Emiliano Conte

Sono affetto da una forma spinale di CMT, anche detta dHMN o dSMA. Si tratta di una di quelle forme definite “intermedie”, perché presentano caratteristiche comuni a patologie diverse (per l’appunto la CMT e la SMA). I primi sintomi sono apparsi all’età di 20 anni e inizialmente vennero attribuiti ad una compressione del midollo a livello dorsale. Con il passare del tempo, tuttavia, vennero meno le normali funzionalità del quotidiano (correre, camminare per lunghi tratti, alzare i piedi) e dentro di me maturò la convinzione che “qualcosa non andava”. Dopo una serie infinita di infruttuosi colloqui con specialisti di ogni sorta, nel 2011 il mio primo “fortunato” incontro con ACMT-Rete, grazie alla quale riuscii ad intraprendere un percorso diagnostico più approfondito.

Psicologicamente non è stato facile affrontare le limitazioni che, giorno per giorno, hanno influenzato (e continuano ad influenzare) sempre più le mie azioni ordinarie. In parte, grazie alla mia proverbiale caparbietà (amo essere indipendente nelle cose), in parte, grazie al supporto offerto dall’associazione e all’affetto delle persone che ho incontrato ai congressi medici e agli incontri AMA, credo di poter affermare (con un certo orgoglio) di avere oggi un buon rapporto con me stesso, quanto meno in relazione alla CMT (ognuno in fondo ha i suoi spettri).

Cerco di mantenere uno stile di vita adeguato alla mia età, cosciente dei miei limiti, ma senza rinunciare ai miei hobby (gli amici, il canto, i viaggi). Faccio attività fisica con una certa costanza (fisioterapia, piscina, palestra) e sono “drogato” di serie tv fantasy.

Credo di essere una persona pacifica, riflessiva, socievole (un po’ permalosa, occhio) e di avere una spiccata propensione nell’aiutare gli altri. Nell’ambito delle attività associative, mi occupo del coordinamento della rete territoriale dei volontari e della supervisione del Gruppo Facebook “Charcot-Marie-Tooth – Insieme per capire” patrocinato da ACMT-Rete, uno spazio dedicato al confronto e all’informazione sulla nostra patologia.

Per contatti: emiliano@acmt-rete.it