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   Vi scrive   LAURA  dalla Lombardia     

Ciao,
sono Laura. Che dire?

Ho la CMT.
Ho 26 anni, vivo a Castel Mella, un paese vicino a Brescia, con la mia famiglia, ho una sorella più grande di me.

 

 

Non è semplice vivere avendo la cmt, perché più che vivere mi sembra di sopravvivere.
Comincio col dirvi di aver vissuto un’infanzia apparentemente facile, anche se i primi sintomi erano già evidenti. A scuola non correvo come gli altri, non riuscivo a fare l’asse di equilibrio, a saltare…erano umilianti le risatine dei compagni. Un continuo pellegrinaggio da medici per vari ospedali senza mai capire nulla. Il confronto inconsapevole che i miei genitori facevano con mia sorella (lei non è colpita) mi faceva terribilmente arrabbiare. Poi un ortopedico azzarda un’ipotesi “forse la bambina ha un problema neurologico”. Di corsa altre visite ancora più specifiche, più dolorose, più traumatiche (l’elettromiografie, le visite neurologiche, la biopsia…), e poi il verdetto:è CMT. Aiuto cos’è? Ammetto la mia totale incomprensione verso i termini medici, ma io a 12 anni, avevo solo capito “camminerò male per tutta la vita”. Susseguirono innumerevoli pianti e un’enorme rifiuto verso il mondo attorno a me. Non volevo più uscire di casa, andavo solo a scuola, ma odiavo terribilmente l’ora di educazione fisica. Convinsi i miei genitori a farmi esonerare da quella che consideravo l’ora peggiore della mia vita. Iniziai così a considerarmi diversa e a volere che gli altri mi considerassero tale.

Iniziò anche un amore/odio verso mia mamma, incolpandola mi avermi trasmesso inconsapevolmente la malattia. Rifiutavo tutto e tutti, era troppo difficile accettare la malattia. Mi sentivo “un topo di laboratorio”, i medici erano tutti incuriositi, volevano sapere cosa avevo, ma nessuno era in grado d’aiutarmi o peggio ancora capire il mio stato d’animo, e quindi in un certo qual modo ero vittima di un abbandono. Mi sentivo persa e sola con la mia malattia. Crescevo ma vivevo male con me stessa, ero un’adolescente che non accettava di essere malata in un mondo dove conta solo l’esteriorità. Poi la decisione di farmi aiutare da una psicologa per accettare di vivere con la cmt. Devo dire che mi ha aiutata parecchio, mi ha fatto capire che si può vivere con la consapevolezza di avere dei limiti, ma ciò che conta è la capacità di non arrendersi. In un certo qual modo mi sembrava di essere rinata, almeno la ragione mi dava la forza di continuare a vivere, anche se dentro di me sentivo il bisogno di confrontarmi con persone malate come me. Non volevo credere di essere la sola…Mi iscrissi all’università con la voglia di dimostrare al mondo le mie capacità nonostante i miei limiti fisici.

 

 

Mi innamorai di un ragazzo più grande di me. Gli spiegai della cmt, cosa mi procurava, le difficoltà, i vari problemi, le angosce, i miei stati d’animo. Sembrava aver capito, invece no. Arrivò a dirmi che la malattia mi dava problemi di testa e che nessuno vorrebbe voluto stare con una persona malata. Non aveva capito nulla, e in fin dei conti chi non è affetto da cmt, anche se ci prova con tutto se stesso a capire, non può comprendere la nostra difficile esistenza. Ma per fortuna le persone non sono tutte uguali…

 

 

Poi un giorno navigando in Internet, scovai il sito dell’associazione.

Bhé, è difficile ammetterlo ma piansi, credo, se ricordo bene, di aver pianto un giorno intero e di non aver dormito la notte. Il giorno dopo riandai sul sito, perché credevo di aver avuto un’allucinazione, invece no la cosa era vera. I miei genitori videro per la prima volta la mia felicità, e sì ero talmente felice che ero come impazzita. Un sito sulla cmt? E ancor meglio persone con la cmt. Mi stanno prendendo in giro? Lessi subito le storie delle varie persone come se volessi ritrovarmi in loro, e leggendole mi sentivo al tempo stesso triste e felice. Triste perché altre persone hanno i miei stessi problemi, consapevole della loro stessa sofferenza fisica prima di tutto e poi mentale; ma anche felice perché egoisticamente non ero l’unica. La cosa che mi colpì di più fu il trovare Elisa da Brescia. Incredula una ragazza, vicino a me, anzi nella mia stessa provincia. Trovai, solo dopo molti mesi, il coraggio di scriverle, e ancora incredula ricordo che pensai che se non mi avesse risposto, non esisteva nulla e che era stato solamente un bel sogno. Invece Elisa mi rispose e oltre ad un altro pianto mi rassicurò di non essere la sola. Bhé, non posso dire di essere guarita, ma vi giuro ora sono più serena.

L’associazione mi sta rendendo più forte. Sono convinta che l’unione fa la forza, mi sento di aver trovato quell’equilibrio che cercavo, il saper e il voler lottare insieme contro una stessa malattia mi rende felice. Certo sono consapevole delle mie difficoltà, quelle ci sono ancora: continuo a deambulare in modo errato, a cadere, a prendere le storte, a far fatica a salire ma soprattutto a scendere le scale, non corro, non salto…ma sono viva, al mondo ci sono anch’io.
Voglio ringraziare tutte quelle persone che in un modo o nell’altro mi hanno aiutata e soprattutto sorretta a stare in piedi a partire dai miei genitori, mia sorella, la mia zietta, la mia migliore amica, chi mi vuol bene per ciò che sono e non per ciò che appaio e un grazie particolare alla mia mamma che nonostante le mie perenni arrabbiature verso di lei per avermi generato con la cmt, mi ha donato la vita e mi comprende meglio di qualunque altra persona. E infine un grazie speciale a quell’uomo che è riuscito a rubarmi il cuore, mi vuol bene per ciò che sono e mi fa sentire amata nonostante tutte le mie difficoltà.

Concludo dicendo che se il Signore mi ha dato questa croce era perché sapeva che sarei stata in grado di sopportarla. Vivere con la cmt significa lottare quotidianamente con questa malattia, con tutte le difficoltà e angosce che essa comporta, ma noi siamo più forti di lei e non ci facciamo abbattere.
Un abbraccio a tutti
Laura

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     LAURA

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