Marian, Valentina, la CIDP e l’importanza di donare plasma

La CIDP è una neuropatia periferica autoimmune invalidante, puoi aiutare i pazienti donando il tuo plasma

Immagina che, dall’oggi al domani, la tua vita cambi improvvisamente: il tuo corpo si paralizza e i medici non capiscono perché. È quello che può succedere alle persone che scoprono di essere affette da CIDP, acronimo inglese di Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica.

La CIDP è una malattia neurologica che colpisce il sistema nervoso periferico. In questa condizione, il sistema immunitario attacca erroneamente la guaina di mielina che avvolge i nervi, causando danni alla loro capacità di trasmettere segnali elettrici in modo efficiente. Questo può portare a sintomi come debolezza muscolare, formicolio, perdita di sensibilità e difficoltà nella coordinazione dei movimenti, sintomi comuni a chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth, tant’è che le due malattie vengono spesso confuse in fase di diagnosi. Il quadro clinico migliora significativamente con l’infusione periodica di plasma o immunoglobuline, ma…

Marian e l’ultima spiaggia

Quando Marian, ragazzo rumeno molto sportivo, si è ritrovato improvvisamente con metà del volto paralizzato, è stato trasportato di ospedale in ospedale, ma nessuno riusciva a comprendere la causa della sua paralisi, che ormai interessava tutto il suo volto e si stata gradualmente estendendo al resto del corpo.

Il quadro clinico peggiora, viene trasportato in ambulanza ma nessuno degli ospedali inizialmente consultati aveva posto per lui o la possibilità/le competenze per aiutarlo. L’unico ospedale disposto a ricoverarlo è una struttura statale definita “l’ultima spiaggia”, che ha l’obbligo di accettare chiunque vi si rivolga.

Viene bombardato di corticosteroidi, poiché i medici avevano intuito potesse trattarsi di un problema infiammatorio/autoimmune, ma questo danneggia il suo pancreas rendendolo diabetico. Nei 21 giorni di ricovero, mentre i medici brancolavano nel buio, vede morire altrettante persone negli altri due letti di fianco al suo nella sua stanza. Finalmente l’illuminazione e la diagnosi: CIDP. Il quadro clinico migliora e, con tanti sacrifici e riabilitazione, Marian riprende a camminare con il suo fedele bastone.

In Romania ci sono grosse difficoltà a ottenere infusioni regolari e periodiche di immunoglobuline. Al momento Marian sta partecipando a una sperimentazione clinica con un farmaco che dovrebbe favorire il riciclo delle proprie immunoglobuline e rendere meno frequenti e necessarie le infusioni. È Presidente dell’associazione rumena di pazienti con CIDP.

A differenza dell’Italia, dove il plasma raccolto non è comunque sufficiente per tutti i pazienti con CIDP, la Romania non può raccogliere plasma a fini terapeutici perché i suoi centri di raccolta non sono conformi agli standard dell’UE. L’impegno delle persone nella donazione di plasma e sangue (una fonte di plasma) può aiutare a migliorare la vita o a salvarla in Italia, ma anche in tutto il mondo.

In bocca al lupo Marian❣️

Valentina, la gravidanza e il recupero

Valentina, 33enne sana e attiva, già mamma della piccola Sara, è al sesto mese di gravidanza quando, la mattina del 6 luglio del 2011, si sveglia con dolori fortissimi alla schiena. Nel giro di due giorni la situazione precipita: inizia ad avere problemi di incontinenza, cade continuamente mentre cammina, perde conoscenza e finisce in terapia intensiva in coma farmacologico.

«Quando mi sveglio sono intubata e paralizzata», ricorda Valentina. «L’unica cosa che muovo sono gli occhi, ma nonostante ciò, sono tremendamente cosciente. I medici mi comunicano la diagnosi: si tratta della Sindrome di Guillain-Barrè, la più frequente forma di polineuropatia acquisita dovuta a una lesione rapidamente progressiva del nervo, una condizione grave ma reversibile. Il 26 luglio i medici fanno nascere mio figlio Matteo, a sei mesi e mezzo di gestazione».

«Dopo tre mesi in rianimazione inizia il mio lento recupero. Ho dovuto reimparare a fare tutto: respirare, inghiottire, mangiare. Dopo cinque mesi un dito che si alza è il primo cenno di miglioramento e, finalmente, dopo sette mesi in ospedale, posso tornare dai miei figli Sara e Matteo, che conosco davvero per la prima volta. Nel frattempo la mia patologia evolve: dalla Guillain-Barrè di solito si recupera totalmente, mentre a me è rimasto un deficit alle parti distali degli arti superiori e inferiori. Sostanzialmente mi manca la forza nelle mani e nei piedi. I medici mi comunicano un nome per questa condizione: si parla di polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica, detta CIDP. È una malattia rara dei nervi periferici caratterizzata da una graduale e progressiva perdita di forza muscolare e/o alterazioni della sensibilità a livello di braccia e gambe. Una terapia, fortunatamente, c’è, le immunoglobuline: sono farmaci plasmaderivati che ogni mese mi vengono somministrate sottocute in ospedale e che mi aiutano a tenere sotto controllo i sintomi».

L’importanza di donare il plasma

Nella speranza che presto altri farmaci in sperimentazione possano sostituirlo, poiché è difficilmente reperibile in molte parti del mondo (Italia inclusa!), il plasma può aiutare le persone che soffrono di CIDP attraverso la somministrazione sottocute di immunoglobuline prodotte a partire dal plasma o con un trattamento chiamato “plasmaferesi” o “terapia di scambio plasmatico”. In questa procedura, il sangue del paziente viene estratto e il plasma, la parte liquida del sangue, viene separato dal resto del sangue. Il plasma contiene gli anticorpi e altre sostanze del sistema immunitario che potrebbero essere responsabili dell’attacco ai nervi nella CIDP. Dopo aver rimosso il plasma “problematico”, viene infuso al paziente del plasma fresco o una soluzione di albumina, che aiuta a ridurre l’infiammazione e a “resettare” il sistema immunitario. Questo può contribuire a migliorare i sintomi della CIDP e a rallentare la progressione della malattia.

PlasmiAMOci, la campagna di CIDP Italia

Si stima che in Italia solo il 70% del fabbisogno di plasma sia soddisfatto, e la situazione è ben peggiore in tantissime altre nazioni, come la Romania di Marian.

Il plasma è dunque una risorsa preziosa che può salvare vite e migliorare la salute di chi soffre di malattie gravi come l’immunodeficienza, la leucemia, la CIDP e molte altre. Donare il plasma richiede un po’ di tempo e impegno, ma è un gesto generoso che può cambiare la vita di chi ne ha bisogno.

Non aspettare. Trova un centro di donazione di plasma vicino a te e prenota una visita oggi stesso. La tua generosità può dare speranza a chi, come Marian e Valentina, è in difficoltà e rendere il mondo un posto migliore.