Procreazione Medicalmente Assistita: Diritti e l’esperienza di coppie con CMT
Abbiamo chiesto a Giorgia Ilacqua, neo-dottoressa in Giurisprudenza, di raccontarci i contenuti della sua tesi di laurea sugli aspetti legislativi della PMA, che riporta anche l’esperienza di due coppie con Charcot-Marie-Tooth che ha affrontato questo percorso.
La PMA (Procreazione Medicalmente Assistita) è una serie di tecniche utilizzate per aiutare le coppie con problemi di fertilità a concepire. La legge italiana n. 40 del 2004 regola queste tecniche, ma ha subito numerose modifiche e interpretazioni giuridiche nel tempo, specialmente riguardo ai diritti delle coppie fertili portatrici di malattie genetiche come la Charcot-Marie-Tooth (CMT).
Prima del 2015, la legge italiana era molto restrittiva, permettendo l’accesso alla PMA solo alle coppie sterili. Tuttavia, diverse sentenze, tra cui quella della Corte Costituzionale n. 96/2015, hanno ampliato questi diritti, permettendo, in linea teorica, anche alle coppie fertili portatrici di malattie genetiche di accedere alla PMA e alla diagnosi genetica preimpianto (DGP). Sono però tante, purtroppo, le coppie fertili che si ritrovano a lottare per poter vedersi riconosciuti i loro diritti e alcune di queste vedono la nascita dei loro figli solamente dopo aver adito in giudizio, con costi della procedura elevati, oltre allo stress emotivo e fisico a cui la coppia è sottoposta.
Due casi concreti: Coppie con Charcot-Marie-Tooth e la PMA
Due esempi di coppie con la malattia genetica Charcot-Marie-Tooth (CMT) illustrano queste difficoltà. Questa malattia genetica causa debolezza muscolare e perdita di sensibilità, ed è ereditaria. Per questo, alcune coppie decidono di ricorrere alla PMA per evitare di trasmettere la malattia ai propri figli.
Una coppia di Milano ha dovuto lottare contro il rifiuto iniziale del direttore sanitario per ottenere la Diagnosi Genetica Preimpianto DGP, riuscendo infine a procedere grazie alla loro determinazione. Un’altra coppia in Emilia Romagna ha dovuto rivolgersi a una clinica privata perché l’ospedale pubblico non aveva i macchinari necessari per la DGP.
In Italia, sono poche le strutture pubbliche che offrono la DGP, costringendo molte coppie a rivolgersi a cliniche private, con costi elevati. Questo crea una disparità tra chi può permettersi il trattamento e chi no. Le coppie che non possono permettersi la DGP devono affrontare trasferte costose o considerare l’aborto qualora l’embrione fecondato abbia ereditato la mutazione, entrambe soluzioni stressanti.
Nonostante i progressi dal 2015, non c’è ancora una piena parità di diritti tra coppie sterili e coppie fertili con malattie genetiche. La DGP non è inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), quindi i costi sono spesso a carico delle coppie. È necessario un intervento legislativo per rendere la DGP accessibile senza dover ricorrere ai tribunali, garantendo così il diritto alla salute e all’uguaglianza per tutte le coppie.
Le conclusioni della Dott.ssa Ilacqua
I costi d’accesso alla DPG e la poca disponibilità, in tutta Italia, di strutture pubbliche in grado di offrirla sono ancora un grosso ostacolo, in un paese come il nostro in cui viene tutelato il diritto alla salute nella carta Costituzionale, ma che poi non include la diagnosi genetica preimpianto nei Livelli essenziali di assistenza.
