Ricerca e Trattamenti: Il resoconto del Congresso ACMT-Rete 2024
Dal 27 al 29 settembre 2024, l’Associazione ACMT-Rete ha organizzato un congresso presso il Living Place Hotel di Bologna, un evento che ha riunito esperti, pazienti e volontari per discutere le ultime novità sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Il congresso ha offerto un programma ricco e variegato, con interventi di specialisti di alto livello e momenti di confronto aperto tra i partecipanti.
Il Congresso Medico Scientifico di ACMT-Rete ha visto più di 100 partecipanti, tra pazienti e familiari, informarsi sulle novità riguardanti la ricerca e confrontarsi su strategie di “miglior convivenza” con la Charcot-Marie-Tooth, la neuropatia periferica ereditaria più diffusa.
Il programma del Congresso ha toccato vari temi, dai diritti sul lavoro, invalidità e agevolazioni alle novità sulla ricerca per la CMT, con due importanti progetti che vedono ACMT-Rete in prima linea, passando per la terapia occupazionale e le ortesi. Passiamo in rassegna a seguire le varie sessioni di lavoro.
Venerdì 27 settembre: Lavoro e Diritti
Apertura dei lavori e il benvenuto di ACMT-Rete
Federico Tiberio, Presidente di ACMT-Rete, ha dato il benvenuto ai partecipanti insieme al Consiglio Direttivo. Tiberio ha sottolineato l’importanza della collaborazione tra i membri dell’associazione e ha presentato una panoramica delle attività svolte e dei progetti futuri.
Il Ricordo di Matteo Cornacchia
L’attore teatrale Alessandro Blasioli ha presentato un monologo in memoria di Matteo, un giovane paziente affetto da CMT morto sul lavoro. Blasioli ha utilizzato la sua abilità narrativa per creare un momento di riflessione e commozione, ricordando l’importanza di mantenere viva la memoria di chi ha lottato contro la malattia.
Disabilità e diritti sul lavoro
Ilaria Vacca e Alessandra Babetto dell’Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.) hanno discusso i diritti dei lavoratori con disabilità. Hanno presentato le leggi attuali, le sfide che i lavoratori affrontano e le opportunità per migliorare le condizioni lavorative. Hanno anche condiviso storie di successo e casi studio per illustrare come le politiche aziendali possano essere adattate per supportare meglio i dipendenti con disabilità.
Novità sulla legge delega disabilità
L’avvocato Claudia Bordoni ha fornito un aggiornamento sulle recenti modifiche legislative riguardanti i diritti delle persone con disabilità. Bordoni ha spiegato le nuove disposizioni della legge delega, le implicazioni pratiche per i pazienti con CMT e come queste modifiche possano migliorare l’accesso ai servizi e alle risorse.
Sabato 28 settembre: Ricerca e Novità sulla CMT
CMT: aspetti clinici e progressi della ricerca
Il Dr. Davide Pareyson dell’Istituto Neurologico Besta di Milano ha presentato i progressi nella ricerca clinica sulla CMT. Ha discusso le ultime scoperte in termini di diagnosi precoce, trattamenti personalizzati e gestione dei sintomi. Pareyson ha anche evidenziato l’importanza della collaborazione internazionale nella ricerca sulla CMT.
ACMT-Rete e la ricerca – Studio sull’equilibrio e nuovi biomarcatori
Il Dr. Yuri Matteo Falzone dell’IRCCS San Raffaele di Milano, vincitore del nostro bando di Ricerca, e la Dr.ssa Nadia Boulahia di Ulysses Neurosciences Ltd, con la quale stiamo portando avanti un importante progetto di ricerca, hanno illustrato i risultati preliminari dei rispettivi progetti. I nuovi biomarcatori per la CMT che si punta a identificare possono favorire la diagnosi precoce e il monitoraggio della progressione della malattia, nonché avere potenziali applicazioni cliniche.
Procreazione medicalmente assistita: possibilità e procedure nel nostro paese
La Prof.ssa Paola Mandich dell’Ospedale San Martino di Genova ha discusso le opzioni di procreazione medicalmente assistita disponibili in Italia. Ha fornito informazioni dettagliate sulle procedure, i criteri di accesso, i costi e le possibilità per le coppie affette da CMT. La professoressa ha anche risposto a numerose domande del pubblico, chiarendo dubbi e preoccupazioni.
Riabilitazione e ortesi nella CMT
Il Dr. Riccardo Zuccarino del Centro Clinico NeMo di Trento ha parlato delle tecniche di riabilitazione e dell’uso di ortesi per migliorare la qualità della vita dei pazienti con CMT. Ha presentato casi studio e ha mostrato come le ortesi possano aiutare a mantenere la mobilità, ridurre il dolore e prevenire deformità.
La terapia occupazionale
Le Dr.sse Elena Pronti e Francesca Mazzi dell’Associazione Italiana Terapisti Occupazionali (AITO) hanno presentato le ultime novità in ambito di terapia occupazionale della CMT e disabilità connesse. Hanno discusso l’importanza di un approccio multidisciplinare e personalizzato, mostrando come la terapia occupazionale possa supportare i pazienti nella gestione quotidiana della malattia e migliorare la loro autonomia.
Generazione-Z: crescere con la CMT
Dona Esposito e Fabio Del Vita, insieme ai volontari del progetto Generazione Z, hanno condiviso le esperienze dei giovani che crescono con la CMT. Hanno presentato iniziative e progetti dedicati ai giovani pazienti, sottolineando l’importanza del supporto psicologico e sociale. Hanno anche discusso le sfide specifiche che i giovani affrontano e le strategie per affrontarle.
Non solo informazione, ma anche divertimento!
La serata di Gala di sabato, organizzata dalla nostra referente eventi Rita Riccò, ha portato un po’ di leggerezza al nostro incontro, con risate, aste e il karaoke. Special guest Rajae Bezzaz, nota inviata di Striscia la Notizia, che è venuta a salutarci ❤️
Domenica 29 settembre: l’Associazione al centro
Presentazione delle attività di ACMT-Rete
Il Consiglio Direttivo ha presentato le attività svolte dall’associazione nell’ultimo anno, evidenziando i successi raggiunti e le sfide future, con un focus particolare sulla ricerca e sul supporto ai pazienti.
Assemblea dei soci
L’assemblea ha discusso e approvato il rendiconto delle attività e il bilancio previsionale per l’anno successivo. La partecipazione attiva dei soci ha permesso di affrontare numerosi temi, con un dibattito costruttivo e proposte concrete per migliorare ulteriormente le attività dell’associazione.
Conclusioni
Il congresso ACMT-Rete 2024 è stato un evento di grande successo, che ha permesso di condividere conoscenze, esperienze e speranze per il futuro. La partecipazione attiva dei relatori e dei partecipanti ha dimostrato ancora una volta la forza del gruppo di persone che orbitano intorno ad ACMT-Rete nel sostenere la ricerca e migliorare la qualità della vita delle persone affette da CMT.