La campagna di sensibilizzazione sulla CMT 2024 della ECMTF
La Federazione Europea Charcot-Marie-Tooth (ECMTF) è orgogliosa di annunciare il successo della sua campagna di sensibilizzazione a livello continentale, “Facciamo un passo insieme per la CMT”, che si è conclusa lo scorso 31/12/2024. Questa iniziativa è stata progettata per attirare l’attenzione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), una delle malattie neurologiche ereditarie più comuni, e per aumentarne la conoscenza in tutta l’Europa. Riunendo pazienti, gruppi di pazienti, professionisti sanitari, rappresentanti dell’industria farmaceutica, ambasciatori CMT, sostenitori e responsabili politici, la campagna ha mirato ad accrescere la conoscenza e la comprensione della CMT e a promuovere una comunità più inclusiva per chi vive con questa malattia. Inoltre, questa vasta campagna aveva l’obiettivo di diffondere informazioni su ricerche innovative nel campo della CMT.
1 neonato su 2.500 nasce con la CMT
La malattia di Charcot-Marie-Tooth colpisce circa 1 persona su 2.500, rendendola più diffusa di quanto si possa immaginare. Solo in Europa, si stima che oltre 300.000 persone vivano con la CMT. Nonostante la sua prevalenza, la consapevolezza e la comprensione del pubblico riguardo questa condizione rimangono limitate. Di conseguenza, le persone con CMT affrontano spesso notevoli difficoltà, inclusi ritardi nella diagnosi e difficoltà nell’accesso a cure appropriate.
La CMT si manifesta con sintomi come debolezza muscolare, perdita di sensibilità alle estremità, dolore, affaticamento e problemi di equilibrio e mobilità. Nei casi più gravi, può portare a complicazioni come problemi di udito, vista o respirazione, e alcune persone potrebbero eventualmente richiedere l’uso di una sedia a rotelle.
Sin dalla sua fondazione, la Federazione Europea Charcot-Marie-Tooth ha costantemente lavorato per sensibilizzare sull’esistenza della CMT in tutta Europa. Tuttavia, sono ancora necessari ulteriori sforzi, poiché il grande pubblico e molti professionisti sanitari non conoscono ancora adeguatamente la malattia e le modalità di gestione adeguate. Continuare a colmare questo divario di conoscenza è essenziale, in quanto potrebbe portare a significativi miglioramenti nella vita delle persone colpite dalla CMT.
Cambiare la narrazione: uno sforzo collaborativo in tutta l’Europa
La campagna di sensibilizzazione “Facciamo un passo insieme per la CMT” ha attivamente lavorato per cambiare questa narrazione attraverso una serie di iniziative mirate a mobilitare l’Europa. Sono stati organizzati regolarmente webinar su vari argomenti, tra cui sessioni educative, presentazioni di specialisti e ricercatori sui progressi scientifici e discussioni riguardo agli studi clinici in corso. Questi webinar hanno anche presentato storie significative di pazienti, offrendo approfondimenti personali sulle sfide quotidiane di vivere con questa malattia.
Inoltre, la forte presenza della campagna sui social media ha contribuito ad aumentare la comprensione ed a migliorare la conoscenza della CMT, educando il pubblico, incoraggiando la partecipazione e favorendo un senso di comunità attraverso la condivisione di storie personali e risorse, come immagini con i sintomi della malattia facilmente riconoscibili.
La Federazione Europea Charcot-Marie-Tooth ha concepito questa campagna come un momento fondamentale nei suoi sforzi continui per aumentare la consapevolezza e migliorare la qualità della vita delle persone colpite dalla CMT.
Secondo Filippo Genovese, presidente dell’ECMTF e referente scientifico di ACMT-Rete:
“La malattia di Charcot-Marie-Tooth è più di una condizione medica; è una sfida quotidiana che milioni di persone e famiglie affrontano in tutta l’Europa. Questa campagna aveva l’obiettivo di promuovere la solidarietà, ispirare speranza e generare un cambiamento significativo. Volevamo che tutti—pazienti, assistenti e professionisti—si sentissero parte di un impegno unito per fare la differenza.”
Come rimanere coinvolti
Sebbene la campagna di sensibilizzazione sia conclusa, la Federazione incoraggia la comunità CMT e il pubblico a continuare a contribuire nella sensibilizzazione. Seguire i canali social dell’ECMTF, partecipare ad eventi online o semplicemente condividere informazioni sulle pagine dell’ECMTF può ancora fare una grande differenza (i materiali della campagna sono disponibili su: https://cmt-awareness.com/).
Sostenere e promuovere la causa di fronte ai responsabili politici rimane un’azione importante per garantire che la malattia di Charcot-Marie-Tooth continui ad essere riconosciuta come una priorità nelle agende sanitarie pubbliche. Collaborare con le istituzioni sia a livello nazionale che europeo può contribuire a garantire finanziamenti per la ricerca essenziale, promuovere un accesso equo agli studi clinici, stimolare trattamenti innovativi e standardizzare le cure tra gli stati membri.
La Federazione esprime la sua gratitudine a Applied Therapeutics e NMD Pharma per il loro impegno e il generoso finanziamento che hanno reso possibile la Campagna di Sensibilizzazione “Facciamo un passo insieme per la CMT”.