Crescere un figlio con la CMT – La Storia di Elizabeth

Leggi la Storia di Elisabeth e la sua esperienza nel crescere un figlio con CMT

‘’Che cos’ha?’’ chiesi quando il neurologo citò qualcosa che aveva a che fare con gli squali e un dente (in inglese, pronunciare il nome Charcot-Marie-Tooth, una rara neuropatia periferica, suona come “Squalo-Marie-Dente”, ndt). Il dottor Sum, il neurologo pediatrico, stava usando parole come nervi, geni, atrofia muscolare e progressione. Non riuscivo proprio ad afferrare quanto stava cercando di comunicarmi, ma non suonava bene. C’era qualcosa di sbagliato in mio figlio di 7 anni, Yohan, e questa malattia aveva un nome – CMT o disturbo di Charcot-Marie-Tooth. Quando il medico ci informò che era incurabile e progressivo, mi sentii persa.

Prima di uscire il dottore mi diede un appunto. ‘’Qui c’è il sito internet di un’associazione che si occupa Charcot-Marie-Tooth (la CMTA, nostri partner e amici). Li chiami per avere un po’ di informazioni. Nel frattempo, continuate con la terapia fisica e occupazionale. Rivedrò Yohan tra un anno a meno che non si manifestino altri problemi’’. E fu tutto.

Né mio marito né io risultammo positivi al test genetico per la CMT, dunque perché il mio unico figlio soffriva di una mutazione genetica ereditaria che causava una malattia neuromuscolare in grado di rivoluzionare la vita? Cosa avevo fatto di sbagliato? Come potevamo affrontarla a livello individuale e a livello famigliare? Cosa sarebbe successo in futuro?

Mi sono fatta queste e molte altre domande, ancora e ancora, cercando di capire, sforzandomi di dare un senso alla motivazione per la quale un bambino innocente, il mio unico figlio, doveva affrontare tali sfide agli albori della sua vita. Nel primo periodo vissi il dolore in tutte le sue forme – negazione, rabbia, negoziazione, depressione e accettazione – e solo quando pensai che l’accettazione rimanesse salda nel mio cuore, ebbi battute d’arresto, tornando alla rabbia e scivolando giù nel buio ancora una volta.

Un mondo frantumato in milioni di pezzi

Quel giorno il mio mondo si frantumò in milioni di pezzi e non pensai mai di riuscire a raccoglierli tutti e ricostruire i nostri sogni, le nostre speranze e i nostri desideri rivolti a Yohan. Imparai rapidamente che questa specie di processo non sarebbe stato un una tantum, ma un compito ripetitivo che avrebbe richiesto tempo, fatica e una lunga ricerca spirituale.

Vedere un bambino che lotta contro il dolore, i tutori (ortopedici), le limitazioni fisiche e le ovvie differenze rispetto agli altri, mi rendeva indicibilmente triste. Il mio istinto materno mi diceva di proteggerlo, ripararlo, allettarlo e soprattutto fare qualcosa – qualsiasi cosa – per rendere il mondo un luogo più amichevole e sicuro per lui. Più la sua autostima crollava e la fiducia in sé stesso diminuiva, più avrei provato a rendere la sua vita più facile in ogni modo possibile. Eppure, i bambini sono resilienti e intelligenti. A un certo livello, Yohan sentiva le mie paure e le elaborava diventando sempre più ansioso, meno concentrato e, in poche parole, un bambino molto infelice. Dovevo fare qualcosa.

Cos’altro potremmo fare?

Alleggerire il suo carico non sembrava essere la soluzione ideale e nemmeno provvedere ad ogni suo bisogno. A posteriori, gli permisi di essere più dipendente da me per ogni cosa e i suoi insegnanti scolastici facevano notare la sua mancanza di autonomia e di motivazione personale. Mio marito e io pensammo a lungo e attentamente circa ciò che si stava verificando sotto i nostri occhi e decidemmo di chiedere aiuto ad un terapista che supportava le famiglie sulla crescita dei figli con problemi di salute. In modo intuitivo, sapevamo quali misure avrebbero dovuto essere prese, ma realizzare dei cambiamenti è difficile e avevamo bisogno disperatamente di qualcuno che ci guidasse. Lentamente, ma con una certa sicurezza, smettemmo di trattarlo come fosse diverso e gli permettemmo di esplorare il mondo come lui voleva. Per me ciò costituiva il lavoro più duro, ma essenziale come genitore di un bambino con bisogni speciali.

