Rare Barometer 2024: L’Impatto sulla Vita Quotidiana delle Persone con malattie rare
Il questionario Rare Barometer 2024, condotto da EURORDIS-Rare Diseases Europe, ha raccolto le esperienze di oltre 9.500 persone affette da malattie rare in Europa. Questo studio ha messo in luce le sfide quotidiane che queste persone affrontano, con un’attenzione particolare alle difficoltà di riconoscimento delle disabilità e all’accesso ai supporti necessari per una vita indipendente. Vediamo i principali risultati del questionario:
Prevalenza delle Disabilità
- L’80% delle persone con malattie rare convive con una disabilità, secondo tre indicatori: il Washington Group Short Set on Functioning (WG-SS), il Global Activity Limitation Index (GALI) e una domanda di auto-identificazione.
- Il 70% delle persone con malattie rare convive con disabilità invisibili o con una combinazione di disabilità visibili e invisibili
Difficoltà nelle Attività Quotidiane
- Il 72% delle persone ha difficoltà in almeno due attività quotidiane, come vedere, camminare, ricordare/concentrarsi, prendersi cura di sé stessi o comunicare
- Il 53% ha difficoltà in almeno tre attività e il 35% in almeno quattro attività.
Dolore e Affaticamento
- Il 64% delle persone ha dichiarato di provare dolore o affaticamento frequentemente negli ultimi tre mesi.
Riconoscimento delle Disabilità e Accesso ai Supporti
- Il 57% delle persone ha subito una valutazione della disabilità, ma 1 su 3 non ha ottenuto i risultati attesi, spesso a causa di una sottovalutazione delle loro necessità o di un processo di applicazione complesso.
- Il 53% ha trovato difficile o molto difficile ottenere supporti pubblici finanziati, come assistenza domiciliare, supporto finanziario, tecnologie assistive e ausili per la mobilità.
E le persone con Charcot-Marie-Tooth?
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una neuropatia ereditaria che colpisce i nervi periferici, causando debolezza muscolare e perdita di sensibilità, principalmente nelle gambe e nei piedi. Le persone affette da CMT affrontano sfide specifiche che sono state evidenziate nel questionario Rare Barometer:
- Disabilità Invisibili: Molte persone con CMT vivono con disabilità invisibili, che possono essere difficili da riconoscere e valutare adeguatamente. Questo può portare a una mancanza di supporto adeguato.
- Dolore e Affaticamento: Il dolore cronico e l’affaticamento sono sintomi comuni tra le persone con CMT, influenzando significativamente la loro qualità di vita.
- Difficoltà di Mobilità: La debolezza muscolare e la perdita di sensibilità rendono difficile camminare e svolgere altre attività quotidiane, aumentando il rischio di cadute e infortuni.
- Accesso ai Supporti: Le persone con CMT spesso incontrano ostacoli nell’ottenere i supporti necessari per vivere in modo indipendente, come ausili per la mobilità e assistenza domiciliare.
Una testimonianza di un paziente italiano sottolinea queste difficoltà:
“Vorrei che ci fosse più attenzione verso le malattie rare come la mia, progressive, purtroppo invisibili, ma che causano molti problemi fisici che non vengono considerati nella valutazione della percentuale di disabilità.”
I risultati del questionario Rare Barometer 2024 sottolineano, dunque, l’importanza di riconoscere e affrontare le disabilità delle persone con malattie rare, inclusa la malattia di Charcot-Marie-Tooth. È essenziale migliorare i processi di valutazione delle disabilità e garantire un accesso equo ai supporti necessari per migliorare la qualità di vita di queste persone.
Un sentito ringraziamento a tutte le persone con malattie rare e ai familiari che hanno partecipato al sondaggio, e ai partner di Rare Barometer per il loro prezioso contributo. La sintesi dei risultati, tradotta da ACMT-Rete, è disponibile per il download:
Leggi la sintesi del sondaggio
Per ulteriori informazioni, è possibile consultare il rapporto completo sul sito di EURORDIS: Rare Barometer Findings – Daily Life Survey.