Un nuovo strumento di telemedicina per le persone con CMT
Un equipe internazionale di scienziati ha messo a punto e validato un nuovo strumento di telemedicina per valutare a distanza le condizioni di salute delle persone con CMT
La scale di valutazione sono utili strumenti adottati dai medici per valutare lo stato di salute del paziente e comprendere se un trattamento si dimostra efficace. Buona parte di questi “questionari” prevede che il paziente sia di fronte all’esaminatore ma la pandemia ha imposto un’accelerazione alla telemedicina, aspetto positivo perché evita al paziente il disagio di recarsi dal medico per le visite di controllo.
Il Charcot-Marie-Tooth Examination Score (CMTES)
Il Charcot-Marie-Tooth Examination Score (CMTES) è stato utilizzato dal 2005 nella pratica clinica per misurare il grado di compromissione e i sintomi nei pazienti con CMT e ha fornito dati sulla storia naturale per i pazienti con CMT1A, CMT1B, CMTX1, CMT2A e molti altri sottotipi . Tuttavia, il CMTES richiede una visita di persona e molte persone non sono in grado di recarsi nei centri CMT a causa della distanza dalla clinica o della disabilità fisica o, più recentemente, a causa delle restrizioni COVID-19. Pertanto, un equipe di ricercatori, tra cui la dott.ssa Valeria Prada e il dott. Riccardo Zuccarino, ha sviluppato una versione del CMTES “virtuale” (vCMTES) da usare per una valutazione remota dei risultati clinici per misurare la gravità dei sintomi nei pazienti con CMT.
Una versione adatta alla Telemedicina della CMTES, la vCMTES
I ricercatori hanno modificato la CMTES (versione 2), sostituendo le voci che richiedevano la presenza del paziente come la puntura di spillo e gli elementi di vibrazione con il tocco leggero e il senso della posizione, in modo che potessero essere eseguiti a distanza dal paziente o con un assistente mentre il paziente viene osservato dal valutatore clinico. Le valutazioni motorie sono state eseguite in modo simile alla CMTESv2 dal paziente con il supporto di un assistente, mentre venivano osservate a distanza. È stato sviluppato un protocollo standardizzato da utilizzare con Zoom o strumenti di videoconferenza simili, un programma di formazione e certificazione e i dati delle vCMTES registrati sono stati conservati negli archivi dell’Inherited Neuropathy Consortium. I pazienti sono stati valutati di persona e da remoto per studi tra esaminatori e intraesaminatori per verificare che i risultati fossero in accordo.
I risultati dello studio
Sessantaquattro pazienti con CMT geneticamente confermata sono stati valutati mediante vCMTES e CMTESv2; 53 pazienti sono stati valutati in presenza 3 settimane dopo il loro esame iniziale. Dieci pazienti sono stati valutati con vCMTES da diversi esaminatori a distanza di 5 giorni l’uno dall’altro. Analizzando i risultati, il punteggio ottenuto con CMTESv2 è fortemente correlato con il vCMTES di persona e virtualmente (p <0,0001). C’era inoltre una forte correlazione tra il vCMTES fatto di persona e virtualmente (p <0,0001). Risultati simili sono stati ottenuti confrontando gli elementi del punteggio dei sintomi, gli elementi sensoriali e gli elementi motori.
Pertanto, le analisi statistiche dimostrano che il vCMTES era riproducibile e affidabile come valutazione dei risultati clinici per la CMT. Sono necessari ulteriori studi per testare la reattività al cambiamento e la progressione in diversi sottotipi di questo strumento. Va sottolineato che questo strumento di valutazione a distanza dei pazienti con Charcot-Marie-Tooth offre permetterebbe di raggiungere diverse popolazioni che non hanno accesso ai centri CMT di eccellenza.
Fonte: Neurological Clinical Practice, ottobre 2022