Strumenti per essere indipendente

Lavorando insieme, io e mio marito imparammo come fornire a Yohan gli strumenti per essere indipendente, autonomo, tenace e possibilmente ottimista. Dopo diverse discussioni e molti tentativi ed errori, ci allineammo e iniziammo a lavorare come una famiglia che andava verso obiettivi comuni. Mio marito iniziò a portare Yohan al campeggio, a fare escursioni nel deserto, a praticare kayak, trattandolo come ogni altro bambino.

Io cambiai la mia mentalità, lasciandolo sfogare mentre tornava a casa da scuola, e lo ascoltai senza giudicare, creando uno spazio sicuro per lui utile per aprirsi e parlare. Certo, a volte tendevo ancora a divagare, preoccupandomi di possibilità ipotetiche, vivendo in un futuro troppo lontano, ossessionata dall’ ipotesi “cosa succederebbe se”, ma stava prendendo piede un cambiamento e, nel complesso, la vita divenne più gestibile e molto più divertente.

Tutto sommato, Yohan non era un atleta formidabile nella sua classe, dunque abbiamo avuto la possibilità di fare le cose un po’ diversamente, creandoci una vita piena di esperienze che ci hanno arricchito e gratificato. Negli anni a venire il nostro motto è stato ‘’facciamo che accada’’. Seguiamo i nostri sogni, viviamo il presente, coltiviamo nuove esperienze e viviamo meglio possibile. Yohan è diventato un esperto arciere, ha ottenuto il certificato da sub, ha visitato le Isole Galapagos, ha fatto parecchie ore come volontario alla CMTA e si è laureato in un’università prestigiosa e in una scuola di specializzazione. Ora lavora nel settore della Direzione del Personale per una società start up locale e si gode il suo successo.

Un Incoraggiamento per i Genitori

Se vostro figlio/figlia ha la CMT, la vita può essere ancora bella e piacevole. Non esiste un metodo unico per crescere un bambino con la CMT, ma qui vorrei elencare un paio di concetti chiave:

• Accettare (alla fine) la diagnosi di CMT – è il primo passo da fare
• Parlate della CMT in famiglia e con gli amici; non nascondetela
• Se lo richiedono, date aiuto ai vostri figli nel descrivere cos’è la CMT, con parole adatte a loro
• Fate sapere ai vostri figli che tutto andrà bene perché così sarà
• Accettate le sfide e lodate i vostri figli per aver fatto del loro meglio
• Create uno spazio sicuro per i vostri figli in modo da poter parlare delle loro frustrazioni e della loro rabbia
• Lasciateli liberi e fate loro vivere la vita nella sua pienezza, con autonomia e indipendenza
• Ridete di cuore e spesso. Ridere è veramente la migliore medicina
• Aderite a un’associazione di pazienti, abbiamo molte risorse per genitori e ragazzi

Non potrei essere più orgogliosa di Yohan. È diventato gentile, empatico, divertente e ottimista. Non si lamenta mai a causa della CMT e vive con la consapevolezza che ogni giorno è una benedizione. Ha una famiglia estesa che lo supporta e amici che lo amano per quello che è veramente. Se ci fosse un solo dono che desidererei lasciargli, questo sarebbe la consapevolezza di essere in grado di soddisfare qualsiasi desiderio che viene dal cuore. Deve solo crederci!

Elizabeth Ouellette

Elizabeth Ouellette è volontaria della CMTA da 20 anni. Ha creato un programma scolastico, Teaching Kids About CMT, (Insegnare ai ragazzi la CMT), ha costruito la rete CMTA di filiali nazionali, ha avviato la settimana di sensibilizzazione CMT, ha co-fondato il Cycle 4 CMT e lanciato il podcast ufficiale CMT 4 Me Podcast con suo fratello, Chris, che è anche nel consiglio di amministrazione della CMTA.

Adora lavorare con la comunità CMT ed è felice di essere una risorsa per voi e la vostra famiglia: elizabetho@outlook.com

Fonte: Beautyinthepainblog. Si ringrazia Simona Geninazza per la traduzione 🙏