Jenny sfida la CMT puntando al giro del mondo in barca in solitaria
Jenny Decker, infermiera Hawaiana con Charcot-Marie-Tooth, ha in programma di navigare in solitaria per il mondo con la sua barca
Jenny Decker, ha solo 38 anni ma le lancette del suo orologio interno vanno molto veloci, verso il giorno in cui la sua rara malattia ereditaria potrebbe toglierle la possibilità di portare a termine un’impresa del genere. Seguila su Facebook e Instagram!
Navigare con una neuropatia periferica?
Le mani di Jenny non ascoltano ciò che le dice il cervello, rendendo difficili le cose semplici, come abbottonarsi un paio di pantaloni o aprire un sacchetto di patatine. Più lei si concentra, più le tremano le mani. Anche le sue gambe purtroppo non sono più in grado di ascoltare il cervello, coinvolgendo spesso il suo equilibrio. E le cose potrebbero andare sempre peggio.
Ma lei riesce ad adattarsi e lo ha sempre fatto. Vivere con la Charcot-Marie-Tooth (CMT) – un disturbo neurologico privo di cure che coinvolge circa 24’000 persone in Italia e 2,6 milioni in tutto il mondo – è tutto ciò che sa fare. Pertanto, prima di non essere più in grado, Jenny desidera eliminare la voce più importante della sua lista dei desideri: circumnavigare il globo su una barca a vela.
Jenny sta pianificando il viaggio in solitaria, con lei sarà presente il suo fedele compagno di avventure Romeo, un maltese di quasi 3 chili. Romeo è un’ottima compagnia, ma lei sostiene che non può aiutarla a ‘’cazzare la randa’’ 😀. Sarà un viaggio memorabile che durerà tre anni.
Jenny e Romeo
I primi sintomi già da bimba
La vita è sempre stata una sfida per Jenny, i primi sintomi della CMT sono comparsi quasi subito. Ha iniziato a camminare solo a 4 anni. Alcuni medici pensavano che non avrebbe mai camminato, ma la sua vita è cambiata dopo aver fatto una operazione chirurgica pro-bono alle gambe presso lo Shriners Hospital a St.Louis, Missouri.
Piano piano, riesce ad imparare a camminare senza tutori, sebbene più impacciata rispetto agli altri bambini. Inoltre soffre di tremori alle mani. Inciampare e cadere sono stati momenti da considerarsi normali per la sua vita. A scuola non ha potuto superare le selezioni di ginnastica per poter praticare gli sport a livello agonistico.
Jenny sostiene di aver ricevuto diagnosi perennemente sbagliate fino all’età di 19 anni; poi sua madre scoprì che i suoi problemi medici erano causati dalla CMT. Entrambe avevano i piedi cavi, un classico sintomo di questo disturbo. Jenny dice che in quel momento anche sua madre seppe di soffrire di CMT.
Ha fatto del suo meglio per vivere una vita normale, nella quale è riuscita a ottenere un diploma infermieristico. Ma il peggioramento dei sintomi della madre e il suo desiderio di riempirsi la vita di avventure hanno fatto da sprone per puntare sempre più in alto e coronare un suo sogno.
Jenny e l’avventura dei suoi sogni
‘’Nel 2017 ho fatto un video nel quale promettevo che entro il 2020 avrei acquistato una barca a vela e avrei fatto il giro del mondo’’ dice Jenny. ‘’L’ho promesso a me stessa mentre camminavo intorno al porto di Kona. L’unico problema era quello di non aver mai vissuto su una barca o fatto vela oltre il limitare della costa’’.
Un anno prima aveva circumnavigato l’Isola Grande della Hawaii in solitaria su un kayak. Non era una impresa da poco e non era mai stata documentata. Pagaiando in senso orario per più di 300 miglia in 20 giorni, compreso un giorno con condizioni atmosferiche pessime con onde lunghe di 3 metri circa e venti a 20/25 nodi, che avrebbero potuto fermare la sua piccola imbarcazione.
La circumnavigazione richiede inoltre di saper nuotare nel buio, prima dell’alba in punti talvolta lontani 800 mt dalla costa, dove nella notte, aveva ancorato il suo kayak visto che i cavalloni che si infrangevano a terra, le impedivano di pagaiare verso la costa. Nuotò nel buio perché così era più facile vedere la luce LED sul suo kayak.
