700km in giro per l’Europa per la CMT: La Danube Challenge
Lungo il Danubio in bici, attraversando tre nazioni per sensibilizzare sulla Charcot-Marie-Tooth
Benjamin Arnaud, un 44enne di Kermaria-Sulard, Francia, convive con la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) dalla nascita. Per sensibilizzare su questa neuropatia neuromuscolare ereditaria, ha creato il CMT Danube Challenge, un viaggio in bicicletta di 700 km lungo il fiume Danubio. Questa sfida mira a mettere in luce la malattia, che colpisce una persona su 2.500, causando atrofia muscolare progressiva, perdita di sensibilità e difficoltà di mobilità.
Benjamin è profondamente coinvolto con CMT France, un’associazione gestita da volontari. Come membro del team di monitoraggio scientifico, segue i progressi della ricerca a livello globale e li condivide nel CMT Mag, assicurando che i pazienti si sentano riconosciuti e informati sulle loro condizioni specifiche.
Oltre al suo lavoro con CMT France, Benjamin ha preso parte a un progetto europeo del programma Erasmus+, che prevede la creazione di kit educativi sulle malattie rare e non diagnosticate per sensibilizzare gli insegnanti e incoraggiare gli studenti a scegliere come professione questo settore. Al progetto collaborano anche Portogallo, Italia, Grecia, Spagna e Croazia.
La CMT Danube Challenge
Benjamin partirà con la sua bici il 15/4/2025 da Passau, in Germania, passando per Vienna, Bratislava e terminando il suo viaggio a Budapest.
Lungo il percorso, invita i pazienti CMT e altri a unirsi a lui per parti del viaggio. La sfida, supportata da CMT France, prevede di coprire 700 km in 12 tappe, con Benjamin che pedalerà per 60-80 km al giorno utilizzando una bicicletta a pedalata assistita.
La sfida ha anche la finalità di raccolta fondi per la ricerca medica, con un obiettivo di 15.000 €. Benjamin spera di ispirare altre persone a intraprendere sfide simili e prevede di continuare la sua attività di sensibilizzazione attraverso progetti futuri, possibilmente in altri continenti.
Nonostante la sua malattia, Benjamin rimane attivo e motivato, partecipando regolarmente a viaggi in bicicletta di più giorni. Il suo entusiasmo e la sua dedizione alla sensibilizzazione e al supporto della ricerca riflettono il suo impegno per la causa.
In bocca al lupo Benjamin, la comunità CMT Italiana è con te!