Sedentarietà e Charcot-Marie-Tooth: Lezioni dal Lockdown
Un questionario internazionale per valutare gli effetti della quarantena e della sedentarietà su persone affette da una rara malattia neuromuscolare, la Charcot-Marie-Tooth
L’emergenza Covid-19 ci ha costretti ad affrontare problematiche a cui non avevamo mai pensato. La completa (o quasi) chiusura di attività ed il distanziamento sociale ci ha costretti a stare nelle nostre case, impedendoci di fare passeggiate, se non entro i 200 metri da casa, senza considerare che, per alcune categorie a rischio l’uscita e l’interazione con altre persone è stata fortemente sconsigliata. Per tutelare noi stessi e la società a cui apparteniamo, abbiamo dovuto rinunciare anche a ciò che poteva essere salutare: il movimento, la ginnastica, le sedute riabilitative, le camminate.
L’OMS raccomanda di compiere 150 minuti di attività fisica moderata alla settimana, ma durante il lockdown era difficile immaginare di arrivare a questo traguardo. Mentre le conseguenze di questa inattività per una persona senza particolari patologie potevano essere trascurabili, la questione si complica quando prendiamo in considerazione le persone che soffrono di una malattia neuromuscolare.
Nei pazienti affetti da una neuropatia, al momento, la terapia riabilitativa, intesa come sedute fisioterapiche, ma anche esercizi mirati o attività sportive raccomandate, è spesso l’unico modo per contrastare la progressione della malattia e durante il periodo del lockdown non è difficile immaginare quanti ostacoli queste persone abbiano dovuto superare per riuscire a fare qualche attività, sebbene alcune associazioni si siano attivate per produrre dei video tutorial dedicati con esercizi da fare a casa.
Per questo motivo, io insieme ad alcuni ricercatori dell’Università di Genova del gruppo del Prof. Schenone e della Prof.ssa Mandich, abbiamo ideato, con la collaborazione dell’Associazione ACMT-Rete e il patrocinio della European CMT Federation, un questionario, rivolto a pazienti affetti da malattia di Charcot-Marie-Tooth, per comprendere quanto sia cambiato lo stile di vita dopo l’inizio della pandemia in diverse nazioni, correlando eventualmente il cambiamento ai diversi gradi di lockdown intrapresi, e raccogliere nuovi spunti per poter risolvere le problematiche emergenti in casi di sedentarietà forzata come quella che abbiamo vissuto.
I risultati dello Studio
I risultati dello studio sono stati oggetto di una pubblicazione scientifica nella prestigiosa rivista Annals of Physical and Rehabilitation Medicine.
Con il supporto dell’Associazione Italiana ACMT-Rete, il patrocinio della Federazione Europea CMT e di altre associazioni di pazienti, il sondaggio online è stato distribuito a molte persone in tutto il mondo (paesi europei, Stati Uniti e Canada, principalmente). Il questionario, completamente anonimo, è stato somministrato in italiano e inglese dal 6 aprile 2020 all’11 maggio 2020, conteneva 5 sezioni: 1) dati generici (età, sesso, tipo CMT) e la “situazione domiciliare” (la presenza del lockdown nel Paese , la possibilità di restare o meno a casa); 2) Informazioni sul COVID-19, accessibili solo se i pazienti avevano avuto la malattia; 3) abitudini e situazione sanitaria generale prima dell’epidemia (es. dolore alle estremità, capacità di eseguire esercizi a casa o fuori); 4) come queste abitudini sono cambiate dopo l’epidemia; e 5) situazione psicologica e bisogni personali.
Abbiamo utilizzato un test statistico che va a valutare la differenza effettiva tra le risposte relative alla deambulazione, al dolore percepito e alla paura di camminare prima e durante l’epidemia. Un altro test statistico, invece, è stato utilizzato per andare a vedere se la grandezza del campione influiva su quello che abbiamo ottenuto o i dati erano corretti.
In totale, 281 pazienti hanno risposto al sondaggio: 204 donne (rapporto F/M: 2,72). La fascia d’età più frequente era tra i 46 ei 55 anni (29%). Abbiamo incluso tutti gli intervistati tranne 2 che hanno dichiarato di avere patologie diverse dalla CMT. Abbiamo incluso tutte le neuropatie ereditarie come CMT, neuropatia ereditaria con predisposizione a paralisi da pressione (HNPP) e neuropatia ereditaria non specificata, considerando che non tutti gli intervistati avevano una diagnosi molecolare o potevano ricordare/riportare il sottotipo preciso della loro patologia.
I tipi di CMT sono stati rappresentati come segue: CMT1A: 49% (n = 137); Forme CMT2: 16% (n = 45); CMT1X: 10% (n = 28); CMT1B: 5,38% (n = 15); e CMT4 C: 2% (n = 7). Complessivamente il 5% (n = 14) degli intervistati ha riportato forme rare e l’11% (n = 33) non ha specificato il tipo di neuropatia.
Gli effetti del Lockdown da Covid-19 e della sedentarietà nei pazienti con Charcot-Marie-Tooth
Come previsto, abbiamo riscontrato una significativa riduzione del numero di passeggiate/camminate all’esterno a settimana prima e durante il lockdown, da una media di quasi 4 alla settimana a 2 alla settimana. Inoltre, la percezione del dolore alle gambe e alle braccia era significativamente aumentata dopo il lockdown. Anche la paura di cadere era significativamente aumentata.
Questi risultati evidenziano che gli operatori sanitari dovrebbero aumentare gli sforzi per riabilitare gli individui con CMT dopo il lockdown e incoraggiarli a riprendere una routine di vita paragonabile alla precedente, per evitare ulteriori peggioramenti e recuperare le funzionalità perse. Un sistema di tele-riabilitazione potrebbe essere utile per favorire l’attività motoria iniziale, fornire assistenza e, nel timore di uscire, informare le persone sui comportamenti sicuri da seguire per una piacevole e salutare passeggiata.
In conclusione, le persone con CMT in tutto il mondo hanno riportato di avere avuto abilità fisiche significativamente compromesse e un peggioramento del dolore dopo il lockdown Covid-19. Questi sintomi sono stati causati da una rilevante diminuzione della deambulazione e dalla mancanza di una guida a distanza nell’attività fisica da parte degli operatori sanitari, sottolineando ancora una volta l’importanza della fisioterapia nella CMT.
