Quattro interessanti lavori su quattro temi caldi per le persone con CMT sono il frutto del recente lavoro di medici e ricercatori del Registro CMT Il Registro Italiano dei pazienti con CMT raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici inerenti i pazienti affetti da malattia di Charcot-Marie-Tooth e da altre patologie neuromuscolari. Il suo scopo? Quello […]
Io ho la CMT, corto che racconta in chiave ironica le difficoltà e le incomprensioni che incontriamo quotidianamente nel relazionarci con chi, e sono in tanti purtroppo, non conosce la nostra malattia e fatica a comprendere i nostri comportamenti, ha vinto il premio Uno sguardo raro Alleanza Malattie Rare 2023. Il Festival Uno Sguardo Raro […]
Un recente articolo pubblicato su Neurological Sciences ha studiato gli effetti di un programma riabilitativo intensivo nei pazienti con Charcot Marie Tooth. Il lavoro è frutto della collaborazione tra la Struttura di Riabilitazione Specialistica del Presidio di Bozzolo dell’ASST di Mantova, l’Università della Magna Grecia di Catanzaro e la nostra associazione. La malattia di Charcot-Marie-Tooth […]
La storia di una mamma coraggiosa che raccoglie fondi per la ricerca in memoria della figlia L’amore di una madre è eterno, e il dolore della perdita di un figlio è indescrivibile. Ma a volte, il ricordo di chi non c’è più può trasformarsi in una fonte di ispirazione per aiutare gli altri. Questa è […]
Emiliano Conte, dirigente responsabile dei volontari di ACMT-Rete, porterà la sua testimonianza alla maratona televisiva Telethon 2023 per sostenere la ricerca per le malattie genetiche come la Charcot-Marie-Tooth La storia di Emiliano, comune a molte persone con CMT I piedi gli cedevano, all’improvviso. Non aveva la forza di saltare, di correre, di fare le scale […]
