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R o b e r t a
dal Reggio Emilia

 

 

Salve a tutti.

Mi chiamo Roberta  ho 46 anni, abito in provincia  di Reggio Emilia, e finalmente mi sono decisa a scrivervi.

 

Già  anche io come voi sono affetta da  CMT  ASSONALE DI TIPO  2” da quando ero bambina;

il mio percorso è comune a molti di voi , difficoltà di diagnosi, ricoveri , fisioterapia per anni  ecc.

Io sono il primo anello della catena  in famiglia non ci sono altri casi.

Conclusione:  terrore di tutti i camici bianchi.

 

 

 

Le mie condizioni attuali sono per me soddisfacenti, sono migliori di ogni più pessimistica

previsione , infatti mi erano state prospettate cose che per fortuna non si sono avverate.

Io cammino anche se con l’aiuto di bruttissime scarpe ortopediche, (che però mi hanno distrutto

letteralmente i piedi provocandomi lacerazioni, infezioni, calcificazioni, deformazioni).

Ricamo, ho affinato una tecnica tutta  personale di tenere in mano l’ago (già le mie mani sembrano le zampe o meglio gli artigli di un rapace ,infatti io ho conservato la forza tranne l’ultima

falange) ma mi piace moltissimo e non mollo.

 

 

Chi mi vede prima mi guarda con sdegno poi con curiosità e infine chi più chi meno mi chiede come faccio, ho moltissimi  hobby  e mi capita di riuscire a fare cose veramente carine.

Se devo darmi un voto mi do sette  perché io non cambierei niente di me  ne le mie mani ne i miei piedi  se fossi diversa non sarei più io.

Mi sono costruita una personalità  che vista dal di fuori e tosta in realtà  quando vado in crisi il petrolio è troppo superficiale  ,nei momenti difficili se è una cosa che riguarda me riesco a reagire,se riguarda  una persona della mia famiglia l’ansia si fa  incontrollabile.

Per fortuna mio marito è più razionale di me e mi aiuta molto.

Ho una splendida famiglia,un marito che mi sostiene e mi aiuta  e una figlia  adottata che è la mia vita. 

 

 

Una battaglia difficile con il tribunale dei minori  ma vinta (il fatto di non potere avere figli non ci ha mai scoraggiati e oggi siamo i genitori più orgogliosi del mondo)

Le mie grosse difficoltà  le scale. Quanto le odio!!!!!!!!!!

Perché vi scrivo solo adesso, non lo so con esattezza, forse perché essendo terrorizzata dai camici bianchi, e volendo provare  a sentire il parere di un medico che finalmente capisca qualcosa di CMT

mi possa dare un aiuto e un consiglio se è il caso o no di farmi operare ad un piede quello che mi dà più problemi.

Potete aiutarmi?

 

 

 

 

Vi  ringrazio tutti quanti  per tutto quello che avete fatto per noi , per le informazioni, per il sostegno,  per le iniziative ecc,  spero di   conoscere qualcuno di voi di persona, se volete mi potete  contattare  all’indirizzo di posta elettronica.

Roberta

 

 

 

 

 

 

 

       ROBERTA             

 

 

 

 

 

 

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