Storie di vita e di Charcot-Marie-Tooth: la ricetta di Claudia

Cara piccola Claudia,

ti scrivo per raccontarti un po’ come vanno le cose.

Sono passati tanti anni e successe tante cose nel frattempo, che non avresti mai potuto immaginare e che avevi tanta paura potessero non accadere.

Mi ricordo di te da piccola, eri un’esplosione di energia, sempre sorridente con quel faccino di un’allegria contagiosa. La malattia, che pur si era già manifestata a 1 anno, non ti scalfiva minimamente. Nonostante non potessi correre, saltare, giocare come gli altri bimbi e nonostante le mille cadute, le ginocchia sempre sbucciate e i tutori che ti facevano male eri un vero vulcano e sapevi conquistare tutti con la tua parlantina e la tua simpatia…

Poi sei cresciuta. Lì le cose sono cambiate! Pensandoci ora forse la tua capacità di pensiero e la tua acutezza nel cogliere le cose non sono state di grande aiuto, così come il tuo estremo senso critico. Eri poco più che bambina e già il tuo pensiero andava a quando saresti stata grande, invece che godere della spensieratezza di quel periodo o di soffrire per le esperienze tipiche dell’adolescenza.

Pensavi che la vita non sarebbe mai stata davvero vita con quella disabilità che non ti rendeva “normale”.

Ti ricordi tutte le volte in cui dicevi che non avresti mai trovato un lavoro? O quando, piangendo, ti chiedevi chi mai avrebbe potuto amarti così? O quando pensavi che amici non ne avresti mai trovati perché era difficile stare al tuo fianco, che saresti stata un peso? O ancora quando pensavi che avresti sempre dovuto vivere coi tuoi o dipendere da loro? Soffrivi perché non eri nemmeno capace di mantenere l’equilibrio se qualcuno per sbaglio ti spingeva, cadevi in terra come un sacco di patate… non potevi camminare per lunghi tragitti o fare troppe scale… per non parlare di quei piedi e di quelle mani così strani, ti sembrava che tutti gli occhi fossero su di te come per giudicarti negativamente… e di certo la voglia di vivere questa vita difficile non era proprio delle migliori. E così anni di ansie e di paure…

Poi è successo qualcosa… hai iniziato a usare la carrozzina e pian piano le cose sono migliorate. Forse hai capito che potersi muovere senza paura di cadere, fare lunghe distanze senza stancarsi e vedere posti che prima non avresti potuto visitare ti dava la possibilità di sperimentarti e viverti  tutte quelle cose che prima credevi nemmeno di poter raggiungere… e con un po’ di tempo e di lavoro (un bel po’ direi) sei arrivata a oggi.

Vorrei dirti che sei riuscita a raggiungere tante delle cose che pensavi di non poter fare… vero ti sei fatta e ti fai un bel mazzo, ma ce l’hai fatta! Ah … sei anche riuscita a riprenderti quel sorriso che avevi da piccola.

Grazie a te e al tuo percorso oggi ho un lavoro che ho sognato, ho il mio studio, la mia casa, un compagno che mi ama, due gatti, viaggio, ho gli amici, faccio ciò che mi sento e soprattutto sono soddisfatta di me stessa, della persona che sono, del mio corpo imperfetto, del mio presente e fiduciosa nel futuro.

Se potessi tornare indietro ti abbraccerei, ti rassicurerei… ma forse tutte quelle paure, quella tristezza, quel senso di inadeguatezza che hai vissuto mi hanno permesso di essere la donna di oggi, forte e a volte fragile, con ancora delle paure che sicuramente però non sono più quelle di non potercela fare a raggiungere i miei obiettivi e con un rispetto per la mia vita che va al di là della malattia. Non ti nego che alcuni giorni non sono al top, fisicamente e/o emotivamente: i dolori, la fatica nel fare delle cose, la stanchezza, la tristezza… però quei giorni me li prendo e me li vivo, non cerco di nasconderli perché so che poi andrà meglio. Alla fine la mia vita è così e non è poi tanto male. Ho imparato a smettere di combattere per una vita diversa, ma a lottare ogni giorno per rendere la mia vita la migliore vita possibile.

Grazie di esserci stata perché mi hai aiutata ad essere qui oggi!

Con tanto amore

La tua grande Claudia