Ma la vita su una barca da crociera sarebbe stata diversa. Per averne una prova, si recò in Alaska per vivere e lavorare su una barca da pesca commerciale. Lavorando su una barca al largo dell’isola di Kodiak, era perennemente stanchissima a causa delle 16-18 ore di lavoro giornaliero, trovandosi in gran parte bagnata, senza TV, WiFi, senza acqua corrente e senza bagno. La vita sulla F/V Matilda Bay fu austera ed estenuante.
Dopo i 100 giorni, il tempo dedicato alla pesca era terminato. Jenny arrivò a pensare: ‘’Mi è piaciuto…Non dico che mi è piaciuto in ogni istante, ma è stata un’esperienza fantastica!‘’
Dopo una seconda stagione di pesca in Alaska, Jenny tornò all’Isola Grande delle Hawaii in qualità di infermiera itinerante presso il Kona Community Hospital, nel quale firmò per diventare parte dello staff. A Kona si recò presso un club nautico ed andò a vela con amici che possedevano barche su cui imparare tutto ciò che poteva circa la vita a bordo.
Lo stop causa Covid-19
All’inizio del 2020 Jenny era pronta per lavorare alla realizzazione del suo sogno circa la circumnavigazione del globo in barca a vela che, a quel tempo, prevedeva la presenza del suo fidanzato. Dopo aver venduto tutto quello che possedeva alle Hawaii, compra un pullmino per la terraferma e, in Florida, inizia a cercare la barca a vela perfetta. Lei ed il suo partner decisero per un veliero battezzato ‘’Forgiato dal mare’’ e partirono da Lake Worth per le Bahamas il 12 marzo 2020, per quello che pensavano sarebbe diventato un viaggio memorabile. Arrivano alle Bahamas pochi giorni prima del lockdown mondiale, trascorrendo 3 settimane e mezza su un’isola deserta senza contatti con il mondo esterno. Quando riapparvero sulla piccola isola di Green Turtle negli Abacos, la polizia delle Bahamas glii impose di non muovere il veliero. La pandemia COVID-19 era in fase iniziale, un qualcosa di preoccupante e sconosciuto.
Per 2 mesi e mezzo furono arenati in mare, fortunatamente con circa 3 mesi di provviste. Quando fu loro permesso di partire, la stagione atlantica degli uragani era sopra le loro teste, dunque tornarono negli Stati Uniti che fortunatamente ‘’gli permisero di entrare’’ disse Jenny.
Misero la barca in carenaggio e Jenny tornò a St.Louis, città nella quale è cresciuta, per accettare un incarico infermieristico legato alla crisi sanitaria del COVID-19. Lavorare cinque turni notturni di 12 ore a settimana, perennemente in piedi e svolgere un lavoro emotivamente estenuante, avendo a che fare con i pazienti COVID che morivano, è difficile per chiunque, ma soprattutto per Jenny, con i suoi problemi neurologici. Soffriva molto, ma era un lavoro che le rendeva bene ed aveva bisogno di soldi per realizzare il suo sogno.
Nel 2021, quando Jenny fu pronta a partire nuovamente con il suo grande sogno, il suo fidanzato divenne un ‘’ex fidanzato’’. ‘’Scoprii che questo sogno in realtà era solo mio, non qualcosa che avevamo in comune’’ disse. La separazione fu devastante. Jenny pensò a lungo e seriamente di vendere la barca e di gettare al vento l’iniziativa.
‘’Non sapevo se sarei stata in grado di gestire una vela in solitaria’’ disse. ‘’Non pensavo di essere abbastanza in grado. Ho considerato a lungo i vari aspetti e, alla fine, ho chiamato il mio amico Dustin’’.
L’amico, la pratica e il primo viaggio di prova
Quell’amico, Dustin Reynolds, stava per terminare il suo viaggio di circumnavigazione in solitaria su una barca a vela. Le disse: ‘’Ho letto ‘’Come andare a vela se sei un principiante’’. Ho un solo braccio ed una sola gamba – e tu inoltre hai più esperienza. Ce la puoi fare’’.
