Il Sole 24 Ore - 1 Agosto 2003

I medici brancolavano nel buio. Ora la conoscenza è stata avviata

Donatella Esposito ha 43 anni e una figlia di venti. È impiegata presso una multinazionale dove si occupa di costumer care, ha una vera passione per i romanzi gialli di Ken Follet, e ogni tanto si lascia coinvolgere anche da quelli meno avventurosi di De Carlo.

Donatella è separata e vive a Bologna. Sembra una storia come un’altra, uguale e quella di molte donne. Una situazione comune a tante altre, se non fosse che

Donatella combatte con una malattia genetica di origine ereditaria: la malattia di Charcot-Marie-Tooth. Un nome per molti· sconosciuto. Per tanti una realtà con cui fare i conti, giorno per giorno. I libri scientifici la pongono tra le neuropatie ereditarie sensitivo motorie. Per chi ne è affetto significa difficoltà nei movimenti e nel mantenere l’equilibrio, significa interventi chirurgici e riabilitazione motori a, significa notti insonni per i dolori e per i crampi.

«Con me la malattia si è manifestata quasi subito. Ricordano i miei genitori che a un anno, quando i bambini iniziano a muovere i primi passi, io non riuscivo nemmeno a tenermi in piedi. Le mie manine non avevano la forza di reggere i giocattoli» racconta.