Partner e Reti Internazionali

La nostra associazione crede fermamente nella collaborazione, al punto di mettere la parola “Rete” nel nostro nome. In questa pagina potrai trovare alcuni dei maggiori partner che ruotano attorno al mondo della Charcot-Marie-Tooh e delle malattie rare, con cui ACMT-Rete collabora da molto tempo, e una lista di indirizzi web con utili risorse per i pazienti con CMT.

Reti Italiane e Internazionali di cui fa parte ACMT-Rete

Eurordis, European Rare Diseases Organisation

ACMT-Rete membro di eurordis - Associazione Europea Malattie Rare

ACMT-Rete è membro di EURORDIS, una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 988 organizzazioni di malati in 74 paesi, coprendo almeno 4000 malattie

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

ACMT-Rete associazione federata UNIAMO

ACMT-Rete è membro di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita.

European CMT Federation

ACMT-Rete è membro fondatore della Federazione europea delle associazioni di pazienti con Charcot-Marie-Tooth. La European CMT Federation è una federazione senza scopo di lucro registrata in Belgio, formata da organizzazioni nazionali europee che sostengono le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth.

Rete di Riferimento Europeo (ERN) – Euro-NMD

ERN EURO-NMD Rete di Riferimento Europeo per le malattie Neuromuscolari

ACMT-Rete fa parte del “gruppo consultivo sulle neuropatie periferiche” (ePAG), capitanato dal Dr. Pareyson dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, come rappresentante dei pazienti con malattie neuromuscolari (ERN Euro-NMD) come la Charcot-Marie-Tooth,

Peripheral Nerve Society (PNS)

Peripheral Nerve Society PNS

ACMT-Rete è membro della Peripheral Nerve Society, società scientifica di riferimento a livello globale per le Neuropatie Periferiche come la Charcot-Marie-Tooth,

Orpha.net Portale Malattie Rare

ACMT-Rete collabora con Orpha.net, preziosa risorsa nel campo delle malattie rare

Orphanet è una risorsa che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara. Il suo obiettivo è quello di fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare, e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano per tutti i portatori di interesse.

MalattieRare.gov.it

ACMT-Rete è presente su MalattieRare.gov.it, Portale Istituzionale dell'Istituto Superiore di Sanità

ACMT-Rete è presente su MalattieRare.gov.it, Portale Istituzionale dell’Istituto Superiore di Sanità.

Alleanza Malattie Rare

L’Alleanza Italiana per le Malattie Rare è un Tavolo Tecnico che riunisce competenze e soggetti diversi che lavorano insieme per obiettivi comuni, senza perdere la propria specificità, con l’obiettivo di creare nel nostro Paese un sistema migliore.