Dustin le propone di usare la sua barca, uno Bristol 36 chiamata Tiama. Aveva acquistato quel veliero mentre si trovava in Thailandia, durante il suo viaggio in solitaria che è durato 7 anni e mezzo e terminato alle Hawaii nel dicembre 2021. Reynolds ha ottenuto un record mondiale come la prima persona con amputazione a circumnavigare il globo in barca a vela in solitaria. Jenny poteva essere la seconda persona ad ottenere un record mondiale con la stessa barca, in qualità di prima persona con malattia di Charcot-Marie-Tooth a circumnavigare il globo in solitaria.
Tornata alle Hawaii nel maggio 2022, acquista la barca e inizia a lavorare sulle riparazioni e sugli aggiornamenti necessari, compreso un nuovo motore. Per fare pratica con la barca, Jenny organizza un viaggio andata-ritorno di 21 giorni verso l’atollo di Palmyra. Reynolds va con lei per mostrarle i dettagli ben oltre quelli inerenti le cime.
Jenny e Dustin
La malattia di Jenny la rende instabile sulla terraferma ed è anche più difficile navigare stando sul ponte di una barca che oscillava. Indossa sempre una imbracatura allacciata per evitare di cadere in mare. ‘’Mi posso muovere anche strisciando e non ho vergogna a dirlo’’ dice lei. Secondo Jenny, Reynolds alla fin fine si muoveva meglio di lei sulla barca. Reynolds era stato investito da un guidatore ubriaco nel 2008 a Waikōloa, mentre era su una motocicletta e lasciato sulla strada perché dato per morto. Ha perduto la gamba ed il braccio sinistro. Hanno in comune il legame di dover imparare ad adattarsi – oltre al loro amore per l’oceano.
Il loro viaggio di oltre 1800 miglia è stato duro, con raffiche implacabili, venti a 40 nodi, assenza di vento ed altre brutte condizioni atmosferiche per andare in vela. Su una barca le cose si rompono spesso. Jenny aveva già imparato come gestire il motore diesel, l’impianto idraulico e come poterlo aggiustare e come riparare qualsiasi cosa che smette di funzionare. Per una persona malata per la quale anche girare un cacciavite risulta difficile, è un lavoro più faticoso e dispendioso in termini di tempo.
‘’Aveva perso destrezza nelle mani e le era difficile la presa degli oggetti’’ disse Reynolds sulle condizioni di Jenny in fase peggiorativa.
La possibilità di trascorrere lungo tempo con Reynolds e poter imparare e ricevere i suoi consigli, era per Jenny molto utile.
La partenza a maggio 2023
Jenny spera che la terza volta sia quella buona. Ha in programma di iniziare il suo terzo tentativo di navigare intorno al mondo verso a maggio, quando il tempo si sistemerà. Ma prima ha bisogno di avere la barca in perfetto stato e raccogliere i fondi necessari. Jenny ha lavorato duramente per poter acquistare la barca, ma le riparazioni necessarie a bordo sono costose ed ha necessità di soldi per il viaggio, presumibilmente della durata di 3 anni, con parecchie variabili.
Per questo Jenny ha creato una iniziativa di raccolta fondi che ha chiamato Just a Lap, ‘’Solo un giro’’, per avere sia un supporto finanziario che morale. Questa è anche una preziosa opportunità per diffondere la conoscenza e sensibilizzare riguardo la nostra malattia, la CMT, e aiutare gli altri ispirandosi a non arrendersi.
Il desiderio dietro l’impresa
‘’Voglio continuare ad essere di ispirazione per coloro con questo disturbo o per qualsiasi altra disabilità’’ ha scritto Jenny. ‘’Credo fermamente che possiamo fare qualunque cosa ci passa per la mente. Dunque questo viaggio è fatto per ispirare le persone a sfidare sé stesse, fissare degli obiettivi, cercare di raggiungerli e condividere tutti i trionfi o le cose meno piacevoli. Questo è ciò che ci rende vivi come esseri umani e ciò che crea connessioni tra noi’’
E lo fa anche per sé stessa.
‘’Un giorno potrei dipendere fisicamente da altre persone’’, disse. ‘’So che potrebbe arrivare quel momento. È successo a mia madre e la qualità della sua vita ne ha risentito, non è semplice. È uno dei motivi principali per cui faccio cose e vivo la mia vita al massimo. Lo faccio ora, se mai le mie condizioni dovessero peggiorare avrò qualcosa di bello da raccontare’’.
Fonte: Big Island Now. Si ringrazia Simona Geninazza per la traduzione.