Filippo Genovese

Mi occupo, per via della mia formazione scientifica, di interagire con i nostri ricercatori, rappresentare la nostra associazione in eventi e workshop in Italia e all’estero e, più in generale, di rendere l’informazione scientifica più fruibile per noi pazienti.

Sono affetto da CMT X, vivo il rapporto con la malattia non come una condanna ma come parte di me. Non è stato facile metabolizzarla e non lo è ancora in certi momenti, quando le difficoltà legate alla malattia si sommano a tutto il resto.

Ho la fortuna di poter condurre uno stile di vita tutto sommato gradevole, con qualche compromesso; mi sforzo di non rinunciare a priori a nulla, compatibilmente con le mie difficoltà.

Ho tanti hobby (fotografia, musica, motociclismo) e fare una moderata attività fisica mi aiuta a contenere la progressione della malattia.

Sono una persona positiva e ottimistica (forse fin troppo!!!) e aiutare gli altri mi fa star bene.

Da Agosto 2018 è ufficialmente nata la Federazione Europea per la CMT, una rete associazioni di volontariato europee che si occupano di CMT, di cui ho l’onore e l’onere di essere vice-presidente come rappresentante di ACMT-Rete. Tra le finalità della Federazione (www.ecmtf.org) quella di contattare e unire quante più associazioni possibili in Europa e portare la voce dei pazienti alle istituzioni, ai ricercatori e alle aziende farmaceutiche a livello internazionale.

Mi occupo anche della gestione di alcuni aspetti informatici, sono io che vi importuno con newsletter e comunicazioni e, insieme ad altri dirigenti, gestisco la nostra pagina Facebook.

Per contatti: filippo@acmt-rete.it