Coordinamenti regionali

Sono Elena, ho 40 anni e abito a Castelnovo ne’ Monti in provincia di Reggio Emilia.
Mi sono laureata in Architettura all’Università di Parma, ma ora mi occupo di impaginazione e grafica presso una tipografia.

Quando avevo 13 anni mi venne diagnosticata una CMT 1A, diagnosi che sconvolse non poco la mia vita – e di coloro che mi stanno attorno – ma ebbi la fortuna di incontrare ACMT-Rete: capii che non ero la sola ad avere questa patologia, che era possibile sorridere nonostante le difficoltà e quanto fosse importante non arrendersi. Ai Congressi ebbi modo di conoscere amici da ogni parte d’Italia e, con alcuni di questi, presi parte al cortometraggio “Quelli del Passamontagna”. Esperienza indimenticabile.

Col tempo però iniziarono a notarsi differenze nell’evoluzione della mia malattia rispetto a quelle di una Charcot-Marie-Tooth e, da una nuova indagine genetica, risultò infatti essere Atassia di Friedreich. Altro sconvolgimento della vita, che mi ha fatto avvicinare anche all’Associazione che lotta contro le Sindromi Atassiche, ma mai ho dimenticato gli insegnamenti, il supporto e la forza datami dalla mia “famiglia” iniziale (e come avrei mai potuto?!?!), né tantomeno ho perso i contatti e gli incontri con essa.

È così che, quando mi è stato chiesto di rappresentare ACMT-Rete nella Consulta regionale delle Malattie Neuromuscolari e, successivamente, come Coordinatrice dell’Emilia Romagna, non ho potuto nè voluto tirarmi indietro… O meglio, preciso perchè non voglio dir bugie, seppur inizialmente la mia idea fosse quella di ringraziare, ma rifiutare…, pensandoci l’ho visto come un modo, seppur minimo, di ripagare l’Associazione per tutto l’amore, la vicinanza e gli abbracci – figurativi e non – che mi sono stati dati negli anni.

Io sono un’eterna indecisa, insicura e spaventata da tutto; so di non avere l’audacia, il carisma e la preparazione che invece rivedo in altri. Riconosco però di essere paziente, empatica e determinata, e che se prendo un impegno mi piace portarlo fino in fondo, mettendoci tutta me stessa in fisico – ma questo fa’ quel che può… – testa e cuore. Sempre. Così mi sono detta: “Proviamo!”. Ed eccomi qua.

Ciao, sono Stefania e se sei qui a leggermi è perché anche tu, come me, hai la CMT e probabilmente anche tu vivi in Friuli Venezia Giulia.

Benvenuto/a in questo gruppo, se hai bisogno non esitare a contattarci.
Anch’io come te convivo con la CMT e so bene che non ci rende facile la vita quotidiana. Fin da bambina avevo delle problematiche che i miei fratelli non avevano. Proprio per questo, mia mamma mi fece visitare da un fisiatria, ma purtroppo all’epoca la CMT non era conosciuta.

Molto tempo dopo, negli anni ‘90, mi fu fatta la diagnosi di CMT, perché si cominciava finalmente a parlarne. Sapevo di avere qualcosa, ma comunque questa notizia mi lasciò senza parole.
Alcuni amici cercarono in Internet qualche informazione sulla patologia e fu così che conobbi Dona e Fiore. Loro volevano costituire un’associazione e così anch’io partecipai all’incontro che si tenne a Parma per iniziare questa avventura. Ho visto nascere questa associazione, ne ho sempre fatto parte e sono contenta di vedere dove è arrivata oggi.

La CMT non ci rende la vita facile, ma la vita non è facile di suo e va affrontata e vissuta sempre. Mi raccomando vai avanti e non mollare! Te lo dice una persona che ne ha passate davvero tante. So che anche tu hai il tuo passato, io non ti conosco, ma credimi, la vita mi ha sottoposto a prove che non auguro a nessuno. Tuttavia, come vedi, le ho affrontate e sono arrivata fin qua, nonostante tutto, vado avanti e cerco di essere utile.

Ti dico questo perché ti sia di stimolo per andare avanti, quindi: Chiamaci! Scrivici!

Ciao, sono Raimondo, ho 63 anni e ho scoperto di essere affetto da CMT circa 10 anni fa, attraverso i miei figli; due gemelli che avevano qualche problema nella camminata e che ci hanno costretto ad approfondire, scoprendo così di essere parte di questo club così esclusivo.

