La sottoscritta Donatella Esposito, Presidente e Legale Rappresentante di ACMT-RETE ASSOCIAZIONE NAZIONALE DI VOLONTARIATO PER LA MALATTIA DI CHARCOT-MARIE-TOOTH, consapevole che la Legge 124/2017 (art 1, cc 125 e segg) richiede agli enti non profit la pubblicazione nei propri siti o portali digitali delle “informazioni relative a sovvenzioni, contributi, incarichi retribuiti e comunque a […]
Parte lo studio internazionale “CMT&Me“, promosso da Pharnext, azienda farmaceutica che sta sviluppando un nuovo farmaco per il trattamento della CMT1A, che ha come partner italiano ACMT-Rete. Questo studio si propone di valutare l’impatto economico e sociale che la nostra malattia ha sulla nostra vita, sfruttando un metodo innovativo, ovvero un’applicazione su smartphone realizzata con […]
Nella circolare INPS n.122, pubblicata il 27 dicembre 2018, sono indicati i nuovi importi spettanti agli invalidi civili, compresi l’indennità di accompagnamento, l’assegno sociale, l’indennità di frequenza. La circolare indica i criteri e le modalità applicative della rivalutazione delle pensioni e delle prestazioni assistenziali per l’anno 2019, previsti dall’articolo 34 della legge 23 dicembre […]
Telethon annuncia l’apertura di due bandi di ricerca, aperti a ricercatori attivi sull’intero territorio nazionale: il bando generale per progetti di ricerca, che può accogliere proposte su tutte le malattie genetiche rare, della durata di 1-3 anni. I progetti possono essere presentati da uno o al massimo due centri. La scadenza per la presentazione […]
Carissimi, finalmente abbiamo il piacere di annunciarvi il debutto del nuovo sito di ACMT-Rete per la MALATTIA DI CHARCOT- MARIE-TOOTH. Il nostro progetto di rinnovamento aveva l’obbiettivo di avere un portale sobrio e di facile fruizione sia per i pazienti, che per i medici e per chiunque voglia avere informazioni complete sulla CMT. Sottoposto […]
