La Stanchezza e come gestirla in malattie neuromuscolari come la CMT

La stanchezza è uno dei sintomi tipici di chi ha una malattia neuromuscolare come la Charcot-Marie-Tooth. Scopri come riconoscerla e gestirla

Con Stanchezza (o Fatica) definiamo una sensazione di costante ed opprimente sfinimento e debolezza. È importante notare che è sintomo di malattie latenti, non una malattia di per sé, ed è uno dei sintomi comuni per le persone che soffrono di malattie neuromuscolari come la Charcot-Marie-Tooth. La stanchezza può manifestarsi dopo che si sono compiute operazioni estremamente semplici, come mettere via la spesa o persino scrivere a mano qualche riga, benché la sua intensità vari da persona a persona.

Cos’è la Stanchezza

A causa della sua imprevedibilità ed unicità, talvolta può essere difficile spiegare la stanchezza ad altri e dunque le persone che ne soffrono spesso riducono la loro partecipazione alla vita sociale. Altri elementi che sono associati alla stanchezza sono:

• Scarso appetito
• Cattivo umore
• ‘’Cervello annebbiato’’ o incapacità di ricordare le cose chiaramente
• Avere la sensazione che l’energia debba sempre essere risparmiata
• Mancanza di motivazione
• Difficolta ad iniziare e/o completare gli impegni giornalieri che normalmente non preoccupano le persone

Il senso di fatica e le malattie neuromuscolari

La stanchezza può colpire tutti. In ogni caso, è particolarmente comune tra le persone che convivono con le malattie che causano un danno muscolare: in questi casi, il 70% dei pazienti lamenta di soffrire di stanchezza e molti la descrivono come il sintomo più fastidioso. La stanchezza può presentarsi in ogni momento, le ricerche hanno evidenziato che può non essere necessariamente legata alla gravità della propria malattia.
Ci sono due tipi diversi di stanchezza: quella primaria, che si manifesta nei muscoli e nel proprio corpo come il risultato dei disturbi neuromuscolari, mentre la stanchezza secondaria non è necessariamente conseguenza diretta delle malattie neuromuscolari, ma è causata da fattori che possono essere correlate alla convivenza con la malattia neuromuscolare.
La resistenza muscolare e la forza fisica sono in genere limitate nelle persone che vivono con malattie neuromuscolari problematiche.  I muscoli possono affaticarsi più velocemente del normale causando tremori, crampi o dolori. Questa stanchezza muscolare è definita primaria. In ogni caso ci sono molti fattori oltre alla debolezza muscolare che contribuiscono al sentirsi stanco. Alcuni elementi che possono causare stanchezza secondaria comprendono:

• Terapia farmacologica
• Respirazione
• Stile di vita sedentario o inattività
• Dolore
• Variazioni ormonali
• Cattivo umore/stress o ansia
• Disturbi visivi
• Qualità del Sonno
• Dieta
• Ambiente

Consigli per le persone che soffrono di stanchezza

Non ci sono rimedi per la stanchezza, ma è possibile gestire i suoi sintomi e contenerne l’insorgenza. In ogni caso, esistono alcuni comportamenti che mostrano talvolta la loro capacità ad alleviare la stanchezza delle persone. Nella gestione della fatica adattarsi ad un ritmo che preveda un riposo/recupero regolare è uno dei principi più utili. È molto importante evitare un’attività fisica eccessivae stabilire una routine con il proprio orologio biologico per sentirsi più pieno di energia in modo naturale. È essenziale imparare a fermarsi e ad ascoltare il proprio corpo:

Mangiare poco e spesso si è dimostrato d’aiuto per alcune persone. È importante evitare alimenti particolarmente elaborati, caffeina ed alcool e consumare molta frutta e verdura fresca di stagione. Anche gli integratori alimentari possono aiutare il fisico a ricevere tutte le vitamine e i micronutrienti necessari. La Vitamina D è consigliata per chiunque, la dose raccomandata è tra 400 e 4000UI. L’esercizio fisico è fondamentale: con la stanchezza il poco fa molto, quindi è importante stare all’aperto anche per brevi periodi di tempo. Molte persone riferiscono che praticare yoga o pilates li aiuta ad esercitarsi in modo adeguato e senza stressare troppo i muscoli.
Il primo passo per chiedere aiuto in fatto di stanchezza è quello di contattare il vostro medico di base o il neurologo di riferimento e affrontare insieme questo problema, vivere con una stanchezza cronica può essere frustrante.

Fonte: MDA – Fatigue. Si ringrazia Simona Geninazza per la traduzione.

Consulta la guida MDA sulla gestione della Stanchezza (in inglese).