazione senza conoscere bene tutto ciò che già prendete.
     
  4. Assicuratevi che il medico conosca vostre eventuali allergie a farmaci o a qualsiasi altra cosa.
     
  5. Assicuratevi che il vostro anestesista sappia cha a causa della CMT il vostro respiro potrebbe essere difficoltoso a causa di una parziale paralisi al diaframma. I nervi frenici che aiutano l’attivazione del diaframma potrebbero essere interessati dalla CMT, il che vuol dire che non respirate bene. Ciò potrebbe anche significare che non potete espirare abbastanza e non potete espellere l’ammontare giusto di CO2 e morire avvelenati dal CO2 (anidride carbonica). L’ossigeno non può alleviare questa condizione perché il supplemento di ossigeno satura il sangue ed il cervello con l’ossigeno stesso, causando torpore (come dopo aver mangiato abbondantemente) e ciò può in verità sopprimere il vostro impulso centrale (cervello) alla respirazione (ad esempio, il vostro cervello dice “Hei, ho tutto questo O2 (ossigeno), perché dovrei respirare?”). così si comincia a respirare di meno e comincia la ritenzione di CO2. Quest’ultimo è già presente nel sangue ma non respirando bene non l’organismo non riesce a liberarsene. Se c’è troppo CO2 nel flusso sanguigno si avrà probabilmente un enorme mal di testa. Sedendo in posizione eretta, con le braccia in alto o sopra la testa se ciò rende più semplice la respirazione, e belle lunghe, lenti e profondi respiri risolveranno tutto. Ove ciò non fosse possibile può essere utile un ventilatore ma è e necessario solo se non si riesce a respirare da soli. È stata compiuta molta ricerca sul rapporto tra CMT e respirazione e gli articoli medici sono disponibili su CMT International.
     
  6. Una volta a casa, se si avverte un brutto mal di testa dopo il risveglio, specialmente sulla fronte, potrebbe essere il caso di farsi controllare il respiro. Ciò comporterà la misurazione della Pressione Massima Inspiratoria (MIP), e della pressione massima espiratoria (MEP), presa sia da seduti che da distesi. È stando distesi che la maggior parte di noi a problemi a raggiungere la massima pressione espiratoria possibile, perché i nostri muscoli respiratori sono deboli, e stando distesi non abbiamo il beneficio della gravità che aiuti a muovere il diaframma.
     
  7. Quando stai per avere un intervento chirurgico assicurati che l’anestesista sappia:
     
    • che devi essere mantenuto al caldo per tutto il tempo;
       
    • che i tuoi test di respirazione dovrebbero essere compiuti prima dell’operazione e che avverta il pneumologo di possibili complicazioni;
       
    • che dovresti essere mantenuto sotto un’anestesia quanto più leggera possibile e per il periodo più breve possibile;
       
    • che la succilcolina è stata ritenuta una delle possibili cause di problemi per noi e, sebbene non abbia dato problemi sulla maggior parte delle persone sottoposte a ricerca, sarebbe meglio evitarne l’uso;
       
    • che la malattia di Charcot-Marie-Tooth è un disordine neuromuscolare che colpisce non solo i nervi periferici ma anche il sistema nervoso autonomo. Ci sono stati casi in cui la respirazione di una persona non è stata testata prima dell’intervento; essi sono stati sottoposti al normale quantitativo di anestetico somministrato agli adulti, ed è stato difficile far risvegliare queste persone dall’anestetico: alcuni di loro hanno poi necessitato di un respiratore. Ciò può essere del tutto evitato educando l’anestesista PRIMA dell’intervento;
       
    • che dopo l’operazione deve essere compiuta un’adeguata pulizia. Pulizia è una parola che gli anestesisti usano per indicare l’espettorare, il respirare profondamente, espellendo il muco ed anche vomitando per rimuovere dal sistema i residui dell’anestetico. Parla con il tuo anestesista di ciò ed informalo che puoi aver bisogno di una cura speciale dopo l’operazione per ritornare al tuo stato respiratorio preesistente;
       
    • puoi auto aiutarti dopo l’intervento stando il più possibile attivo, camminando, muovendoti, facendo qualsiasi cosa è possibile per mantenere i polmoni attivi e l’aria che passa sotto le spalle. In alcuni casi si sono sviluppate polmoniti al lobo inferiore in persone affette da CMT, perché innanzitutto essi respirano superficialmente e con i residui degli anestetici non è facile per i CMT pulire i polmoni. Alcune persone con CMT perdono il riflesso di tossire, il che significa in verità che non riesci ad avere una buona tosse e ad espettorare materiali dai polmoni, assicurati che il tuo dottore, il tuo chirurgo ed il tuo anestesista sappiano di ciò, perché potrebbe rendersi necessaria l’aspirazione dopo l’intervento chirurgico.

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