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Seba da Milano

Ciao, sono Seba, ho 50 anni, sono nato in Sicilia

ma da parecchi anni vivo a Milano, con la mia famiglia.

Vorrei raccontarvi brevemente della mia vita:
Fino all'età di tredici anni ho avuto un'infanzia normale, dopo cominciai ad avvertire un senso di debolezza alle gambe e di perdita d'equilibrio, i miei piedi pian piano si deformavano, diventavano cavi e le dita a martello.
Cadevo con facilità, anche alla presenza di un piccolo ostacolo, a scuola durante le lezioni d'educazione fisica non riuscivo a stare al passo con i miei compagni.
Quando correvamo arrivavo sempre ultimo e non riuscivo a capire perché.
Nelle lunghe e calde giornate estive siciliane andavo, con gli amici, a mare e poi a giocare a pallone, ma per me diventava sempre più faticoso.
I miei genitori accorgendosi del problema mi fecero sottoporre a diverse visite ortopediche: i medici ritenendo che si trattasse di un problema alle ossa (osseo) consigliavano un intervento chirurgico ai piedi.
Tuttavia i miei genitori non erano convinti, di sottopormi ad un intervento con effetti incerti, anche perché
32 anni fa la medicina non era all'avanguardia.
Altri ortopedici mi consigliarono di usare dei plantari per avere un appoggio e una deambulazione migliore.
Passavano gli anni e le mie gambe peggioravano assai lentamente, che neanche mi accorgevo (ma continuamente).

All'età di 30 anni mi sono trasferito a Milano per motivi di lavoro.
5 anni fa all'improvviso ho avuto un peggioramento notevole, perdevo l'equilibrio in posizione eretta e facevo fatica a salire e scendere le scale.
Un giorno cambiando medico di famiglia gli ho esposto il mio problema, questo mi disse di aver capito di cosa si trattava, consigliandomi non una visita ortopedica, ma neurologica.
Pieno di speranza, ma anche di paura mi recai da un neurologo che, dopo avermi visitato mi disse che riteneva opportuni nuovi accertamenti e mi propose un ricovero ospedaliero nel reparto neurologico.

Fui ricoverato più di una settimana nel reparto neurologia e dopo tanti esami, finalmente i medici diagnosticarono la mia malattia: CHARCOT MARIE TOOTH (CMT1).
In seguito a questa scoperta ho trascorso un periodo tremendo, sono entrato in depressione.
Non volevo o meglio non riuscivo ad accettare l'idea d'essere affetto da questa malattia, da una malattia di cui, né io né i miei amici (e neanche alcuni medici), non avevano mai sentito parlare, e che per questo, forse, temevo ancor di più, una malattia che pensavo si fosse voluta, per un destino crudele e capriccioso, accanire solo contro di me.

Stimolato dalla disperazione e grazie ad internet sono entrato in contatto con altre persone affette dalla mia stessa patologia, che in seguito ho più volte avuto il piacere di incontrare.
Ho avuto la possibilità di avere più notizie e di confrontarmi con persone affette dalla mia stessa malattia.
E' stato come rinascere, ho capito di non esser solo a combattere questo nemico, ho ricevuto conforto, speranza e soprattutto calore ed affetto.
Questo mi ha consentito di uscire dal tunnel della depressione e di capire che con questa malattia si può convivere, si può avere una vita normale, anche se so che c'è chi è più sfortunato di me.

Se vuoi fare quattro chiacchiere con me, per condividere le tue paure o le tue insicurezze o per scoprire di più sulla Charcot-Marie-Tooth, sono sempre disponibile.

Se t'interessa puoi metterti in contatto, il mio indirizzo di posta elettronica è (per scrivere è sufficiente che tu clicchi sul nome):

SEBASTIANO

Oppure se vuoi telefonarmi il mio numero di telefono è:

328-7405350

possibilmente dopo le 19.00

Nella speranza che questo mio messaggio sia un aiuto per coloro che si trovano nella mia stessa condizione, vi saluto con un arrivederci a presto!

Ciao a tutti, Seba

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