Marina Garcea

Con me la brutta bestia s’è fatta sentire fin dai primi passi. Camminavo sulle punte e cadevo spesso. Poi si è presentata una brutta scoliosi che mi ha obbligato a un terribile busto per tutte le elementari.

Solo a 22 anni, dopo una prolungata ingessatura per un’operazione a entrambi i piedi e la conseguente atrofia dei muscoli si è riusciti a dare un nome ai miei problemi: CMT1A. Figlia di genitori sani, sono una forma de novo!

Nonostante lo sconsiglio dei medici, mi sono laureata in Farmacia, mi sono sposata e cambiato città, da Lecco a Bergamo, e ho lavorato “in piedi” per 30 anni. Messa in prepensionamento per l’aggiunta di un’altra patologia, ho iniziato a collaborare attivamente con l’Associazione.

Pensando a come raccogliere fondi, mi sono inventata la produzione di oggetti fatti con i bottoni, giocando sull’autoironia del nostro difficile uso di questi dato il deterioramento delle nostre mani. Con alcune amiche “sane” abbiamo fondato un’associazione di supporto, Amiche per la Vita Onlus. Grazie al loro lavoro riusciamo a produrre tantissimi oggetti “bottonati” e quindi a supportare alcuni studi sulla patologia. Da tutto questo è nato il mio soprannome di “signora dei bottoni” e la premiazione dalla Regione Lombardia del Premio Rosa Camuna.

Da più di dieci anni faccio parte del direttivo di ACMT-Rete e partecipo a congressi ed eventi in rappresentanza dell’associazione. Ora in veste di Vicepresidente la mia presenza sarà ancor più ufficiale e rappresentativa. Ce la metterò tutta affinché la voce degli ammalati di Charcot-Marie-Tooth sia risoluta e ascoltata.

Per contatti: marina@acmt-rete.it