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La Malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una delle neuropatie genetiche rare che colpiscono i bambini, causando difficoltà motorie e sensoriali. Queste malattie hanno un decorso progressivo e possono portare a disabilità significative, influenzando profondamente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Nonostante i progressi degli ultimi anni in termini di innovazione diagnostica, […]

In un recente articolo pubblicato su Expert Review of Neurotherapeutics, Amedeo De Grado, Marina Serio, Paola Saveri, Chiara Pisciotta e Davide Pareyson fanno il punto su ricerca e trattamenti della CMT nel 2025 La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una neuropatia periferica ereditaria che presenta una grande varietà genetica e clinica. Recenti progressi nella genetica […]

Il questionario Rare Barometer 2024, condotto da EURORDIS-Rare Diseases Europe, ha raccolto le esperienze di oltre 9.500 persone affette da malattie rare in Europa. Questo studio ha messo in luce le sfide quotidiane che queste persone affrontano, con un’attenzione particolare alle difficoltà di riconoscimento delle disabilità e all’accesso ai supporti necessari per una vita indipendente. […]

Una collaborazione di lunga data quella tra ASST Mantova e la nostra associazione, che dal 2010 ha una fisioterapista dedicata a progetti di ricerca sulla riabilitazione neuromotoria della CMT presso il presidio di Bozzolo L’ASST di Mantova, attraverso il suo Presidio Riabilitativo Multifunzionale di Bozzolo, ha instaurato una collaborazione duratura e fruttuosa con la nostra […]

Al via la raccolta Fondi congiunta di ACMT-Rete e Fondazione Telethon per sostenere la ricerca per le malattie rare in occasione della festa della mamma ACMT-Rete collabora da anni con Fondazione Telethon grazie alla Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon, con l’obiettivo di contribuire a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle […]