Elisa e la CMT: Ce la Metto Tutta

Scopri la storia di Elisa e il suo rapporto con la malattia di Charcot-Marie-Tooth

I primi sintomi e la diagnosi

Mi chiamo Elisa, ho 26 anni e abito a Cuneo, studio Comunicazione Interculturale all’università di Torino e lavoro come Pet Therapist. Ho la CMT1A.
La malattia mi è stata diagnosticata in seconda media, ma ho sintomi da sempre. Ho iniziato a camminare con fatica a 17 mesi.
Da lì sono seguite infinite cadute, inciampi, storte e articolazioni sublussate.
Poi i tremori alle mani, l’insensibilità agli arti soprattutto inferiori, piede sempre più cavo e altre varie deformità osteo-articolari.
In seconda media è arrivata la diagnosi, dopo parecchie visite e controlli in cui si diceva che ero solo molto fragile.
Il bello di aver ricevuto la diagnosi tardi è stato che ho sempre fatto tutto ciò che facevano gli altri, seppur con piccole e grandi difficoltà.
Ho sviluppato un carattere tenace e caparbio.
Ho imparato a rispettare, capire e non giudicare le difficoltà altrui, anche quando non sapevo cosa avessero.
Certo, ho ricevuto tanti rimproveri, in primis dai miei genitori che mi dicevano che ero distratta, disattenta o che non mi impegnavo abbastanza nelle cose fisiche e pratiche.
Ma tutto questo, dall’altra parte, mi è servito da stimolo, e anche dopo aver ricevuto la diagnosi ho continuato con lo stesso spirito
determinato di prima.

La fisioterapia e la reazione di Elisa

Ho iniziato a fare fisioterapia e mi ha aiutata tantissimo. Ho avuto periodi in cui non accettavo la malattia o la rifiutavo. Ho sempre avuto difficoltà a parlarne con le altre persone, anche se so che vedono le mie difficoltà quotidiane.
Mi accorgo che a volte dovrei mettere da parte l’orgoglio, spiegare i miei problemi e chiedere di più aiuto quando ho bisogno.
Ma è anche questo un percorso da fare per gradi con se stessi e con gli altri.
Questo ragionamento e questa riflessione la sto facendo ora, che sono appena uscita dal Centro Clinico Nemo di Trento, è stata un’esperienza importantissima sia a livello fisico, sia a livello mentale.
Ho imparato ad avere più consapevolezza della mia malattia, ho visto miglioramenti concreti in poche settimane, ho potuto contare su persone esperte, competenti e umane e su compagni con cui confrontarmi, divertirmi e stringere un legame forte e vero.
Insomma, ciò che voglio dire è che la malattia c’è, esiste, crea difficoltà, ma noi, affidandoci ai giusti specialisti, possiamo vedere
la malattia da un’altra prospettiva, una prospettiva che fa un po’ meno paura, in cui siamo un po’ meno soli.
Insieme si possono fare piccoli grandi passi.

In più, partecipo al progetto “Generazione-Z: Crescere con la CMT” di ACMT-Rete, che mi sta rendendo più consapevole delle mie potenzialità e aiutando nel relazionarmi costruttivamente con la malattia.

…dimenticavo! Mi piace anche scrivere poesie, ve ne lascio una, tratta dal mio ultimo libro “IN-CONTRO – La poesia del conflitto”

Il mio piccolo mondo

E a volte mi chiudo nel mio piccolo mondo, lo uso da scudo, ma non mi nascondo.
Se apro la porta e la lascio socchiusa, una mano mi esorta, ma io resto confusa:
vedo gente che passa e mi guarda distratta, la mia anima incassa ma poi si riscatta.
Pianifico un viaggio tra colori e sentieri sì, ci vuole coraggio a scalare i pensieri.
Ti prendo per mano e ti mostro chi sono, ti sembrerà strano, ma anch’io mi emoziono:
se qualcuno m’invita a guardare le stelle mi spingo in salita anche in sedia a rotelle.
E stanotte raggiungo il tuo piccolo sfondo e magari lo aggiungo al mio piccolo mondo.

CMT = Ce la Metto Tutta
Non importa quante volte ti troverai a terra, goditi il panorama, Sorridi e Rialzati.

Elisa Belfiore