Impatto del COVID-19 sulla Charcot-Marie-Tooth: un questionario per i pazienti con CMT che hanno avuto il COVID-19
Il COVID-19 sembra non costituire una particolare minaccia per chi soffre di Charcot-Marie-Tooth o CMT
La comunità scientifica di ricercatori che operano nel campo delle malattie rare si è spesso interrogata negli ultimi tempi riguardo ad eventuali conseguenze/fattori di rischio specifici per una determinata malattia rispetto alla pandemia di COVID-19 attualmente in corso.
Nel caso della malattia di Charcot-Marie-Tooth, o CMT, una rara malattia neuromuscolare invalidante, i ricercatori del Consorzio Internazionale per le Neuropatie Ereditarie (INC) e la Rete dei Centri Clinici del Registro Italiano CMT ritengono che la maggior parte delle persone con CMT non sia maggiormente a rischio di infezione grave e complicazioni derivanti dall’infezione con SARS-CoV2 (questo è il nome del virus, la malattia si chiama COVID-19) rispetto al resto della popolazione, a meno che la CMT non provochi significativi problemi respiratori.
Un questionario per i pazienti con Charcot-Marie-Tooth che hanno avuto il COVID-19
Non disponendo di dati scientifici a supporto dell’ipotesi che non esista una specifica pericolosità per la CMT, e non potendo prevedere se alcune specifiche forme di CMT possano sperimentare maggiori disagi in caso di COVID-19, il Consorzio Internazionale sulle Neuropatie Ereditarie (INC) e la rete clinica* dei 9 centri CMT che aderiscono al Registro Nazionale CMT, con la collaborazione di ACMT-Rete, hanno creato un breve questionario anonimo che è in corso di somministrazione.
Per informare meglio la comunità scientifica che studia la CMT, qualora lei abbia la CMT e, al contempo, abbia ricevuto la diagnosi di COVID-19, la preghiamo di dedicare qualche minuto per rispondere al breve questionario anonimo:
Grazie per il vostro tempo a nome della Rete Clinica CMT e ACMT-Rete!
*La Rete clinica fa parte del Registro delle Malattie Neuromuscolari, nato dalla collaborazione tra associazioni di pazienti, per la CMT ACMT-Rete, Telethon e i centri clinici di riferimento che delle società scientifiche per lo studio di nervo periferico, ASNP, e muscolo, AIM).