Da quel momento la nostra vita ha preso un colore diverso, meno brillante. Fortunatamente, per il momento almeno, i sintomi miei e dei miei figli non sono troppo evidenti e invalidanti, quindi continuiamo a vivere in modo normale. Si lavora, si viaggia, si va in barca a vela (la mia vera passione), si va in palestra, si studia. Anche se a causa di una perdita di forza nelle mani, non suono più la chitarra e con il freddo non riesco a stringere bene le scotte della vela.

Debbo dire che far parte dell’Associazione ci ha aiutato molto. La condivisione del problema con altri malati, il supporto medico e psicologico, l’aiuto nel capire meglio la malattia è stato decisivo per riacquistare un equilibrio familiare.

Per questo ho accettato di rappresentare l’Associazione nel mio territorio, cercando di ridare indietro qualcosa di quello che mi è stato dato.

Non è facile con-vivere con una malattia genetica progressiva e quasi sconosciuta. Una malattia che ti limita, ti condiziona, ti obbliga a continui “aggiustamenti” per affrontare e arginare i problemi che quotidianamente ti presenta…ma ce la si può fare!

Nonostante abbia la fortuna di avere una vita piena e ricca di belle persone ed esperienze, nonostante non abbia (quasi) mai rinunciato a coltivare i miei hobby, le mie passioni e interessi, ho sempre avuto una sensazione di solitudine.
Poi la svolta quando ho conosciuto Dona e Fiorenzo: finalmente un confronto “alla pari” perchè parlavano la mia lingua. Con loro e con altri amici che ho conosciuto col tempo, mi sono sentita compresa e non più con quel senso di isolamento che mi accompagnava da tanto tempo, precisamente da quando avevo sei anni…cioè da quando sono comparsi i primi sintomi.

Ho la fortuna e l’onore di essere un socio fondatore di ACMT-Rete e ho fatto parte, insieme a mio marito Paolo (che mi ha sempre accompagnata e sostenuta), del Direttivo. Sono rimasta una volontaria, un’esperienza che arricchisce e mi da modo di confrontarmi continuamente. Questa opportunità fa “crescere”…anche in consapevolezza.

Abito a Ceresara, un piccolo paese della provincia di Mantova.
Il mio paese non dista molto dal Centro Ospedaliero Riabilitativo di Bozzolo (Mn). Se chi mi legge ha l’occasione di “soggiornarvi” e avesse bisogno di qualsiasi cosa mi contatti, mi farà piacere essere utile, anche solo per passare a fare un saluto!

Mi chiamo Cheti e abito a Monte Urano, un piccolo paesino delle Marche, in provincia di Fermo.

Dopo vari pellegrinaggi da uno specialista all’altro, un bel giorno un neurologo mi disse “la tua malattia si chiama Charcot-Marie-Tooth”… non ci potevo credere… al momento, rimasi basita, ma fra me e me pensai “finalmente so contro chi combattere”!

Quando parlai al medico della mia stanchezza e della fatica nel fare le cose, lui rispose con fermezza “lo so, fa parte della  patologia” e sentendo quelle parole, piansi… non saprei dire se di gioia o di tristezza.

Cercando in Internet, venni in seguito a conoscenza dell’Associazione ACMT-Rete, grazie alla quale ebbi modo di conoscere molte altre persone con la mia stessa malattia… e da quel momento “non mi sono più sentita sola”.

Ciao a tutti, mi chiamo Alessandra e abito a Ivrea, in provincia di Torino, ai piedi delle montagne.

Mi piace leggere, nuotare, andare in bicicletta, cucinare, stare nella natura, viaggiare e ridere! Le passioni che ho sono tante… troppe per una vita sola!

Faccio parte dell’ associazione da circa 10 anni e per me i suoi soci sono una seconda famiglia, a cui sono sinceramente affezionata e grata per tutto quello che hanno fatto e continuano a fare per tutti noi “pazienti’ impazienti!

Ecco perché mi sono messa a disposizione, con il mio tempo e la mia buona volontà,  sperando di essere a mia volta utile a qualcuno! Quindi non esitate a contattarmi…perché l’unione fa la forza e insieme si può fare molto di più che da soli!!!!!

Mi chiamo Anna Lisa, sono salentina e ho la CMT… Mi viene da sorridere perché nel prologo della mia vita, già parlo di “lei”..

Ehhh si, è inevitable…. Nel bene e nel male è la mia compagna di vita che ‘viaggia’ con me da quando avevo 6 anni. Ha esordito quando ero una bambina e le prime avvisaglie si sono manifestate sotto forma di lentezza nella deambulazione e cadute improvvise. Dopo un lungo calvario, ho avuto la diagnosi all’età di 13 anni…..

