Le Difficoltà di vivere con la Charcot-Marie-Tooth: Quelli del Passamontagna
Scopri chi si cela dietro a un passamontagna per nascondere le difficoltà che vivere con la Charcot-Marie-Tooth comporta
Vivere con una malattia neuromuscolare così subdola come la Charcot-Marie-Tooth comporta numerose difficoltà: è un percorso psicologico lungo e tortuoso, che molti affrontano in modo diverso.
Riuscire ad avere consapevolezza di sé e della propria malattia, conoscere i propri limiti e sapersi mettere in gioco è un’importantissima tappa, fondamentale per chi ha una malattia cronica e progressiva: un punto di partenza su cui costruire delle certezze, un delicato equilibrio in continuo movimento.
Vivere con la Charcot-Marie-Tooth: la Ricetta
Metti insieme dei ragazzi con una neuropatia periferica, falli parlare e raccontare di sé, delle loro difficoltà, dei loro progetti e sogni… osservali mentre compiono delle apparenti normali azioni della vita quotidiana che per loro sono un’impresa, come in un reality. E’ questa la ricetta che ha portato ACMT-Rete alla realizzazione del cortometraggio “Quelli del Passamontagna“: un documentario sulle difficoltà che vivere con la malattia di Charcot-Marie-Tooth comporta, grazie alle testimonianze di sei ragazzi che parlano di sé, delle loro paure, delle loro aspettative, dei loro percorsi di vita.
Tanti i temi trattati: procreazione, lavoro, vita a due, la solitudine, il cambiamento, affrontati confrontandosi e supportandosi a vicenda. Un video che, si spera, possa essere utile a chi ancora lotta e annaspa per trovare sé stesso.
I ragazzi piano piano si svelano, togliendosi quella maschera, il passamontagna per l’appunto, che molte persone con CMT indossano per difendersi e nascondersi dagli sguardi curiosi, dalle difficoltà che il mondo pone loro davanti, dove un gesto banale come abbottonare il polsino della propria camicia diventa una sfida impossibile.
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Da un’idea di Donatella Esposito, direzione artistica di Cristina Esposito. Produzione Indipendente di Antonella Restelli, direttore della fotografia Patrizia Stellino, regia Antonella Restelli