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Mi chiamo Garry, ho 42 anni, scrivo da Lucera, Foggia, ed ho scoperto di essere affetto da cmt1a nel 2010, a 36 anni. Che io avessi qualcosa di diverso, ne ero consapevole già dall'età di 6 anni.











Ricordo in modo limpido quando in prima elementare si usciva da scuola e mentre tutti i miei coetanei riuscivano a scendere le scale correndo come dei pazzi, io le scendevo uno scalino alla volta, cercando di resistere alla mandria di bambini impazziti che mi spingevano perchè intralciavo la loro corsa. Ricordo la mia prima caduta a scuola, sempre scendendo le scale, a sette anni la mia prima ingessatura. Per me l'ora di educazione fisica era diventata una tortura, non riuscivo a correre, nel salto in lungo facevo meno di un passo di lunghezza. Ricordo un giorno, l'insegnante di educazione fisica mi spronava con modi duri ad effettuare il salto in alto, io non ci riuscivo, ma dietro sua insistenza ci ho provato, risultato? sono andato a finire con la schiena sulla sbarra metallica e per puro miracolo non mi feci male sul serio. Un'altra volta l'insegnante mi obbligò agli esercizi alle pertiche, alla fine nel saltare ed atterrare a terra, a causa della rigidità nei movimenti ebbi uno schiacciamento della spina dorsale che mi bloccò la respirazione per più di un minuto, vidi la morte con gli occhi. Io mi sforzavo di correre, ma a causa della cmt, correvo con passo steppante, alzavo le ginocchia e falcata cortissima, insegnanti che mi rimproveravano e coetanei che mi deridevano. Quando si formavano le squadre per giocare a calcio, o a pallavolo non mi voleva mai nessuno. Nel corso dell'adolescenza cadevo in continuazione, e facevo collezione di ingessature. Alla visita di leva, visti i piedi cavi, vari supinati, invece di riformarmi, mi declassarono di terza, un giorno mentre marciavo, l'ennesima distorsione e di nuovo ingessatura. Ad un certo punto mi sono arreso alla mia patologia. Poi verso i 35 anni, ho iniziato ad avvertire dei peggioramenti, oltre ai problemi di deambulazione che si sono aggravati, sono arrivati dolori fissi ai piedi, alle caviglie ed alla parte bassa delle gambe, una sempre presente stanchezza, maggiore rigidità nei movimenti, tremore delle mani nei movimenti.









Ho cominciato da solo a fare ricerche su internet, partendo dal mio piede, che non sapevo fino a quel momento che quel piede strano si definisse piede cavo, grazie ad internet ho scoperto la cmt, è stata come una folgorazione. Chiamai mia moglie davanti al pc, c'era l'immagine del mio piede e dissi "anna, ecco ho capito, sono convinto di avere la cmt." Grazie al vostro sito internet, ho capito di avere tutti i sintomi della cmt, mi son fatto ricoverare in neurologia e poi tutto confermato dalle analisi genetiche. Stranamente ero felice di aver capito quale fosse la mia patologia, poi ho scoperto di non essere solo, anzi, quasi quasi mi sento parte di un club esclusivo!!!!!!!!!! Ogni tanto un pò di umorismo mi serve per prendere la vita con allegria. Fino ad allora decine di ortopedici mi avevano visitato ma mai nessuno aveva capito il mio problema. Ho preso consapevolezza della mia patologia, ho iniziato ad usare scarpe ortopediche con plantari su misura, e devo dire che ho scoperto un nuovo modo di vivere. Alla fine mi sento di dover anche ringraziare la cmt, grazie a lei sono cresciuto con un carattere forte, non mi arrendo facilmente davanti alle difficoltà della vita.




Certo ancora oggi, chi non sa della mia patologia a volte mi chiede perchè cammino lentamente, perchè scendo le scale uno scalino alla volta reggendomi sullo scorrimano e guardando gli scalini, gli rispondo con un sorriso e gli dico "perchè io sono una persona particolare, se vuoi ne parliamo davanti ad un caffè". Andiamo avanti, lentamente, ma andiamo avanti. Grazie di esistere Acmt-Rete.

GARRY






                                                                                                                                             

 

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