Ottobre 2019 – Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth
La Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth (ECMTF) sta lanciando la sua terza campagna di sensibilizzazione per il gruppo di malattie che rientrano nella Charcot-Marie-Tooth: la più comune delle malattie rare.
La campagna si svolgerà nel mese di Ottobre 2019 in 7 diversi Paesi europei: Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna e Germania. Il suo principale obiettivo è quello di rendere le persone e gli operatori sanitari più consapevoli della patologia e dei sintomi collegati.
LO SCOPO DI QUESTA CAMPAGNA È MIGLIORARE LO SCREENING E LIMITARE GLI ERRORI DI DIAGNOSI, AL FINE DI OTTENERE LA MIGLIORE ASSISTENZA POSSIBILE IL PRIMA POSSIBILE.
UNA MALATTIA RARA, MA NON TROPPO
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), che prende il nome dai tre medici che l’hanno descritta per la prima volta, è una neuropatia rara e poco conosciuta. La malattia di Charcot-Marie-Tooth colpisce 1 su 2.500 persone, il che la rende la neuropatia la più comune fra le malattie rare!
La CMT è una malattia genetica, che colpisce i nervi periferici che collegano il midollo spinale ai muscoli e che trasmettono messaggi dal cervello agli arti. Questi segnali coinvolgono le capacità motorie, influenzano il movimento e le facoltà sensoriali, influenzano il senso del tatto o la sensazione di dolore. La combinazione di questi messaggi aiuta anche a mantenere l’equilibrio.
UNA MALATTIA CHE È “SCONOSCIUTA E IGNORATA”
La qualità della vita dei malati di Charcot-Marie-Tooth si deteriora nel tempo. La malattia si sviluppa lentamente e ha molte ripercussioni: deformità progressiva dei piedi e delle mani (caduta dei piedi, dita degli artigli, deperimento dei muscoli dei polpacci, avambracci e mani), problemi di equilibrio, problemi di sensibilità, stanchezza, dolori, crampi, etc.
La CMT viene spesso definita come un “handicap invisibile”, perché le difficoltà spesso non sono facilmente visibili o sono sottovalutate. Anche il numero e la gravità dei sintomi sono estremamente vari da un paziente all’altro. Comprendere la CMT è anche più difficile per la famiglia e gli amici, nonché per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.
6 ELEMENTI VISIVI: 4 PER IL GRANDE PUBBLICO E 2 RIVOLTI AGLI OPERATORI SANITARI
La terza campagna di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth inizia il 1 ottobre in 7 paesi europei. Verranno affissi dei poster nelle metropolitane di Londra e di Parigi, e display digitali in quella di Milano. In ogni paese, ci sarà una campagna digitale rivolta a medici e podologi, su LinkedIn e sulla stampa specializzata, che durerà per circa 3 mesi. Nei 7 Paesi interessati (Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna e Germania) verranno stampati oltre 2 milioni di annunci, rivolti al grande pubblico, come complemento di una vasta campagna di AdWords.
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La campagna per la Consapevolezza della Charcot-Marie-Tooth è una campagna europea a diversi livelli (media, poster in Stazione Centrale a Milano, pubblicità online, LinkedIn, etc.), condividete le grafiche della campagna con i vostri contatti e i link ai due siti per medici e pazienti.
TESTIMONIAL PER L’ITALIA IL DR. PISCOSQUITO
Dr. Giuseppe Piscosquito, ambasciatore della terza campagna di sensibilizzazione della Federazione Europea CMT, neurologo dell’IRCSS Fondazione Maugeri, Telese (BN).
“La neuropatia ereditaria di Charcot-Marie-Tooth è una malattia rara, sicuramente la meno rara tra le rare. Come arrivare alla diagnosi? Si riconosce ciò che si conosce, per cui bisogna fare conoscere, bisogna diffonderla.
Penso che le neuropatie periferiche siano la sfida del futuro. Sono convinto che la mia generazione assisterà a una rivoluzione terapeutica, esattamente come è successo poche generazioni fa con la terapia antibiotica per le infezioni e, quindi, ho l’ambizione personale di partecipare a questa rivoluzione “.
ACMT-RETE FRA LE ASSOCIAZIONI PROMOTRICI DELLA CAMPAGNA
L’associazione ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth è tra le associazioni fondatrici della Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth (ECMTF). Lavora quotidianamente, in tutto il territorio nazionale, per contribuire al benessere dei pazienti e alla diffusione della conoscenza di questa malattia rara.
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