Da lì in poi, mi sono imbattuta in cure nebulose, terapie errate e fisioterapia poco adeguata… Mi sono sentita un atollo disperso in mezzo all’oceano e ho pensato di essere un ‘caso unico’.

Mi si è aperto un mondo, quando, per caso, navigando in Internet, ho conosciuto l’associazione ACMT-Rete nel 2007…. Mi sono subito iscritta, seguendo la sua attività da lontano, poi, ho iniziato a vivere l’esperienza straordinaria dei congressi medici e quelli di mutuo aiuto… Ho conosciuto persone splendide, pronte a condividere emozioni, paure, speranze.

Sono siciliana… lo sono dentro e rispecchio in ogni cosa il mio essere donna del Sud. Mi ritengo forte, determinata, testarda e non accetto sconfitte.

Quando arrivò lei, la CMT, minò da subito il mio ideale di “perfezione”, smontando letteralmente la mia vita… fu un terremoto, che mi tolse il respiro e la voglia di vivere… e io ne avevo tanta. Tanti progetti e tanta autostima, perché io andavo bene così com’ero, mi piacevo… ma lei rimescolò le carte… non riuscivo più a mangiare, a dormire, a respirare… i miei chili diminuivano e non ero più io… ecco, è questo ciò che cambiò dal suo arrivo, non ero più io. Troppa paura… paura di non avere più la vita di prima. Venire a conoscenza di una diagnosi, di fatto, cambiò le mie prospettive nell’immediato…

Nove mesi di silenzio… “guai a parlarne”, meglio fingere che fosse tutto uno sbaglio… poi il destino mi fece incontrare Fiore, il primo presidente dell’associazione, con il cui aiuto tornai piano piano a sentirmi nuovamente invincibile e “perfetta” così com’ero… con la mia nuova compagna di vita, la CMT.

Con ACMT-Rete ho incontrato una famiglia straordinaria, che ha saputo sostenermi anche nei momenti in cui mi sentivo “cadere” e che è stata al mio fianco, lungo il percorso che mi ha portato ad offrire il mio contributo alla nostra causa. Ora sono pronta e più che mai combattiva!

Ciao a tutti,

mi chiamo Cinzia, ho 43 anni, sono di origine calabrese, ma vivo nella meravigliosa Firenze da più di 20 anni. Ed ebbene sì… anche io ho la CMT!!!

La diagnosi certa è arrivata quasi alla soglia dei 30 anni. È inutile raccontarvi le paure e le angoscie generate da una malattia progressiva. I tuoi progetti sembrano saltare, le tue aspettative sembrano quasi abbassarsi e le tue priorità sembrano cambiare.

Sembrano… perché poi arriva, lentamente, la presa di coscienza, la consapevolezza e, soprattutto, arriva Lei, la nostra Associazione. Arrivano Fiore, Dona, Angela… e tutti gli altri come me.

L’obiettivo dell’Associazione non è soltanto la condivisione di un percorso comune spesso difficoltoso, ma… io vedo l’Associazione come una ruspa, che spiana terreni e strade tortuose, che porta avanti progetti di ricerca, che si fa sentire davanti alle Autorità competenti, davanti ad un Sistema spesso sordo e cieco di fronte alla nostra malattia.

Come tutte le battaglie di civiltà, dobbiamo essere insieme e tanti per vincerle. Non solo per noi, ma anche per i nostri figli, per il futuro. Il mio motto è ” Ad maiora, semper”.

Il “semper “, nel nostro caso, è d’obbligo!

Ciao, mi chiamo Rita e sono in questo gruppo in quanto mamma di una, ormai, ragazza affetta da CMT.

Abito a Perugia, di professione sono un funzionario in Regione Umbria e nella vita professionale, ma anche fuori lavoro, mi occupo di cultura per passione.

Indubbiamente un familiare vive diversamente la malattia, rispetto a chi ne è affetto, ma la CMT di un figlio sicuramente impone un cambio repentino alla vita, anche di un genitore: nulla è più come prima…

Ci sono stati anni di susseguirsi di giorni neri, dapprima alla disperata ricerca del nome da dare a questa strana malattia. Sappiamo infatti come sia difficile arrivare ad una diagnosi e come quello rappresenti, forse, il periodo peggiore. Ci si sente smarriti e impotenti di fronte a qualcosa di cui non conosci nemmeno un nome, almeno da maledire.

Poi c’è il susseguirsi dei giorni neri della rabbia, quei giorni in cui non trovi una spiegazione plausibile a quanto sta accadendo (la comparsa della malattia è un caso de novo nella nostra famiglia) e al perché questo sia capitato proprio a tua figlia.

