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Roberto da Cesena

Anno 2008, abbiamo varcato il muro del futuro...

... per me che sono del 1957 essere qui ora è come esserci, nel futuro. Ricordo di quando avevo solo 18 anni ed uno staff di neurologi presso l’Università di Ancona, dopo un test “elettromiografico” che equivale ad una tortura a base di aghi infilati nei muscoli attraverso i quali passa corrente elettrica mi diagnosticò non una malattia, addirittura un morbo, di Charcot Marie Tooth?! Ma come, siete sicuri? Ehi, voi col camice, dite a me? Non sto a dirvi l’angoscia che vidi nel viso di mia madre, le tolsero dieci anni di vita…

In quanto a me, cercai di capire che cosa mi era capitato e perché, ma questo morbo non era proprio ben chiaro né da dove arrivasse ne fin dove si spingesse, è una malattia di origine neurologica, mi fu spiegato, in pratica il fegato produce la mielina, una specie di gomma che riveste i cavi elettrici del nostro corpo in modo che non vadano in corto circuito, beh l’elettricista quando sono stato creato io era andato in vacanza e così, in parole povere, io ho qualche filo scoperto.

Da qui gli impulsi diretti alle articolazioni lunghe (gambe e braccia) si perdono strada facendo e le muscolazioni, senza gli adeguati stimoli, piano piano si atrofizzano e, oltre a non assolvere più al loro compito, diminuiscono nel volume, creando squilibri all’architettura del nostro corpo. A 18 anni non è bello sentirsi dire che se la fortuna mi assisteva sarei sopravvissuto (semprechè cioè l’atrofia non avesse raggiunto le muscolature dedicate alla respirazione e/o al battito cardiaco, ma quella ho scoperto poi è un’altra malattia…) ma che comunque sarei stato una handicappato (si scrive così?). In effetti adesso che me lo dicevano mi tornavano alla mente i “microsintomi” rivelatori che avvertivo da qualche anno (crampi, incapacità di camminare sui talloni, dolori alla pancia quando giocavo a pallone dovuto alle mie sospensioni difettose, ecc.) però uno che ne sa a diciott’anni dei microsintomi, siamo mica tutti uguali no?!

Comunque li per li ho reagito a modo mio, il mondo si è diviso in “tra me e me” e “tra me e gli altri”, poiché se il morbo era solo mio e non degli altri, la vita mi aveva dato una grande lezione, non siamo tutti uguali! Solo che li per li credevo di essere meno, poi ho creduto di essere più, infine ora so…ma questi sono fatti miei!

Verso gli altri adottai subito l’atteggiamento di noncurante leggerezza, non potevo fare capire che ero stato colpito, profondamente, da questa variante alla mia vita di diciottenne scuola, musica e amorini. Non volevo far sentire mia madre in colpa, di una colpa che non le ho mai attribuito, semplicemente perché nella malattia non c’è colpa, non c’è peccato, semplicemente accade, come tante altre cose nella vita, senza un senso, se non quello che noi riusciamo a tirarci fuori, a nostro beneficio se siamo positivi, a nostro discapito altrimenti…

Tra me e me invece le cose erano più difficili, davanti non avevo più l’avvenire ma una sedia rotelle, andavo a passeggiare lungo la spiaggia, pensando che camminare era un lusso che non sarebbe durato, mi sentivo così solo e così castigato dal destino che mi posi una scadenza, del tipo “meglio morire combattendo che vivere da vinto” e così m’inventai una vita alternativa alla mia, mi preparai a recitare la mia ultima scena, “decisi” che mi piaceva viaggiare e conoscere il mondo, avevo 18 anni e quindi ero padrone delle mie azioni, sarei partito in cerca di fortuna! (Non potevo morire davanti a mia madre che mi amava e già soffriva di suo). Tramite un cugino trovai un posto di lavoro a Hong Kong, in Cina, niente di più esotico e lontano, dove tutto può accadere, dove si può sparire nel nulla senza lasciare traccia, si si andava bene, e in mezzo ai pianti dei miei cari scappai dall’altra parte del mondo, ad affrontare la mia nemica, la malattia. Ma nella vita nulla va’ esattamente come si era pensato, e sembrava che il sottoscritto fosse più duro da uccidere di quanto previsto, così passò un anno e mi sentivo bene (fisicamente) allora non era a Hong Kong che avrei incontrato la mia fine, dovevo trovare qualcosa di più decisivo, e fu la volta dell’Africa, dove in effetti la morte mi passò vicina diverse volte, ma poi, ogni volta, tirava dritto. Questo mi fece pensare, forse avevo sbagliato qualcosa, e così capii che la sfida non era morire, ma vivere! Così tornai in Italia e intanto la malattia mi aveva mangiato i polpacci, che vergogna andare in spiaggia con un torace da leone e le gambe da gazzella, e le persone che ti guardano in modo strano, e ti senti diverso, si, la vera sfida è vivere. Beh, avere pochi muscoli poi cosa vuol dire? Vediamo se ho le “palle” o se poi sono solo uno che si piange addosso, dimostrami quanto vale uno come te! Cominciai facendo l’operaio per poi passare al ruolo impiegatizio, per poi diventare interprete, responsabile di un ufficio di import-export, girando il mondo in prima classe e prendendo dei bei quattrini.

Certo, ho dimostrato a me stesso che uno con una bella testa può avere la stessa dignità di uno con dei bei muscoli…però… anche le braccia hanno perso parte dei loro muscoletti, e le mani si muovono così così, e poi che stress tutta questa storia della sfida, voler sempre dimostrare quanto vali, quanto sei autonomo, quanto sei…Chiaro, che una società che nel 2008 non ha ancora raggiunto la maturità per tutelare concretamente chi è svantaggiato non dà una grande dimostrazione di cultura umanitaria. La mia idea sarebbe di riconoscere delle pensioni che permettano di vivere con dignità a chi fisicamente è svantaggiato, ma uno qualsiasi di quegli imbecilli che gestiscono la cosa pubblica ritenendo che il proprio stipendio e relativa pensione debbano essere una cosa con molti zeri, può decidere che la dignità di un’altra persona valga poche centinaia di euro, e intorno a lui comitati di imbecilli saccenti legiferano, approvano, dibattono, senza che nulla cambi, senza che queste elemosina cambino nome e significato, beh allora credo che la malattia sia una vera fortuna, sia un bonus che permette di pensare, di capire, di provare ancora indignazione. Alla fine chi è il vero portatore di handicap?

Ora ho smesso di sfidare il mondo per dimostrare che non sono meno, ma ho anche rifiutato di credere di essere di più, probabilmente nelle loro scarpe mi sarei comportato come loro, e il risentimento è un peso che con le mie gambette non mi va’ di portare, visto che voglio fare ancora tanta strada, preferisco portare con me poche cose, essenziali, il rispetto di me stesso, l’amore per la vita, e un sorriso da regalare a che ne ha voglia.

Ciao, ciao Roberto
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   ROBERTO        

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