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Fiore da Torino

                                                      Ciao a tutti.

Mi chiamo Fiore e sono affetto dalla malattia di Charcot Marie Tooth. Sono nato nel 1950, sono originario di un paese alle foci del fiume Po. L'anno successivo alla mia nascita è arrivata l'alluvione del Polesine, la mia famiglia ha dovuto emigrare a Torino dove c'erano dei parenti e dove tuttora risiedo.

Una normale famiglia composta di padre (operaio), madre (casalinga) e mia sorella di quattro anni più vecchia di me. Nessun segno della malattia, ricordo solo mia nonna che si lamentava perché camminando doveva strascicare i piedi e le facevano male anche le mani. Ho avuto un'infanzia modesta ed abbastanza felice come la maggior parte dei bambini di quell'età. Stavo bene ... oratorio, cinema parrocchiale, le biglie di vetro....

 

I primi sintomi della CMT li ho accusati in quel periodo, ma allora non sapevo di cosa si trattasse. Quando frequentavo le scuole medie, nelle ore di ginnastica non rendevo come gli altri miei compagni, ero più lento nella corsa e qualche volta cadevo senza motivo. Mi fecero una nota sul diario: "Il ragazzo è svogliato e non si applica nelle ore di ginnastica". Fui inviato a fare una visita medica: "Nessuna patologia da segnalare, consigliato calo ponderale e ginnastica". Ma uffa  ... stavo male e nessuno lo capiva.

All'età di quattordici anni, finite le scuole medie, sono andato a lavorare. Era il 1964 ed allora si usava così, dovevo anch'io contribuire al bilancio famigliare, la cosa non mi dispiaceva perché avevo un po' di soldi in tasca. Fisicamente ero ancora un ragazzetto, non avevo grandi problemi di salute, ma il mio fisico non rispondeva come avrebbe dovuto per quell'età, io comunque avevo cominciato a fare finta di stare bene e non avere nulla. Era la gente che mi rendeva così, i loro sguardi  di commiserazione se erano conosceniti o parenti, di derisione se erano compagni e coetanei.

Intorno ai venti anni ho cominciato ad accusare i primi seri danni fisici, mi è venuta una scoliosi destro convessa e contemporaneamente il piede sinistro mi doleva. I medici consultati trattarono il problema dal punto di vista ortopedico. Per la scoliosi non si poteva intervenire con busti perché troppo avanti con l'età, per il piede equino mi proposero l'intervento d'artrodesi (blocco delle ossa del piede per evitarne un ulteriore incurvamento), l'aspetto neurologico del problema nessuno l'aveva esaminato o diagnosticato. Ho detto no all'intervento, dopo due anni di dolori ho dovuto cedere ed accettarlo; sei mesi d'ospedale, chiodi chirurgici e gessi a non finire, avevo ventiquattro anni. Da quel momento il mio fisico mi regalò dieci anni di vita, stavo bene, il piede, a parte il disagio della scarpa ortopedica, funzionava. Qualche volta avevo dei crampi notturni e non potevo fare grossi sforzi, ma per il resto si viveva.

Nel 1984 cominciai ad avere problemi seri, non riuscivo a salire i gradini delle scale se non con fatica o aggrappandomi. Mi resi conto di avere, per troppo tempo sottovalutato il problema, decisi di andare sino in fondo alla cosa e sapere perché avevo questi problemi. Ho consultato diversi medici e la risposta me la diede un neurologo dopo avermi sottoposto ad un esame elettromiografico: Charcot Marie Tooth di tipo I°.

Non sono un tipo che si piange addosso e decisi di muovermi. Primo, nel conoscere la malattia leggendo ed informandomi ad ogni livello sulle cause, gli effetti, le possibili terapie. Secondo, avviando tutti i trattamenti sanitari e riabilitativi, disponibili in quel periodo. Ho utilizzato i gangliosidi, farmaci molto cari (£. 50.000 a fiala), rivelatisi inutili se non dannosi giacché anni dopo sono stati tolti dal commercio. Tante vitamine, in generale, e nello specifico del gruppo B (b1 - b6 - b12) che servivano solo a gonfiarmi ed a togliermi l'appetito. Fisioterapia con i migliori esperti della zona, le sedute mi lasciavano più spossato di prima e non producevano alcun risultato riabilitativo ma servivano a tenere almeno in esercizio quei muscoli delle gambe che sentivo peggiorare. Mi hanno pure fatto fare delle elettro - stimolazioni, trattamento medico sconsigliato per questa patologia. Solo pochi medici specialistici conoscevano la patologia, e questi si trinceravano dietro la frase: "Attualmente non vi sono terapie valide per il problema Charcot Marie Tooth".

