CMT&Me: l’app per il nuovo studio Pharnext
Parte lo studio internazionale “CMT&Me“, promosso da Pharnext, azienda farmaceutica che sta sviluppando un nuovo farmaco per il trattamento della CMT1A, che ha come partner italiano ACMT-Rete.
Questo studio si propone di valutare l’impatto economico e sociale che la nostra malattia ha sulla nostra vita, sfruttando un metodo innovativo, ovvero un’applicazione su smartphone realizzata con la collaborazione di Vitacess, una società che si occupa di salute digitale.
Per poter partecipare allo studio è necessario installare l’applicazione “CMT&Me”. Tramite l’app sarà possibile:
- Compilare dei questionari sul nostro stato di salute e le nostre difficoltà
- Tenere nota dei nostri sintomi
- Consultare una sezione con tante utili informazioni sulla CMT
Il Protocollo dello studio CMT&Me
Il protocollo dello studio è stato pubblicato sulla rivista internazionale Neurodegenerative Disease Management:
Lo studio CMT&Me si svolgerà negli USA, nel Regno Unito, in Francia, in Germania, in Italia e in Spagna. L’applicazione è stata realizzata in stretta collaborazione con le seguenti organizzazioni di pazienti: Hereditary Neuropathy Foundation (Stati Uniti), Charcot-Marie-Tooth Association (Stati Uniti), Federacion ASEM (Spagna), ACMT-Rete (
I preziosi dati raccolti (in maniera anonima) saranno usati da Pharnext per supportare la richiesta di immissione in commercio del nuovo farmaco e saranno resi disponibili a qualunque gruppo di ricerca (non a fini commerciali) ne faccia uso. E’ importante prendere parte a questo studio, compilare regolarmente i questionari e far sentire la propria voce portando la propria esperienza di vita.
