Un avvincente romanzo thriller in cui il protagonista è affetto da Charcot-Marie-Tooth, una rara malattia fortemente invalidante È la Charcot-Marie-Tooth, neuropatia periferica che colpisce prevalentemente mani e piedi limitando fortemente l’autonomia della persona affetta, la malattia che lo scrittore bergamasco Roberto Robert ha scelto di “donare” a uno dei protagonisti del suo ultimo romanzo, “La […]
Una famiglia ha raccolto i fondi per poter finanziare il progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per far progredire la ricerca su una rara forma di Charcot-Marie-Tooth che causa gravi limitazioni all’autonomia Dal desiderio di due genitori che decidono di fare tutto il possibile per far progredire la ricerca scientifica su una rara […]
Sede del Corso: SIAF Scuola Internazionale di Alta Formazione, SP del monte Volterrano, località “Il Cipresso”, Volterra (PI) – Indicazioni Corso di formazione gratuito con crediti ECM pensato per Fisioterapisti, Fisiatri e operatori del settore sulla Riabilitazione del Soggetto con Malattia di Charcot-Marie-Tooth a Volterra, in collaborazione con Auxilium Vitae La neuropatia di Charcot-Marie-Tooth è […]
Un questionario internazionale per valutare gli effetti della quarantena e della sedentarietà su persone affette da una rara malattia neuromuscolare, la Charcot-Marie-Tooth L’emergenza Covid-19 ci ha costretti ad affrontare problematiche a cui non avevamo mai pensato. La completa (o quasi) chiusura di attività ed il distanziamento sociale ci ha costretti a stare nelle nostre case, […]
Per celebrare la Giornata delle malattie rare 2022, è stato indetto il Concorso artistico “Vivere con la CMT”, un’importante occasione per parlare di malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth Cos’è la Giornata per le Malattie rare 2022? La Giornata delle malattie rare si svolge l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno, il 28 nel 2022, un […]
