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Rita da Reggio Emilia

La mia storia

Ciao a tutti, mi chiamo Rita e scrivo da Reggio Emilia. La mia storia? Sono due anni che vorrei scriverla “chissà che oggi sia il giorno giusto”.

Ho 48 anni, ho la CMT1A, ho una figlia di 23 anni messa al mondo all’età di 26 quando non sapevo di essere ammalata (lei è sana al momento non sappiamo se ha ereditato la CMT). La malattia mi è stata diagnosticata 10 anni fa (avevo 33 anni). Mio fratello insisteva che le mie mani fossero troppo magre e scarne così andai dal medico che per farmi contenta mi prescrisse una visita neurologica. La neurologa, dopo un’attenta visita mi ventilò l’ipotesi che potessi avere una rara forma di malattia neuromuscolare. Feci un ricovero in day Hospital con tutte le analisi del caso (elettromiografia, biopsia del nervo, esame genetico ecc…) ed ecco la conferma: CMT1A. Il mondo mi è veramente crollato addosso! Credo anche che la mia neurologa (dotata di mooolto tattoooo…!!!!!) abbia contribuito dicendomi di non preoccuparmi che non era una malattia mortale e che quando non avrei più potuto camminare potevo fare uso di molle (quelle di codeville) che mi avrebbero aiutato. Ero una donna di 33 anni alta 1,64, 50 chili, due belle gambe, che girava con minigonne vertiginose e che aveva puntato tanto sull’aspetto esteriore. Adesso col senno del poi posso dire di essere una donna migliore di quella trentatreenne. Posso dire che forse avevo proprio bisogno della CMT per capire tante cose della vita più belle e con un senso più vero, ma vi assicuro che è stata molto ma molto dura.

Non volevo essere ammalata!!!!!! Ed avevo deciso di essere incazzata col mondo intero!!!!!!!!!!!
Alcune mie care amiche mi hanno poi consigliato di farmi aiutare e così intrapresi un cammino insieme allo psicologo. Entrai incazzata anche da lui dicendo che non volevo fare analisi ma solo qualche seduta perché pensavo di non averne poi tanto bisogno. Il nostro cammino è durato
3 anni e ne sono molto fiera. Non so se ce l’avrei fatta senza di lui.

Ora mi sento bene la mia malattia è progredita ma non così vistosamente, faccio uso delle molle solo se so che devo fare lunghe passeggiate e poi solo ad un piede, infatti nell’altro ho fatto un’intervento di trasposizione del tibiale posteriore. Le mie mani sono un po’ scavate, hanno poca forza, ma mi permettono di fare una vita normale. I miei polpacci si sono un po’ atrofizzati quindi non uso più la minigonna ma dei bellissimi jeans e, incredibile, ma il mio pubblico mi fa notare che ho un bel … posteriore! Scherzo naturalmente!

Due anni fa incontro su internet Dona e dopo pochi mesi di telefonate ed e-mail la incontro. Da qui nasce una profonda amicizia e dopo di lei anche con altri amici con le mie stesse problematiche (la CMT). Cominciamo ad incontrarci, parliamo di noi ed infine cominciamo questo cammino insieme e costruiamo la NOSTRA ASSOCIAZIONE. Perché lo faccio? intanto ho trovato persone simpaticissime, speciali e che considero amiche e poi anche perché spero che il nostro operato serva davvero se non per noi per i nostri figli.

A questo punto pensavo di avere finito di raccontare la mia storia così chiedo ad Alice (mia figlia) se me la può guardare prima di pubblicarlo in rete, così lei gentilmente mi fa qualche correzione ortografica. Le chiedo un opinione e le mi risponde: Manca solo un po’ di poesia. E’ vero, così ci riprovo. Volevo essere molto pratica e concisa, nella vita sono così. I miei sentimenti quelli più veri, più profondi, fanno fatica ad emergere. Mi considero e mi considerano una donna dura, e la CMT ha rischiato di rendermi ancora più rigida. Invece ho imparato a piangere, a credere che questa malattia il Signore me l’ha mandata per guardarmi intorno con occhi diversi.

Sono fortunata la malattia mi ha privato di poche cose fino ad oggi, ho una figlia meravigliosa bella fuori e dentro dotata di grande sensibilità e di uno spessore altissimo (io alla sua età ero capricciosa e leggera), un compagno che amo e che mi ricambia. Frequento finalmente solo persone e amicizie che ho voglia di frequentare, senza facciate, che mi danno qualcosa ed io a loro. Poca banalità e tanta consapevolezza. Ho dato un taglio netto alla mia vita sociale passata per intraprenderne una nuova. E tutto questo “grazie” alla CMT. Questa nuova vita mi piace!! I momenti di tristezza, di profonda crisi ci sono sempre ma adesso ho la convinzione di poterli superare, con fatica, ma senza permettere che mi devastino.

Lo so non ho aggiunto poi tanta poesia, ho paura di correre il rischio di piangermi addosso e non sono capace di farlo, però volevo concludere dicendo che voglio bene a tutti voi che leggerete la mia storia ammalati e non, e che se volete farmi una telefonata o scrivermi sarò ben lieta di sentirvi.

Un baciotto a tutti

Rita

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