Potrebbe essere difficile spiegare ad un bambino che a voi o a un membro della vostra famiglia è stata diagnosticata una malattia. Questi accorgimenti possono facilitare tra di voi un flusso di comunicazione. L’elefante nella stanza: la malattia neuromuscolare “Incoraggiamo i genitori ad informare il più presto possibile i figli sulla propria malattia” dichiara Meredith […]
Il peso (essere sovrappeso o l’obesità) ha un’influenza sul grado di disabilità dei piccoli pazienti con Charcot-Marie-Tooth? Se lo sono chiesti un gruppo di ricercatori nello studio “Associazione tra indice di massa corporea e disabilità nei bambini con malattia di Charcot-Marie-Tooth“, pubblicato di recente sulla rivista Neurology. Indice di Massa Corporea e CMT Per rispondere […]
Il prof. Shahram ATTARIAN del Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari e la sclerosi laterale amiotrofica di Marsiglia e la prof.ssa Nadine ATTAL del Centro multidisciplinare per la valutazione e il trattamento del dolore di Boulogne-Billancourt, con il supporto di Pharnext, ha realizzato insieme alla Federazione Europea per la CMT una guida sul Dolore nella […]
Abbiamo chiesto al Dott. Roberto Cannataro, ingegnere chimico, tecnologo alimentare e nutrizionista di riferimento per la nostra associazione, alcuni consigli sull’uso di integratori in persone con malattia di Charcot-Marie-Tooth o CMT. Ricordiamo che l’integrazione è in genere necessaria solo a fronte di una carenza documentata e che i consigli sono di carattere generale, è necessario […]
Un recente articolo apparso sul sito della Associazione Americana di Fisioterapia (APTA) ribadisce l’importanza di un intervento precoce e mirato per bambini e adolescenti che soffrono della sindrome di Charcot-Marie-Tooth Nella sua esperienza come fisioterapista pediatrico in ambito sia ambulatoriale che scolastico, Brian Hoppestad, fisioterapista ed educatore, ha notato come per i giovani che con […]
