CMTHI: CMT Health Index, uno strumento per valutare lo stato di salute dei pazienti con Charcot-Marie-Tooth
La versione italiana del CMTHI (CMT Health Index, stato di salute nella CMT), recentemente pubblicata sulla rivista internazionale Journal of Peripheral Nervous System, rappresenta un nuovo utile strumento in mano ai clinici.
Valutare lo stato di salute di un paziente con una malattia neuromuscolare come la Charcot-Marie-Tooth è fondamentale: solo con uno strumento specifico e dedicato è possibile evidenziare eventuali peggioramenti o valutare l’efficacia dei trattamenti clinici. Questo “giusto metro”, che valuti globalmente lo stato di salute nei pazienti con Charcot-Marie-Tooth, finora mancava e si ricorreva ad altre scale di valutazione (Outcome measures) più generiche per colmare questa mancanza.
Pubblicata la versione italiana del CMT Health Index
Il CMT Health Index (CMTHI) è un valore calcolato grazie alla compilazione di un questionario che rappresenta un indice dello stato di salute del paziente con Charcot-Marie-Tooth (CMT-HI). La sua versione italiana è stata tradotta e adattata culturalmente dall’inglese all’italiano da due neurologi esperti in CMT e disturbi neuromuscolari, il dott. Pareyson e la dott.ssa Pisciotta; la versione definitiva è stata sviluppata durante una teleconferenza di consenso dal gruppo di esperti scientifici e da un rappresentante dei pazienti di ACMT‐Rete che ha contribuito ad adattare la traduzione del questionario alle difficoltà dei pazienti, vivendole in prima persona. Infine, il questionario è stato testato su un gruppo di 30 pazienti per valutarne la facilità di comprensione e l’efficacia: nessun paziente ha avuto difficoltà a compilare il questionario e nessuno ha segnalato problemi con la formulazione delle domande. Il test di validazione è stato superato brillantemente e il questionario CMT Health Index è ora pronto per l’uso negli studi clinici sulla popolazione italiana.
Il Questionario CMT Health Index (CMTHI)
Il questionario è suddiviso in 14 sezioni, ciascuna delle quali riguarda un determinato aspetto della Charcot-Marie-Tooth: dalle difficoltà di movimento, la sintomatologia, la forza muscolare, difficoltà nelle normali attività della vita quotidiana, affaticamento, dolore, cadute, problemi di sensibilità, etc.
Nelle domande, facilmente comprensibili, si chiede al paziente di indicare quanto quel determinato aspetto legato alla malattia di Charcot-Marie-Tooth influenzi la sua vita, in una scala che va da “Non mi riguarda” a “Influenza estremamente la mia vita”.
In funzione delle risposte, viene calcolato un indice dello stato di salute, che verrà usato per monitorare l’evoluzione della malattia nel tempo e l’efficacia di eventuali trattamenti per la CMT.
Come ottenere il questionario CMTHI
Invitiamo i clinici ad adottare questo nuovo strumento, richiedendo una copia all’Università di Rochester o al Dott. Davide Pareyson, coordinatore del lavoro di traduzione e validazione del CMTHI, CMT Health Index.