Donatella Esposito

Mi chiamano tutti Dona e ho un po’ di anni di CMT sulle spalle. I primi sintomi, infatti, si sono presentati, secondo i miei genitori, già dai primi mesi di vita, ad esempio nella difficoltà di tenere in mano gli oggetti e poi di mantenere l’equilibrio per camminare. Ho passato la mia infanzia a cadere, le gambe mi cedevano come fossero di paglia. Quel senso di vuoto nel precipitare, la paura di farmi male ha segnato per sempre la mia psiche tanto che ancora oggi attraverso la vita con la stessa sensazione della terra che mi manca sotto i piedi. Come molti malati rari ho vissuto nella ricerca di risposte , con la paura di non sapere cosa ne sarebbe stato di me fino all’ età di 30 anni in cui mi fecero la diagnosi ma senza darmi nessuna indicazione su quali potevano essere gli sviluppi e cosa potevo fare per evitare l’ inesorabile peggioramento. La CMT è una neuropatia che colpisce i nervi periferici e indebolisce i muscoli degli arti, accorcia i tendini e da problemi alle articolazioni e posturali. Sono cresciuta sottoponendomi ai più svariati interventi chirurgici per evitare la sedia a rotelle e migliorare il mio equilibrio e sono passata da un medico all’ altro con la consapevolezza che non esistevano reali competenze sulla mia condizione clinica dal momento che la ricerca scientifica non se ne interessava. Per molti anni ho proseguito la mia vita alla ricerca disperata di una condizione normale, mi sono creata una famiglia mettendo al mondo una figlia senza sapere che avrei potuto trasmetterle il mio stesso male, ho lottato con le unghie e i denti per affermarmi socialmente e raggiungere la mia autonomia anche economica. Cercavo di non perdermi d’ animo nonostante la fatica e il dolore delle gambe che mi faceva impazzire. Piano piano nonostante un carattere sempre molto coraggioso e testardo, mi rendevo conto che la paura e la vergogna e soprattutto il non sapere nulla del mio stato mi isolava sempre di più portandomi verso la disperazione e la depressione. Finchè un giorno davanti al pc mi chiesi: “ma ci sarà qualche altro al mondo come me?” E fu per caso che a 38 anni incontrai in un forum il messaggio in rete di una persona con CMT, una specie di S.O.S. del tipo “E.T. … casa … casa!”, hai presente il film di Spielberg? Avrò riletto quell’e-mail un centinaio di volte prima di decidermi a risponderle, non riuscivo a crederci. Un altro essere strano come me, allora esisteva su questo pianeta? Ma allora se già eravamo in due, potevano essercene altri sperduti e soli ad aspettare un segnale? In quel preciso istante ho capito cosa dovevo e volevo fare: riunire il popolo degli extraterrestri affetti dalla Malattia Neuromuscolare Charcot-Marie-Tooth, stanare e riunire tutti quelli che avevano sintomi simili. Ho messo in Internet un sito tutto sulla CMT e da allora non ho fatto altro che incontri “del terzo tipo”. Ho fondato un’ associazione Nazionale Onlus insieme a Fiore e ad altri come me e oggi sono la Presidente. L’ Associazione ACMT-Rete ha contribuito alla nascita di centri medici dedicati alla CMT e ha formato specialisti oggi in grado di riconoscere la malattia e trattarla al meglio e oggi siamo conosciuti in tutto il mondo. La ricerca finalmente se ne occupa e speriamo arrivi presto una cura. La mia vita è molto cambiata, le persone che ho conosciuto, il confronto continuo con la malattia e i suoi problemi mi hanno resa diversa. Ora ho più fiducia in me stessa e nella vita, non mi sento più sola ad affrontare le mie paure e desidero vivere. Non mi accontenterò più di sopravvivere e di subire. Sono diventata la protagonista del cambiamento e se un giorno ci saranno meno persone a soffrire di questo male sarà anche merito mio!

Per contatti: dona@acmt-rete.it, ascolto@acmt-rete.it