Angela Arcuri

Ciao, sono Angela, nata a Cosenza negli anni ’60 vivo a Firenze da tantissimi anni. Un grande amore mi ha condotto così “lontano da casa”, quello per l’archeologia, l’arte e le cose antiche in genere. Un amore che fin da bambina, ho coltivato con la complicità del mio papà e che mi ha condotta, negli anni, a studiare storia dell’arte e l’arte del restauro. Del restauro ho fatto il mio primo mestiere, oggi penso che inconsciamente sentivo la necessità di dover riparare qualcosa.

Ho svolto questo fantastico lavoro per circa quindici anni, poi ho dovuto abbandonarlo a causa di continue infiammazioni ai nervi delle mani e del collo. Problemi alle mani, prima di impiegarle nella nobile arte del restauro, non ne avevo mai avuti, mentre le malformazioni ai piedi e rovinose cadute hanno sempre accompagnato la mia vita. Senza una diagnosi precisa sul perché avevo questi piedi “particolari”, sono stata operata ben quattro volte, sin da quando ero una bambina, e posso assicurarvi che gli interventi chirurgici (molti altri nel tempo ma non tutti dovuti alla CMT), sono da sempre i miei più sgraditi compagni di vita. Oggi ci scherzo sopra e dico spesso che ognuno colleziona ciò che vuole, io non volendo, colleziono cicatrici!

La malattia di Charcot-Marie-Tooth, CMT per gli “amici”, è una compagna di vita difficile da gestire e ai miei tempi ancora difficile da diagnosticare. Sono arrivata alla diagnosi genetica di CMT 1A soltanto nel 2001 dopo aver trovato sul web il sito di Dona e Fiorenzo. Negli anni precedenti a Careggi un neurologo, in seguito a un’elettromiografia, mi fece una diagnosi nella quale parlava di una forma rara di neuropatia “si ipotizza HNPP”. Nessun medico fra i miei conoscenti sapeva dirmi bene cosa fosse questa malattia. Mi misi a cercare sul web e fra una neuropatia e l’altra mi imbattei in un sito, italiano, dove si parlava di CMT e li ebbi una folgorazione, era la mia malattia, avevo tutti i sintomi!

Mi feci coraggio e scrissi; fu così che iniziai, timidamente, a parlarne prima con Fiorenzo e poi con Dona che mi consigliò di fare l’esame genetico, dandomi prima tante spiegazioni e chiarimenti. Ricordo come se fosse ieri quando Dona, per conoscermi, mi invitò ad andare a Bologna a mangiare una pizza e organizzò la mia trasferta da Firenze a Bologna con il nostro Fabio che venne a prendermi sotto casa. Durante quel primo incontro piansi tutta la sera, finalmente non ero più sola! Magari ero rara, ma c’era qualcun altro come me su questa terra!!!

Da allora sono sempre stata vicina all’associazione anche se mi limitavo a partecipare ai primi congressi medici a Rimini e a parlare con Dona, Fiore e Fabio di tanto in tanto. Poi negli anni, da un lato la CMT che mi costringeva a cambiare lavoro e stile di vita e dall’altro, l’associazione che cresceva e aveva bisogno di più collaboratori, mi hanno portata a fare i corsi di formazione per fare volontariato in ACMT-Rete, un’associazione alla quale sono profondamente grata, perché vivere con la CMT non è facile, devi ricalibrare la tua vita continuamente, accettare limitazioni e difficoltà non comuni, eppure mi reputo una persona fortunata perché ciò nonostante, ho una vita piena e interessante, anche se ho dovuto cambiare più volte lavoro, ho sempre vissuto in mezzo alle cose belle e preziose come le opere d’arte, le antichità, la moda; perché ho amici meravigliosi che mi aiutano e mi supportano (e sopportano), perché ho una famiglia eccezionale che mi ha sempre sostenuta e accudita quando ne ho avuto bisogno.

E infine, ma non per importanza, c’è ACMT-Rete nella quale ho trovato Amici e persone bellissime alle quali, dedico con affetto il mio tempo e il mio talento, un tempo dedicato a riparare opere d’arte, oggi a riparare all’ignoranza verso questa malattia. Sono fiera di essere nel consiglio direttivo e di fare del mio meglio nell’interesse di tutti noi, rari, ma non più soli!

Per contattarmi, scrivimi all’indirizzo angela@acmt-rete.it