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Angela da Firenze

La mia storia.

Ciao a tutti, sono Angela ho 48 anni e vivo a Firenze, anch’io ho la CMT.

Fin da piccola ho manifestato i sintomi della malattia e come succedeva allora fui portata da vari specialisti, per lo più ortopedici i quali, purtroppo, mi hanno sottoposta a diversi interventi chirurgici dagli esiti, diciamo pure, incerti per non dire mutilanti. Quest’ultimo termine è stato usato dai medici della commissione di invalidità civile.

La chirurgia ortopedica nel mio caso ha effettuato una fasciotomia bilaterale dei tendini interni dell’arco plantare, all’età di 9 anni circa, e un’ artrodesi mediotarsica bilaterale intorno ai sedici anni. Le conseguenze di questi due interventi sono decisamente invalidanti e così al danno genetico della CMT si è aggiunto il danno della chirurgia ortopedica, con conseguenti problemi artrosici e semi immobilità dell’articolazione dei piedi. 
A quei tempi della CMT non se ne sapeva praticamente niente e quanto da me subito è purtroppo, il frutto di una sorta di arroganza tipica di quel genere di ambienti medici in cui si è restii ad ammettere le proprie deficienze nell’ignoranza generale, pertanto, si creano delle situazioni in cui il paziente quando va bene fa da cavia... Quel che è peggio, state ben attenti a questo, è che ancora oggi ci sono dei chirurghi ortopedici che intervengono su pazienti come noi creando una marea di problemi, e se trenta anni fa o poco più, l’ignoranza era giustificabile a fronte di totale mancanza di conoscenza in campo neuro genetico, oggi tutto ciò è imperdonabile e soprattutto deve essere evitato salvo rari casi di necessità, casi ribadisco rari e molto particolari.

A me nonostante tutto, devo riconoscerlo, è andata, per così dire, bene perché come ben sappiamo oggi, le conseguenze delle anestesie e l’uso improprio dei farmaci, benché prescritti dai medici, avrebbero potuto crearmi dei problemi molto molto più seri di quanto non sia avvenuto.

Infatti nonostante le conseguenze invalidanti degli interventi ortopedici, e l’accentuata diminuita capacità muscolare, conseguenza anche delle anestesie e dei farmaci che mi hanno propinato, abbiano complicato ulteriormente e inutilmente la mia situazione, riesco ad avere una vita abbastanza normale e godo di una certa a autonomia, il che mi consente di poter affrontare il quotidiano con una certa “serenità” (consentitemi l’uso di questo termine anche se non è del tutto appropriato).

La CMT mi è stata diagnosticata in maniera generica come neuropatia demielinizzante tomaculare nel 1991 e solo nel luglio del 2000 l’esame del DNA ha confermato la CMT 1A.

Cosa altro dire, la consapevolezza di poter trasmettere questa malattia ai miei figli, mi ha portato a decidere di non averne; scelta, questa mia, certamente non facile ma dalla quale non mi sposto perché ritengo dovuta a chi di fatto non ti ha chiesto espressamente di venire al mondo. Tra l’altro da sempre penso che il desiderio di essere genitori si possa appagare attraverso l’adozione di un bimbo che magari è stato abbandonato….ma questi sono discorsi difficili da affrontare in questa sede.

Fino a quando non ho scoperto il sito di Fiore e Dona non immaginavo che ci fossero così tante persone con questi problemi e devo ammettere che conoscervi mi è stato non solo di grande aiuto e di grande conforto, ma mi ha aperto gli occhi su un mondo a me contemporaneamente familiare e sconosciuto.

L’incontro con Dona e altri amici Ciemmettiani mi ha in un certo senso cambiato in meglio la vita, dal sentirmi una sorta di animale raro e soprattutto solo, ho scoperto con dispiacere e commozione che non solo non sono rara ma soprattutto ho scoperto di non essere sola.

Chi volesse scrivermi può farlo all’indirizzo (fate click sotto):


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