Soddisfazione dei pazienti nell’utilizzo delle Ortesi Gamba-Piede (AFOs)

Le ortesi piede-caviglia (AFO) rappresentano un utile aiuto per migliorare il cammino e l’equilibrio e sono comunemente prescritte alle persone con malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT).

Un recente studio pubblicato sulla rivista Muscle&Nerve ha valutato il grado di soddisfazione dei pazienti con CMT relativamente alle ortesi gamba-piede e ai servizi delle officine ortopediche, con l’intento di fornire dei dati utili a far progredire lo sviluppo delle ortesi piede-caviglia AFO e migliorare l’assistenza clinica.
L’indagine sugli utilizzatori di ortesi e tutori è stata realizzata e condotta tramite il registro dei contatti dell’Inherited Neuropathy Consortium (INC), di cui ACMT-Rete fa parte, e comprendeva 11 domande relative al dispositivo e 10 domande relative ai servizi. Ai partecipanti sono state inoltre poste domande aperte sulle loro esperienze con le ortesi gamba-piede (AFO). 314 persone hanno completato il sondaggio.

Risultati: la soddisfazione dei pazienti per le ortesi gamba-piede

Sebbene più della metà dei pazienti riporti di essere soddisfatta delle proprie ortesi, oltre un terzo dei partecipanti ha espresso pareri negativi su alcuni aspetti legati all’uso delle ortesi gamba-piede, tra cui un aspetto dell’ortesi non gradevole (42%), un disagio nell’indossarle in pubblico (32%), o le abrasioni/irritazioni (35%) e il dolore (36%) provato durante l’utilizzo. Le valutazioni dei servizi forniti dalle officine ortopediche erano generalmente positive.

Per quanto riguarda le risposte alle domande aperte del questionario, prevalgono dei commenti negativi su aspetto, comfort e funzione dell’ortesi gamba-piede come:

• “Il loro aspetto e l’impossibilità di indossare scarpe non allacciate”
• “Vorrei qualcosa di un po’ meno ingombrante e un po’ meno ovvio”
• “Non si adattano quasi a nessuno dei miei vestiti e non mi sento a mio agio indossarli con le gonne”

Inoltre, molti pazienti hanno riferito che indossare le ortesi provochi imbarazzo nella vita quotidiana e nelle situazioni sociali:

• “La mia AFO limita le scelte che faccio in scarpe e abbigliamento”
• “Sembra così brutta – ho spaventato mio nipote!”
• “È triste che sebbene gli umani siano così intelligenti, non si trovino delle ortesi che non abbiano  un aspetto orribile”
• “Vorrei sentirmi normale quando indosso pantaloncini e abiti, è impossibile farlo senza essere identificati e fissati”
• “Sono disabile, non voglio sembrare una persona disabile con scarpe brutte e ingombranti”

I partecipanti hanno anche riportato difficoltà a salire e scendere le scale o a svolgere attività specifiche come guidare un automobile. Tuttavia, molti hanno indicato che le ortesi gamba-piede (AFO) hanno migliorato il loro equilibrio e la capacità di camminare.

Conclusioni dello studio

Sebbene molti partecipanti abbiano apprezzato le loro ortesi gamba-piede e i servizi delle officine ortopediche che le forniscono, ci sono diverse aree in cui sia le AFO che i servizi forniti potrebbero essere migliorati per aumentare la soddisfazione generale del paziente.
Le risposte alle domande relative ai servizi delle officine ortopediche hanno evidenziato l’importanza di porre il paziente al centro del percorso di prescrizione dell’ortesi, dedicando tempo all’ascolto e affrontando domande o dubbi.

I risultati di questo studio dimostrano la necessità di futuri studi prospettici per migliorare i risultati clinici per le persone con CMT. In particolare, sono necessari studi sull’interazione tra le caratteristiche del paziente, la gestione medica e ortotica, la soddisfazione e la funzione delle ortesi gamba-piede.

Ci sono molti fattori relativi al paziente da considerare, tra cui il livello di attività fisica, le deformità del piede, lo stato di progressione della malattia, il necessario adattamento del dispositivo, le caratteristiche dei materiali e meccaniche, da tenere in considerazione nella realizzazione di una ortesi che incontri a pieno la soddisfazione del paziente con Charcot-Marie-Tooth.