Sono stati anni d'inferno, ho dovuto buttare via l'automobile, i vestiti, la mia cara macchina per scrivere. Ho acquistato un'automobile con il cambio automatico, ho preso la patente speciale, mi sono adattato i vestiti a lacci e stringhe senza bottoni, ho comperato un computer per scrivere, ho adottato tutti gli accorgimenti necessari perché le mani e le gambe non mi funzionavano più. Ero solo ad affrontare il problema. Solo con le mie gambe flaccide e le braccia deboli. Sempre più spossate ed inutili ogni giorno che passava. Cominciò il periodo della mia vita che definisco da: "disabile incazzoso"

Ho fatto fronte volutamente da solo all'andamento progressivo della patologia rifiutando genitori e parenti in quanto li ritenevo direttamente responsabili dei miei guai. Ho eliminato amicizie e conoscenze perché pensavo non potessero capire i miei problemi. Non ho mai parlato dei miei  problemi nel mondo del lavoro (segretario alla Scuola Infermieri).

Ho fronteggiato la vita a muso duro, con forza, qualche bestemmia, digrignando i denti verso le difficoltà. Nessun pianto, perché ero convinto che non servisse piangere. Pieno di rabbia e di rancore. Nella testa migliaia d'accuse agli altri, qualche volta dette, molto spesso taciute. Ho odiato per anni mia nonna, la notte rivedevo nei sogni il suo strascicare dei piedi ed io la spingevo volutamente giù dalla scala per farle del male. Ho odiato mia madre, portatrice inconsapevole del problema, mia sorella perché a lei non era toccato il problema; ho odiato suo figlio (mio nipote) perché io non potevo avere figli. Una situazione devastante e vissuta interiormente, mai sfoghi, con nessuno. Solo il mio medico conosceva esattamente il problema, con mia sorella e con mia madre non ne ho mai parlato. Solo una volta mi chiesero spiegazioni sulla malattia, ho risposto loro: "Il problema è solo mio, il vostro compito è di non considerarmi un paralitico ogni volta che mi guardate, non ho bisogno della vostra compassione, ecc. ecc.!"

Utilizzavo Internet per le mie ricerche, lanciavo la parola maledetta CHARCOT MARIE TOOTH, sperando di trovare una qualsiasi possibile via d'uscita alla malattia ed al tunnel della solitudine nel quale mi ero cacciato. Un giorno come altri di ricerche, trovai un sito che cominciava così: " Ciao ... io sono Dona, ho 38 anni e all'età di 25 mi è stata diagnosticata la Charcot-Marie-Tooth ... "

Non scrissi subito ma mi rendevo conto di non farcela più, stavo scoppiando dentro.

Finalmente mi decisi: "Ciao Dona, io sono Fiore ...". Da quel momento in poi ho fatto molta strada, non ho cancellato la malattia dal mio fisico ma sono riuscito a recuperare una cosa molto importante, forse la più importante: me stesso. Per questo sono qui a raccontare la mia esperienza. Mi sono trasferito in Emilia Romagna e insieme a Dona con altri sei amici anche loro portatori di questa patologia abbiamo fondato questa associazione.

La malattia di Charcot Marie Tooth colpisce un individuo sotto molteplici aspetti. Neurologico per la graduale desensibilizzazione; ortopedico per i danni collaterali al fisico; psicologico perché la sua progressività porta l'individuo ad isolarsi dagli altri, dagli affetti, dai sentimenti, dalla gioia di vivere.

Vuoi che ne parliamo insieme con altri amici che hanno lo stesso problema? Prova a trovare la forza di scrivere. Da questa malattia, per ora, non si guarisce ma si possono superare i danni relazionali che essa comporta, solo tu puoi riuscirci, insieme è meglio. Cosa ne dici? Mi rivolgo in modo particolare ai giovani  scrivetemi e affronteremo insieme la vita. Forza !

Ciao, Fiore.

Se ti interessa scrivermi puoi utilizzare questo servizio cliccando sull'indirizzo di posta sotto indicato. Ti garantisco una pronta risposta, ciao ... 

Fiore

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