Allo stesso tempo una madre sa che non può permettersi lo sconforto, sa che deve essere forte perché, quotidianamente, deve dare tanto sostegno morale, tanto aiuto materiale e tutta la consolazione materna, sempre tenera dolce e rassicurante, ad una figlia che cresce e si confronta continuamente con le difficoltà e i problemi di una malattia.

Nel pieno di tutti quei giorni neri ho incontrato l’Associazione, o meglio, come dico spesso, ho incontrato degli Angeli.

Era il 2016, avevo letto di un Congresso medico sulla malattia a Mestre e con fatica – prospettando una gita nella bellissima città di Venezia – convinsi mia figlia ad andare, anche se probabilmente avrebbe preferito stare rinchiusa dentro il suo guscio di dolore.

Fummo immediatamente avvolte dal calore dell’accoglienza e io rimasi stupita e affascinata dall’impegno profuso del gruppo dirigente.

Ma soprattutto mi aprì il cuore vedere come, finalmente, mia figlia riuscisse a non sentirsi più unica malata al mondo e avesse trovato ragazzi come lei, negli occhi dei quali poteva vedere riflesse come in uno specchio le sue stesse paure e difficoltà.

È proprio per quanto ha rappresentato l’Associazione, per me e mia figlia, che ho sentito il dovere morale di fare anch’io in cambio qualcosa e ho dato con entusiasmo la mia disponibilità come volontaria.

Sono sicura ci sia tanto da fare per chi è affetto da questa malattia: il diritto ad una diagnosi più rapida, il diritto ad avere la fisioterapia gratuita e garantita in quantità ottimale, il diritto alla procreazione medicalmente assistita, i diritti sul lavoro e giuridici, troppo spesso solo enunciati nelle leggi, senza dimenticare l’aspetto psicologico dei giovani in primis, ma anche di tutti i pazienti e i loro familiari.

Ciao a tutti, mi chiamo Andrea Dalla Costa e sono affetto da CM X-Linked. All’età di circa otto anni, i miei genitori si accorsero che qualcosa non andava nei miei piedi: camminavo spesso sulle punte, inciampavo ed ero soggetto a frequenti distorsioni alle caviglie. Crescendo, io stesso iniziai a notare di essere più lento nei movimenti, rispetto ad altri miei coetanei, di cadere spesso a terra o di non riuscire a portare a termine una corsa veloce. E le cose non migliorarono con il passare del tempo: cadute e distorsioni furono sempre più frequenti e la debolezza agli arti inferiori continuò ad aumentare. Non fu certo consolatoria la mancanza di risposte e di diagnosi certe da parte dei medici e la scarsa conoscenza di questa sindrome. 

Mi abituai a convivere con i sintomi della CMT, senza pormi troppe domande e senza porle neppure ad altre persone, che non potevano certo capire le difficoltà, limitazioni e stati d’animo derivanti da questa neuropatia, dal mio punto di vista. in età adulta, i sintomi iniziarono a farsi sentire anche agli arti superiori: debolezza alle mani ed avambracci, formicolii, parestesie ed infreddolimento. 

Solo nel 2001, a seguito dell’ennesima ricerca online sulle possibili cause di questa malattia, mi imbattei nel sito di Fiorenzo e Dona, che parlava della “Malattia di Charcot-Marie-Tooth”… finalmente, si aprì uno spiraglio di luce in questo buio senza fine. Ricordo che rimasi a leggere fino a notte inoltrata tutte le testimonianze di vita riportate dai soci di ACMT-Rete… in ognuna di loro vedevo rispecchiate le mie difficoltà, paure ed emozioni. In quel momento, capii di non essere più solo!

Grazie all’Associazione, riuscii a mettermi in contatto con alcuni specialisti “che conoscevano la CMT” e nel 2004, a seguito di un’indagine genetica, arrivai alla diagnosi definitiva di CMT X-Linked. Finalmente, potevo dare un nome a questa neuropatia.

Iniziai a partecipare ai Congressi Medici ed AMA (di Auto Mutuo Aiuto,) organizzati annualmente da ACMT-Rete, in occasione dei quali ebbi modo di conoscere molte persone “speciali” che, malgrado le numerose difficoltà, mi aiutarono a comprendere che era possibile vivere una vita piena, gioiosa e attiva, anche con la CMT.

Da allora, ACMT-Rete è molto cresciuta, con l’impegno costante da parte di tutti noi volontari di agevolare il confronto tra i pazienti e di promuovere iniziative e progetti a favore della conoscenza, della diagnosi tempestiva e del corretto trattamento della nostra malattia.