Il questionario Rare Barometer 2024, condotto da EURORDIS-Rare Diseases Europe, ha raccolto le esperienze di oltre 9.500 persone affette da malattie rare in Europa. Questo studio ha messo in luce le sfide quotidiane che queste persone affrontano, con un’attenzione particolare alle difficoltà di riconoscimento delle disabilità e all’accesso ai supporti necessari per una vita indipendente. […]
In una recente minireview, un gruppo di ricercatori dell’Università di Genova ragiona sull’utilità del Judo adattato nelle persone con neuropatie come la CMT Le neuropatie periferiche sono malattie progressive che causano debolezza muscolare, equilibrio compromesso e ridotta qualità della vita. I programmi di riabilitazione e gli sport adattati, come il Judo, possono aiutare a mitigare […]
Il DNA, il nostro codice genetico, è come un grande puzzle composto da milioni di pezzi. Ogni pezzo rappresenta una base nucleotidica, e l’ordine in cui questi pezzi sono disposti determina le istruzioni per costruire e mantenere in salute il nostro corpo. Tuttavia, a volte, alcuni pezzi del puzzle possono essere danneggiati o posizionati nel […]
Abbiamo chiesto a Giorgia Ilacqua, neo-dottoressa in Giurisprudenza, di raccontarci i contenuti della sua tesi di laurea sugli aspetti legislativi della PMA, che riporta anche l’esperienza di due coppie con Charcot-Marie-Tooth che ha affrontato questo percorso. La PMA (Procreazione Medicalmente Assistita) è una serie di tecniche utilizzate per aiutare le coppie con problemi di fertilità […]
Scopri la storia di Angela e dei suoi pinguini creati all’uncinetto, vincendo le difficoltà legate alla malattia di Charcot-Marie-Tooth In un piccolo angolo luminoso della sua casa, circondata da gomitoli di cotone colorati e uncinetti di varie dimensioni, Angela lavora con dedizione e amore. Le sue mani, nonostante la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) che le […]
